Wer hat euch geholfen nach der Diagnose- psychisch/rechtlich/organisatorisch?

Hallo,

ich versuche gerade für ein Uni-Referat verschiedene Hilfsmöglichkeiten für Familien mit behinderten Kindern herauszuarbeiten und obwohl ich eigentlich nicht ganz "neu" auf dem Gebiet bin (...als Krankenschwestern habe ich auch im häuslichen Umfeld mit erwachsenen behinderten oder chronisch kranken Menschen zu tun gehabt) finde ich es ganz schön schwierig, mir einen Überblick zu verschaffen!
War das für euch auch so schwierig? Wer hat euch nach der Diagnosestellung geholfen? Hat euch das Krankenhaus/der Arzt gleich Informationen für die nächsten Schritte an die HAnd gegeben? An welche Institutionen kann man sich wenden (Lebenshilfe)??
Was ist am schwierigsten zu beantragen/worüber ärgert ihr euch, dass es nicht bezahlt/genehmigt wird?

Wäre toll, wenn ihr mir von euren ganz eigenen Erfahrungen berichten würdet!..auch wenn ihr nur ZEit und Lust für einen Teil der Fregan habt, würde mir das schon weiterhelfen- vielen Dank!!

....und noch ´ne ganz konkrete Frage, die hier vielleicht auch jemand beantworten kann: Welcher Geldgeber kommt für einen Einzelfallhelfer auf? Läuft das über die LEistungen zur Teilhabe? Kann man sagen, dass man über das persönliche Budget die Leistugen zur Teilhabe "einkaufen" kann und damit auch den Einzelfallhelfer?!
Wieviele Stunden werden in der Regel bewilligt?

LG,
Johanna

Also zunächst einmal glaube ich nicht, dass viele Kinder überhaupt den "Luxus" einer Diagnose haben. Und genau da geht schon mal ein Problem los. Ohne Diagnose wird oft vieles verweigert, obwohl ja das Kind trotzdem pflegebedürftig, auf Rolli oder sonstwas angewiesen ist.
Und dann steht man mit Behinderten Kindern immer ziemlich allein da. Geholfen hat mir in erster Linie unser KiA, der mich an die Frühförderung verwiesen hat. Die wiederum haben mich so lange bearbeitet (immerhin hat es 1 Jahr gedauert bis ich eingesehen habe, dass meine Kinder durchaus Anrecht auf SBA und Pflegestufe haben - das konnte ich mir immer nur für "alte Leute" vorstellen, aber doch nicht für meine Kleinkinder) bis ich zur Lebenshilfe zur Beratung gegangen bin. Dort wurden mir einige Tips gegeben für den Besuch des MdK und dem Erstellen des Pflegetagebuchs.
Aber das Allerwichtigste bei Behinderten Kindern und die Infoquelle Nr.1 - sowohl von Qualität als auch von Schnelligkeit immer überzeugend - ist www.rehakids.de Dort habe ich die Pflegefibel durchgelesen mit ich glaube über 100 Seiten und vielen Beispielen. Dort habe ich Hilfe bekommen, als mein 3-Jähriger Sohn ein Schwarzfahrerticket im Bus bekam, weil er "nur" mit SBA (100 B, G, H) gefahren ist (und mir natürlich). Dort gibt es auch entsprechende Erfahrungen anderer Eltern von Ärzten, Krankenhäusern und Therapeuten deutschlandweit. Und wenn man jemanden sucht, dessen Kind genau das selbe hat, wird man am ehesten dort fündig.

Bei deiner konkreten Frage kommt es konkret darauf an, in welchen Landkreis du wohnst. Das ist überall anders geregelt. Bei uns (MTK) macht das das Sozialamt und es geht natürlich über die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. Das PB ist wesentlich komplexer. Du kannst alles als PB bekommen. Aber gleichzeitig bist du auch verpflichtet, das zu machen. Auch die Gelder für Therapien von der KK kannst du so bekommen und z.B sagen, du machst nicht 2xwoechentlich Krankengymnastik, sondern 1xKrankengymn. Und 1xHippotherapie, falls es der Arzt für gut befindet. Aber soweit ich es bisher (von rehakids) gehört habe, kommt man mit dem PB immer schlechter.

Hallo!

Als unser Sohn aus dem Krankenhaus kam, vor 11 Jahren, waren wir erstmal froh, ihn zu Hause zu haben. Mein Kinderarzt hat mir dann geraten, mir einen Vojtatherapeuten zu suchen. Das war damals alles Neuland für mich, den Begriff hatte ich z. B. noch nie gehört.
Aber ich hatte Glück und fand eine sehr gute Therapeutin. Diese klärte mich darüber auf, was uns alles zusteht. Ich wäre nie auf die Idee gekommen, dass ein Kind ein Pflegestufe bekommen kann oder einen Schwerbehindertenausweis. Außerdem wies sie mich darauf hin, dass wir unbedingt eine Frühförderstelle und das SPZ aufsuchen sollen.
Tja und ab da haben diese Stellen mir sehr geholfen. Ob es um Beantragungen, Widersprüche oder um Pflegehilfsmittel, das waren meine Ansprechpartner. Anfangs habe ich oft beim SPZ mit dem Sozialarbeiter dagesessen und habe mich informiert, was man alles bekommen kann und wo und wie.
Heutzutage ist einfacher, da guckt man im Internet, überall gibt es Foren und Beratungen für Behinderte. Im Speziellen hat mir immer diese Seite sehr geholfen:

http://www.behinderte-kinder.de/

Alles Rechtliche schön übersichtlich angeordnet. Mit dem oft empfohlenen Rehakids.de komme ich dafür nicht wirklich gut klar. Da sind mir zuviele Teilnehmer und ich fand es unübersichtlich.

LG Yvonne

Hallo Johanna,

wir haben für unseren Kleinen auch keine konkrete Diagmose - nur eine Stange von Besonderheiten und Auffälligkeiten mit denen es gilt fertig zu werden.

Uns haben folgende Menschen / Institutionen geholfen:

- Internet (unverzichtbar in Sachen Infos über Schwerbehinderung z. B. rehakids.de)
- Familienbeauftragte unserer Stadt (hatten einen normalen Krippenplatz bekommen, aber es war schon abesehbar, dass unser Sohn einen Integrativplatz braucht - habe ihr das Problem angetragen und mich parallel selbst um einen Integrativplatz gekümmert und zum Glück einen bekommen - hätten wir Hendrik nicht unterbringen können, hätte sie sich weiter für uns gekümmert)
- Schwerbehindertenbeauftragter unserer Stadt (habe aktuell vor Widerspruch gegen den Bescheid über den GdB einzulegen und habe dort nachgefragt, wer mich dabei unterstützen kann
- der Behindertenbeauftragte gab mir den Tipp mit dem Sozialverband VdK, der einem in allen Fragen und Streitigkeiten im Sozial- und Schwerbehindertenrecht weiterhilft (am 20.01. habe ich dort einen Termin um den Widerspruch vorzubereiten und mich in Sachen Pflegestufe beraten zu lassen
- unsere Physiotherapeutin, weil sie über 20 Jahre Erfahrung mit behinderten Kindern hat und ich mich auch emotional sehr gut dort aufgehoben fühle
- unsere Integrativkinderkrippe und das absolut engagierte Team dort (mein Sohn fühlt sich so wohl da und hat auch schon motorische und emotionale Fortschritte gemacht)
- die Heilpädagogin in unserer Krippe (sie hat selbst einen erwachsenen behinderten Pflegesohn und kann mich emotional nochmal ganz anders abholen als jemand, der nur beruflich mit behinderten Kindern zu tun hat)
- unser SPZ - das Kinderzentrum München, da es dort wirklich kompetente Ärztinnen und Ärzte gibt und sie mir nie das Gefühl gegeben haben, dass ich übertreibe - sie nehmen meine Sorgen ernst, hören genau zu und planen die Diagnostik entsprechend
- unsere Ergotherapeutin, weil sie meinen Sohn einfach herrlich spielerisch fördert
- unsere Osteopathin, ohne die Hendrik sicher noch nicht so weit wäre
- Kontakte und persönlicher Austausch mit anderen betroffenen Eltern (über eine Selbsthilfegruppe und auch durch private Kontakte, die ich durch rehakids.de in der Nähe knüpfen konnte
- unsere Anwältin für Medizinrecht (empfohlen von der Rechtsschutzversicherung und zum Glück hier in der Stadt), da unser PKV nicht bereit war gewissen Diagnostikverfahren zu zahlen

Alles in allem muss man viel selbst rennen und versuchen durch persönliche Gespräche mit Ärzten, Therapeuten, anderen Eltern und Vertretern der Stadt an Informationen und Tipps zu kommen, wo man was bekommen kann und wer sich womit auskennt und einen berät. Mittlerweile haben wir uns ein gutes Netzwerk aufgebaut, welches auch bitter nötig ist, da immer wieder irgendwas zu beantragen ist, Widersprüche zu schreiben sind, weil wieder eine Institution quer schießt.

Falls Du noch Fragen hast, schreibe mir einfach mal.

LG
Romy mit Hendrik (16 Monate alt)

Vielen Dank für eure Hilfe!
...habe euch jeweils noch ne PN geschrieben! Referat ist fertig *freu*