Einfach nur meine Gedanken

Hallo,

ich hatte vor kurzem schonmal hier geschrieben und gefragt wie ihr so mit dem Handicap eurer Kids so umgeht. Die Antworten waren sehr hilfreich, da sie mir viel Mut gemacht haben.

Kurz nochmal zu uns: mein Sohn (knapp 14 Mon.) ist Bluter und bekommt 2x die Wo eine Injektion in die Venen. Da die an den Händen und Armen noch nicht so doll sind wird er über die Kopfvenen gespritzt, die direkt am Haaransatz auf der Stirn liegen. Logisch, dass er sich das nicht freiwillig gefallen lässt und er sehr viel schreit und weint. Wir müssen ihn in eine Decke wickeln, da er richtig still liegen muss (die Kanüle darf nicht verrutschen) und er so seine Arme nicht bewegen kann. Mittlerweile halte ich ihn schon fest (was ich vorher gar nicht konnte - der Anblick war grausam). Er liegt dann auf der Liege vor mir und ich knie mich auf ihn rauf, so dass ich ihn mit meinen Beinen fixieren kann und halte zusätzlich seinen Kopf fest. Jedesmal sieht er mich während des Spritzens so hilflos und schreiend an, warum ich ihm das antue. Aber 1) muss es sein und 2) will ich auch bei ihm sein. Aber es tut immer so verdammt weh ihm dass immer und immer wieder antun zu müssen. Die Prozedur dauert max. 3 Min und er ist hinterher auch wieder fröhlich, erst recht wenn er von den Schwestern seine Gummibärchen als Belohnung bekommt. Das ermutigt mich dann auch immer wieder. Trotzdem ist das immer so ein scheiß Gefühl, wenn ich mit ihm lustig fröhlich in die Praxis gehe und auf einmal dreht sich alles um und bin ich die, die ihn so arg festhält, ihm nicht hilft, die zulässt dass jmd anders ihn "wehtut". Jedesmal bete ich zu Gott, dass das Ganze schnell vorbei ist, dass die Ärztin die Vene gut getroffen hat und das Medikament sicher und unfallfrei in die Blutbahn kommt. Wir hatten nämlich leider schon ein paar "Unfälle" wo die Vene nicht richtig getroffen war, geplatzt ist, oder er so stark gebrüllt hat, dass er das Blut regelrecht in den Schlauch gedrückt hat, dass es auch nicht richtig lief.

Ich gebe zu ICH HASSE ES. Ich kann mit der Krankheit an sich gut leben, er ist nicht erheblich eingeschränkt, darf alles machen, man sollte nur Unfälle wie Beulen, Fußumknicken, Zusammenstöße mit anderen Kindern usw vermeiden wegen inneren bzw Gelenkblutungen. Aber dieses 2x die Wo spritzen, die Warterei beim Doc, auch wenn es mit allem Drum und Dran meist nie länger wie ne halbe Std dauert, und vorallem dieses Gefühl, Stammgast beim Arzt zu sein, mittlerweile zu wissen wo die Spritzen gelagert werden, wo die Tupfer, usw. Es nervt mich einfach, bzw es stresst mich. Ich komm von der Arbeit, hole die Kinder, fahre kurz nach Hause und hol sein Medikament, wechsel ihm evtl nochmal die Windel, geh selber nochmal aufs Klo (weil ich ja vorher nie weiß wie lange es beim Doc dauert) und fahre dann zum Doc. Grade jetzt bin ich nie im Hellen zurück und irgendwie ist der Nachmittag dann auch sowieso gelaufen. Meine Große hat an diesen beiden Tagen gar nichts von mir. Und ich habe auch Angst dass sie einfach drunter leidet.

Im Gegensatz zu anderen hier denk ich aber auch manchmal, meine Sorgen sind so pillepalle und es lohnt sich gar nicht, hier darüber zu schreiben. Aber an manchen Tagen belastet mich das sehr und genieße so sehr die Nachmittage wo ich nicht zum Arzt muss und auch die WE wenn wir rausgehen können.

Letztens habe ich mich auch gefragt wie lange ich das wohl aushalten werde. Es ist für mich psychischer Stress, die ständige Angst dass ihm im Kiga was passieren könnte (also ich bin jetzt nicht total die Paniktante, aber ich frag mich desöfteren am Tag, was er im Kiga wohl macht und hoffe dass immer jmd zu Stelle ist wenn er fällt oder sowas), dann immer wieder die Besuche beim Arzt, die für ihn notwendig aber doch auch ne dolle Belastung sind, und auch dieses ständige gedankliche Beschäftigen mit der Krankheit. Ich versuche wirklich es oft auszublenden und nicht drüber nachzudenken. Besonders an den Tagen, an denen wir nicht spritzen müssen. Liegts viell auch am dunklen Wetter? Ich habe mich jedenfalls noch nie so sehr auf die langen hellen Tage gefreut wie dieses Jahr. Auch "freue" ich mich wenn ich ihn selber spritzen darf (viell so mit 3, 4 Jahren wenn seine Venen besser sind und er es versteht). Ich will meine Unabhängigkeit wieder.

Ich bewundere die Eltern, die nach außen so gut mit ihren Handicaps umgehen können. Viell wirke ich nach außen ja auch so, aber innerlich zerfrisst es mich.

Ich weiß auch nicht was ich mit diesem Post bezwecken will, viell ist es einfach nur mal gut, es runterzuschreiben und zu wissen irgjmd da draußen wird es lesen. Ich hab auch keine Fragen an euch, wer aber möchte kann ja mal seine Geschichte schreiben.

Ich wünsch euch allen jedenfalls alles erdenklich Gute!

OMG!

Ich kenne diese Blicke und das Schreien!

Meine hat eine Leberzirrhose und muss ja ständig zu den großen Kontrollen!

Auch immer Blutabnahme und co!

Blasenkatheter wurde 1x bei ihr gelegt ohne Sedierung ... das war wie eine Vergewaltigung!

Ich habe seitdem immer diese Emlapflaster! Die betäuben!
1,5 Std. vorher aufkleben ... si merkt nichts mehr und weint nicht mehr!

Ganz ehrlich: ich weiß es ist notwendig bei deinem Sohn, aber das von dir beschriebene Bild könnte ich so auch nicht mehr ertragen!!!

Versuche es mit den Pflastern!!!!

LG Scrollen

Hallo,

erstmal danke für deine Antwort. Das mit dem Pflaster würder allerdings nichts bringen. Er bekommt die Kanüle gesetzt wo er so gut wie keinen Schmerz empfindet. Er brüllt, weil er festgehalten werden muss, weil was mit ihm gemacht werden muss was er nicht will. Da hilft dann auch kein Pflaster. Er ist auch noch nicht in dem Alter an dem man ihm erklären kann warum wir das ganze machen und er es versteht und freiwillig still hält. Das dauert noch ein paar Monate.

LG

Hallo

lass dich mal drücken von mir.

Ich glaube das schlimmst ist dass du ihn fixierst oder???

SChmerzen werden nicht so hoch sein.Ich kenne den Blick auch und noch ist er zu klein um es zu verstehen.

Muss er dabei liegen ???

Wenn nicht kannst du ihn evlt auf den Schoss nehmen und versuchst ihn abzulenken dass er gar nicht hinlangt.

Wegen Tricks schau mal Unter: rehakids.de nach evlt kann dir dort jemand aus den eigenne Erfahrungne erzählen.

lg und wünsch dir viel Kraft

Hallo,

danke auch an dich für deine Antwort.

Ja, er muss liegen, da ich ihn so am besten fixieren kann. Er muss zum Setzen der Kanüle absolut still halten. Da er durch das ganze ansich schon sehr unruhig und wütend wird geht es nicht anders als ihn in die Decke zu wickeln und ihn so zu fixieren.

Leider ist er noch nicht in dem Alter in dem ich es ihm erklären kann dass es sein muss und dass er es versteht und stillhält. Da die Kanüle eben punktgenug sitzen muss werden wir noch einige Monate so damit verbringen. Es geht halt nicht einfach darum ihm die Hände fernzuhalten, sondern auch sein Kopf muss in diesen 3 Min absolut still sein und nicht bewegt werden.

Naja, ist halt schwierig alles.

Aber Danke nochmal!

Hallo.

Da gibts doch diese Säftchen zur Beruhigung. Wäre das denn keine Möglichkeit für Euch?? Frag doch mal danach.

Alles Gute!!!

Du willst einem Kleinkind 2 x pro Woche diese "Schei*-egal-Tropfen" geben??? Willst du den vergiften?

Hallo,

da er als Bluter auch nicht alles an Medis bekommen darf weiß ich jetzt nicht ob das überhaupt für ihn geeignet wäre.

Aber auch so möchte ich ihn ungerne stets und ständig Medikamente geben. Ich hoffe dass er auch so "lernt" irgendwie damit umgehen zu können. Außerdem bekommt er ja trotzdem mit was um ihn herum passiert.

Danke auch an dich!

Hallo,

ich gehöre auch zu den Eltern, die nach außen meist ruhig und sachlich wirken. Innerlich habe ich so manches Mal Rotz und Wasser geheult.

Das war so beim Vojta (über 1 Jahr täglich 3x tgl. Geschrei wegen des Festhaltens), wenn Zugänge gelegt wurden usw.

Ich habe mir auch immer gesagt: Es muß sein. Ich tue es für dich mein Kind.

Oft haben mir die Arzthelferinnen bzw. Schwestern angeboten, rauszugehen. Das habe ich nie getan. Ich wollte immer anwesend sein und konnte ihn auch am besten fixieren.

Irgendwann habe ich gelernt, körperlich anwesend, innerlich aber ganz weit weg zu sein. Wenn alles vorbei war, habe ich wieder umgeschaltet. Nur nicht viel nachdenken, einfach durchziehen. Es war hart, vor allem, als er noch ein Baby war.

Glaub mir, ich hab mir mein Leben auch anders vorgestellt. Ich bin Mutter, Krankenschwester, Pflegekraft und Therapeutin in Personalunion. Manchmal nervt mich auch dieses Gefühl der Fremdbestimmheit - Termine, Termine, Termine und es nimmt kein Ende, wird noch Jahre so weitergehen.
Es gibt Zeiten, wo ich echt nicht weiß, wo ich die alle unterbringen soll. Er ist in der 2. Klasse und wir wollen ihn nur in Ausnahmefällen aus der Schule nehmen, also bleibt nur der Nachmittag.
Manchmal bin ich eben "mit der Gesamtsituation unzufrieden"

Ich halte deine Sorgen nicht für pillepalle. Hier gibt es keine Rangliste nach dem Motto: Wer hat`s am schwersten?

Regelmäßig sedieren würde ich ein Kleinkind nicht. Halte dich daran fest, daß er danach sofort wieder fröhlich ist. Er trägt es dir nicht nach. Ich hoffe, daß er sich daran gewöhnt und freiwillig stillhält. Mein Sohn macht etwa seit seinem 5. Lebensjahr beim Blutabnehmen ohne Aufforderung den Ärmel hoch und hält schon mal den Arm hin. Braves Kind

Irgendwann bekommst du dein Stück Unabhängigkeit. Bis dahin ist leider Durchhalten angesagt - das Nachdenken über seine Erkrankung wird wahrscheinlich nie aufhören.

Freuen wir uns gemeinsam auf den Frühling!

Auch für euch alles Gute