betroffen

hallo,

meine cousine hat ende dez. ihre tochter zur welt gebracht. sie war 2 wochen zu früh und hatte nur 2kg und 44 cm.

die kleine war bis vor kurzem auf der neo, wegen trinkschwierigkeiten und neugeboreneninfekt.

jetzt hat sich herausgestellt das sie irgendeinen gendefekt hat(weiß leider nicht welchen).
wie kann ich ihr helfen?? ich bin so trauíg, ich möchte ihr gerne helfen, aber wie. ich habe ihr schon angeboten das sie reden kannn wenn sie will, aber sie schottet sich zur zeit von allem ab.

Hallo,

könnte es sein, daß es das Turner-Syndrom ist? Wird bei unserem Kind auch vermutet und da sind die Kinder (es gibt nur Turner-Mädchen) auch sehr klein und leicht.

Googel mal danach. Deine Cousine sollte abklären lassen, ob noch organische Probleme bestehen (Herz, Nieren) was damit oft einhergehen kann. Was ich aber bis jetzt gelesen habe, kann man damit ein erfülltes, eigenständiges Leben führen.

Es ist gut, wenn es so früh erkannt wurde, weil die kleine Maus dann optimal versorgt werden kann.

LG Peanut

Hallo,

es ist schön, daß du deiner Cousine beistehen möchtest.

Ich kann aber verstehen, daß sie sich momentan abschottet. Deine Cousine muß das Ganze erstmal verarbeiten - da ist einem nicht immer nach Reden, da möchte man manchmal einfach in Ruhe gelassen werden.

Ihr Baby ist gerade erst nachhause gekommen, laß ihr etwas Zeit. Was die Situation vielleicht verkompliziert, ist der Umstand, daß du selbst ein Baby hast. Als Mutter eines kranken Kindes ist der Anblick eines quietschfidelen gesunden Babys nicht immer leicht zu ertragen.

Wie du ihr helfen kannst? Schwierig..

Vielleicht indem du anbietest, sie zu Untersuchungen zu begleiten.
Empfehle ihr die Seite "rehakids", da bekommt man oft konkrete Ratschläge und Infos.

Es kann aber auch sein, daß du ihr gar nicht helfen kannst. Sie muß ihren eigenen Weg finden, mit der Situation umzugehen und ihren Alltag zu meistern.

VG vom Inselkind

Ohje,
sie braucht jetzt vor allem erstmal Zeit, um sich an die Situation zu gewöhnen.

Ich finde es toll, dass du sie unterstützen möchtest und du machst es richtig, ihr deine Hilfe anzubieten. Aber kommen muss sie schon alleine.

Vielleicht kannst du sie entlasten, indem du ihr mal etwas Leckeres kochst und es ihr vorbei bringst und ihr anbietest, das Kind mal spazieren zu fahren, damit sie mal Zeit hat, in Ruhe nachzudenken oder einfach mal abzuschalten.

Oder frag sie, ob du ihr eine Besorgung abnehmen kannst (zur Drogerie oder zur Apotheke für sie gehen usw.). Die Idee, die eine andere hier schrieb, dass du ihr anbietest, zu Untersuchungen mitzukommen, die fand ich auch gut. Denn das sind ja oft sehr emotionle Momente, in denen es gut ist, wenn jemand für sie da ist.

Meine Freundin hat vor fast 3 Jahren ein schwerbehindertes Kind zur Welt gebracht und sich danach auch lange nicht gemeldet (klar, htte auch genug andere sAchen um die Ohren). Wir wohnen leider etwas weit voneinander weg, aber irgendwann hatten wir uns wenigstens mal am Telefon, haben sehr lange und offen gesprochen. Wir telefonieren nicht alle paar Tage, eher selten, aber dann immer sehr lange und sie ist dann auch sehr offen. Aber ich denke, das ist ein langer Weg bis dahin, und den muss sie erstmal finden.

Sicher trägt es auch dazu bei, wenn erst einmal herausgefunden wurde, was genau für ein Gendefekt es ist. Dann kann sie vielleicht auch selbst damit besser umgehen (oder es lernen). Gib ihr einfach Zeit und zeig ihr immer wieder, dass du für sie da bist.

LG
cori

dankedankedankedankedankedankedankedankedankedankedankedanke
ihr habt mir sehr geholfen und mut gemacht....