VOn Jürgen-Willebrand- Syndrom, kennt sich jemand aus?

Sie befinden sich im Archiv des urbia-Diskussionsforums.

Hier geht es zur vollständigen Version dieser Seite. Dort können Sie auch aktiv am Diskussionsgeschehen teilnehmen.

Beitrag von barzoli - 04.02.12 - 07:33 Uhr

Guten Morgen,

bei meiner Tochter wurde vermutlich ein Von Jürgen Willebrand- Syndrom Dignostiziert.

Sie hat es nicht von Geburt an, 2009 hatte sie eine grosse OP, damals war der Gerinnungswert unauffällig.

Bei der Diagnostik jetzt viel auf, dass die PTT verlängert ist und das der Fakter 8 und 12 erniedrigt sind.

Sie hat vor allem im Infektfall, Petechien und immer einen haufen blaue Flecken.
Die Diagnostik wurde gestartet weil sie Blut im Stuhl hatte.

Kennt sich jemand aus mit dem Syndrom? Könnt ihr berrichten?

Viele Grüsse
Barzo

Beitrag von delfinchen - 04.02.12 - 08:20 Uhr

Hallo,

lass den Beitrag mal ins "Leben mit Handycap" verschieben, da kann man dir sicher eher was sazu sagen.

LG,
delfinchen

Beitrag von patty1205 - 04.02.12 - 10:20 Uhr

Hallo,

vielleicht bekommst du hier mehr Informationen.

http://www.rehakids.de/phpBB2/intro.html?sid=a72e52896ff91f427e90b42e9944e87c

LG Patty

Beitrag von barzoli - 04.02.12 - 10:52 Uhr

Vielen Dank Euch beiden!

Beitrag von nineeleven - 05.02.12 - 00:13 Uhr

Hallo,

ich kann dir nicht genau helfen. Mein Sohn hat Hämophilie A, also lediglich den Faktor 8 Mangel. Willebrandt ist ja noch ne weitere Form des Faktor 8 Mangels. Mein Sohn hat ne mittelschwere Hämophilie und das mit den blauen Flecken hält sich in Grenzen. Nur hat er sich schon oft am Kopf gerammelt und die Beulen waren jedes Mal sehr schlimm und es hat ewig gedauert bis die weg waren. Zwei Gelenkblutungen hatte er auch schon. Aber wir sind in Behandlung mit 2x wöchentlich spritzen des Faktor 8. Als wir im Aug. im KKH waren war dort auch eine Mutti deren Sohn am Willebrandt leidet. Er muss auch regelmäßig zu Kontrollen, da er auch oft Blut im Urin hat. Aber er ist auch schon 10 Jahre.

Wie die genaue Behandlung aussieht kann ich dir leider nicht sagen. Du kannst aber mal auf der Homepage der Deutschen Hämophiliegesellschaft schauen:

http://www.dhg.de/

Dort kannst du auch schauen wo in eurer Nähe das nächste Hämophiliezentrum ist. Dort sind Spezialisten, die dich viel besser rund um Gerinnungskrankheiten aufklären können als "normale" Ärzte.

Ich weiß, keine große Hilfe, aber ich weiß wie das ist mit einem Bluterkind zu leben.

LG