unser besonderes Kind Lara

Hallo zusammen,

ich weiss, den ersten Teil von meiner sehr sehr langen Geschichte habe ich schon mal gepostet, aber ich wollte einfach nochmal alles zusammen schreiben, wie es Lara heute geht und was die letzten Monate so gebracht haben :

16.07.2011: Angefangen hat alles noch ganz „harmlos“. Es war Samstag, schönes Wetter und ich hab zu Ralph gesagt, „komm, lass uns noch ein wenig bummeln fahren, solange ich noch kann“, nachdem ich mich die letzten Tage schon nicht mehr alleine wegfahren traute, für den Fall, das es wirklich eher losgehn sollte. Wir haben das Cabrio geschappt und sind dann noch ein wenig bummeln gewesen, Mittag gegessen und nachmittags wieder daheim auf der Couch. Da hab ich dann auch noch zu Ralph gesagt, „fotografier doch nochmal meinen Bauch, wer weiss, wie lang ich den noch hab“. Im nach hinein denke ich mir, ich musste es wohl schon im Gefühl gehabt haben, das es bald losgehn wird.

Am Abend wollten wir eigentlich noch ins Kino, Transformers 3 anschaun. Aber ich hab mir dann vorgestellt, über 2 Stunden in dem Kinosessel eingequetscht zu sein – nein Danke, da ich in letzter Zeit nicht mehr solange sitzen konnte und immer wieder mal aufstehen musste, weil mir Lara ihren Popo so in die Rippen gedrückt hat. Ich hab dann Ralph und seinen Freund alleine geschickt. Davor hab ich noch zu ihm gesagt, er soll ja sein Handy mitnehmen und eingeschaltet lassen – für den Fall, das was ist. Komischerweise hab ich mir dann auch daheim noch gleich die Festnetznummer vom Kino rausgeschrieben, für den Fall der Fälle.

Naja, und dann hab ich mich auf die Couch gelegen und den Film alleine daheim angesehen. Kurz vorher hatte ich ein wenig Bauchziehen. Nachdem mir aber am Abend zuvor dieser Schleimpfropf abgegangen ist, dachte ich noch, das werden doch keine Wehen werden? Aber nachdem es nur ein leichtes Ziehen war, und das auch nicht stärker wurde, hatte ich noch keine Angst, das es gleich losgehen könnte. Um kurz vor 22 Uhr machte es dann auf einmal „plopp“ und ich dachte nur „Scheisse, das war die Fruchtblase“. Und das Wasser lief und lief und lief. Ich hab natürlich sofort Ralph auf dem Handy angerufen – natürlich hörte er es im Kino nicht. Dann gleich die Festnetznummer vom Kino gewählt. Ich ganz ruhig : „Könnten Sie mir bitte meinen Mann aus dem Kinosaal holen, es ist ein Notfall!“ Dann sagt die Frau am Telefon doch glatt zu mir „Das geht ja nicht so einfach!“ Ich dann nicht mehr ganz so ruhig „Oh doch, das muss gehen, mir ist gerade die Fruchtblase geplatzt“. Dann nur noch getuschel, und schon war Ralph am Telefon. Das vorher die Frau ins Kino gelaufen ist, und natürlich schön laut reingerufen hat : Herr Moritz, die Fruchtblase ist geplatzt“ hat natürlich im Kino für den Lacher des Abends gesorgt. Und das, 10 Minuten bevor der Film zu Ende war. Lara konnte es anscheinend nicht mehr erwarten.

Bis ich mich umgezogen hatte, war Ralph auch schon daheim. Ab ins Auto und direkt ins Krankenhaus. Da bin ich dann gleich ans CTG gekommen, und da haben sie schon gemerkt, dass die Herztöne recht hoch waren. Die Hebamme hat dann gleich den Arzt gerufen, und nachdem der Muttermund erst 3 cm offen war und der Kopf noch nicht ganz unten, meinte der Arzt, wir sollten sofort einen Kaiserschnitt machen, weil er nicht weiss, warum die Herztöne so hoch sind oder was für einen Stress das Kind gerade hat. Er betonte zwar immer, dass es kein Notkaiserschnitt ist, das sie aber auf Nummer sicher gehen wollen. Er hat dann auch gleich sicherheitshalber einen Kinderarzt aus Neuburg angerufen, der dann auch beim Kaiserschnitt dabei war und Lara gleich versorgt hat. Alles ging dann wahnsinnig schnell, bis ich geschaut hab, lag ich auf dem OP Tisch. Ich hatte nicht mal die Zeit, die ganzen Formulare auszufüllen. Das hat der Arzt, während mir die Hebamme einen Katheter gesetzt hat, gemacht. Die Rückenmarksnarkose war total harmlos, ich hab ständig auf den Schmerz gewartet, aber da kam nichts. Das einzig schlimme an der OP war eigentlich, das es mich so gefroren hat und mir mal kurz schlecht wurde und mich übergeben musste. Zu meinem Pech hatte ich davor noch einen Schinken-Käse Salat mit viel Balsamico Essig gegessen. Dementsprechend sah die Sache auch aus. Dann hab ich mich wohl so blöd verspannt, das ich meine Schulter nicht mehr rühren konnte und hab immer nur zu Ralph gesagt, meine Schulter tut so weh. Er musste mich dann die ganze Zeit über massieren, was wohl nicht schlecht war, denn als die Ärzte fertig waren, muss es hinter meinem Vorhang ganz schön wüst ausgesehen haben. Ralph meinte, es reicht schon, was er so am Boden gesehen hat. Ich glaub, ein Vergleich zu ner Metzgerei ist wirklich nicht sehr weit hergeholt.

17.07.2011 : Jedenfalls war die Kleine um 1.03 Uhr da. Der Kinderarzt hat sie gleich mit nach draussen genommen, und kam erst einige Zeit später mit ihr wieder rein. Da haben wir sie erst dann das erste Mal gesehen. Der Arzt meinte, sie hat ein wenig Schwierigkeiten mit dem Atmen, deshalb wird sie gleich mit nach Neuburg genommen. Ich wurde wieder zugeflickt, was mir vorkam, als würde es eine Ewigkeit dauern und am Abend wurde ich mit dem Notarztwagen dann auch nach Neuburg verlegt, wo ich dann die halbe Nacht am Bettchen von Lara gesessen bin. Sie wurde noch immer auf der Intensivstation beatmet. Zuerst hieß es, so was kommt bei Neugeborenen öfters vor, das sie Anpassungsschwierigkeiten haben. Das legt sich aber in 3, 4 Tagen wieder. Sie haben dann auch gleich das Nabelschnurblut untersucht und meinten, sie könnten nichts feststellen, das Lara unterversorgt gewesen wäre.

Tja, und so vergingen die ersten Tage. Am Anfang tat meine Narbe noch höllisch weh. Als mir die Schwester am zweiten Tag sagte, ich müsse mich heute duschen, dachte ich mir nur, du vielleicht, ich mach das mit Sicherheit nicht. Aber es ging trotzdem. Die Schwestern auf der Entbindungsstation waren auch super. Da ich noch nicht die Strecke zur Kinderklinik rüber laufen konnte, schoben sie mich mit dem Rollstuhl rüber und holten mich auch wieder ab. Egal ob in der Früh um 6, oder nachts um 3 Uhr. Jederzeit konnte ich mich auf sie verlassen. 3 Tage später wurde mir das aber zu doof, ständig auf andere angewiesen zu sein und ich schnappte mir alleine den Rollstuhl und schob ihn vor mir her, falls ich die Strecke doch nicht alleine schaffe. Aber es ging. Und jetzt konnte ich ganz alleine zu meiner Maus gehen. Die Schwestern drüben waren aber auch total nett und haben ständig gefragt, wie es Lara denn geht und haben sie manchmal auch drüben besucht.

Aber viel neues konnte ich am Anfang den Schwestern nicht erzählen. Lara machte einfach nicht die Augen auf. Sie lag da, als würde sie tief und fest schlafen. Machte keine einzige Regung – nichts. Nachdem die Ärzte festgestellt haben, das sie allerdings ganz von alleine und regelmäßig atmet, hat man sie wieder vom Beatmungssystem genommen. Ab da hatten wir dann das erste Mal ein paar Töne von ihr gehört, was aber nur ein leises Wimmern war. Die Ärzte waren jedoch ratlos, was die Kleine hat. Sie atmet selber, das war aber auch schon alles. Ansonsten immer noch keine Reaktion von Lara. Zuerst dachten sie schon, sie hätten ihr zuviel Schlafmittel gegeben, als sie den Beatmungsschlauch intubiert hatten oder ein Infekt, da sie am Anfang ein wenig Fieber hatte.

Aber nach weiteren Tagen war auch das auszuschließen. Es wurden sämtliche Untersuchungen gemacht, zig mal Blut genommen und an verschiedene Labore geschickt. Organisch war alles in Ordnung. Jeden Tag wurde erneut ein Ultraschall gemacht, ob nicht doch irgend was ist. Und jedesmal mit dem selben Ergebnis : alles in Ordnung. Die Ärzte vermuteten zu dem Zeitpunkt, dass sie vielleicht an irgendeiner seltenen Stoffwechselkrankheit leidet, da sie organisch gesund ist, allerdings überhaupt keine Kraft hat, und vielleicht einfach die Nahrung nicht in Energie umwandeln kann. Auch ihre Temperatur konnte sie nicht stabil halten. Aber sämtliche Untersuchungen waren ohne Auffälligkeiten. Dann nach zwei Tagen ohne Beatmungsunterstützung kam wieder der Arzt und meinte, sie müssten sie wieder intubieren, da sie alleine die Kraft nicht mehr aufbringt, selbständig zu atmen und sie im Moment immer instabiler wird. Ich hab selber gemerkt, dass sie grad am Tag davor schon keine Kraft mehr hatte, sich zu bewegen. Sie hat sich so auf das Atmen konzentriert, das sie für was anderes keine Kraft mehr hatte. Sie wurde dann mittags wieder beatmet, und schon eine Stunde später merkte man, wie sie sich wieder mehr bewegte und Kraft hatte. Man hatte dann auch festgestellt, dass ihre Muskeln im Hals so schwach waren, das sie schlaff auf die Luftröhre drücken, und Lara deshalb solche Kraft brauchte, die Luft ein- und auszuatmen.

Als ich wieder bei ihr am Bettchen saß, und ihre Hand streichelte, hat sie plötzlich meinen Finger genommen und gedrückt. Ich war echt sprachlos, endlich tat sich was. Sie konnte sich strecken, als wär sie einfach nur müde, sie hat die Finger zur Faust gemacht, sie hat sich einfach bewegt. Wenn auch nicht viel – aber immerhin. Für uns war das im Moment mehr als genug. Einfach zu sehen, das sie sich doch bewegen kann, war eine große Erleichterung.

Dann am Sonntag drauf, genau eine Woche nach ihrer Geburt, hat Lara das erste Mal die Augen geöffnet. Es war ca. 22 Uhr, und ich war gerade bei ihr, als eine Schwester sie umdrehen wollte. Und als sie dann den Kopf zu mir drehte, sah ich, das Lara die Augen auf hat, bzw. am Anfang wars nur eines, das zweite Auge kam dann später. Ich hab nur noch geschrien: Sie hat die Augen auf ! Die Schwester bekam einen halben Herzinfarkt, weil sie dachte, irgendwas schlimmes sei passiert. Ich war soo erleichtert. Ich hab natürlich sofort Ralph angerufen, damit er auch meinen Eltern gleich Bescheid gibt. Da war bei allen die Erleichterung groß. Auch die Bewegungen wurden mehr. Sie reagierte jetzt, wenn man sie an den Füßen oder im Genick kitzelte, die Ärmchen gingen auch mal ganz von alleine nach oben. Auch die Temperatur konnte sie jetzt halten, die Verdauung funktionierte dank Muttermilch jetzt einwandfrei. Wir haben uns wirklich über jeden Fortschritt wahnsinnig gefreut. Ich bin Tag und Nacht an ihrem Bettchen gesessen, immer ihre Hand und alles gestreichelt. Sie sollte doch wissen, dass ihre Mama da ist. Die Schwestern haben schon immer mit mir geschimpft, weil ich oft das Essen ausfallen hab lassen, nur damit ich bei der kleinen Maus sein kann. Das Ergebnis war, das ich in 14 Tagen 15 Kilo abgenommen hab. Aber ich wollte einfach jede Minute bei Lara sein. An Essen war gar nicht zu denken, auch der Appetit war nicht da.

Doch leider ist der Zustand genau so geblieben. Die Bewegungen sind nur mal Strecken, mal Drücken, wenn was in die Windel geht. Die Augen sind zwar auch öfters auf, allerdings zeigt Lara keine Reaktion auf Bewegungen, sondern starrt nur vor sich hin. Am Anfang haben uns die Ärzte noch vertröstet, das könne bei Neugeborenen auch mal länger dauern, aber nachdem wieder Tage vergingen, ist auch das „nicht normal“ gewesen. Dann irgendwann sind die Untersuchungen am Kopf losgegangen. Das erste Mal wurden die Gehirnströme gemessen. Lt. Arzt waren sie nicht schlecht, aber auch nicht hervorragend. Aber für ihren „Schlafzustand“ ok, hieß es. Dann wurden zig Ultraschalle vom Kopf gemacht – auch keine Auffälligkeiten. Dann wurden wieder irgendwelche anderen Gehirnströme gemessen. Auch wieder mit dem Ergebnis, nicht sehr stark, aber für ihren Zustand ok. Es sind dann auch noch extra Spezialisten aus Ingolstadt gekommen, aber auch die konnten nichts rausfinden. Zum Schluss hieß es dann, sie möchten bei Lara ein MRT machen. Also in die Röhre schieben. Das war um 12 Uhr mittags. Nachmittags ist dann der Arzt gekommen und hat noch gesagt, dass sie keine gröberen Auffälligkeiten haben, aber sie schicken die Bilder noch zu einem Spezialisten, dann können sie mir morgen mehr sagen.

Am nächsten Morgen hat mich dann der Arzt gefragt, wann denn heute mein Mann kommt, sie hätten die Ergebnisse. Da wusste ich schon, dass irgendwas nicht stimmte. Denn bei allen anderen Untersuchen haben sie mir die Ergebnisse auch immer alleine gesagt, falls Ralph mal nicht da war.

Da saßen wir dann, uns gegenüber 3 Ärzte. Und dann kam die Diagnose. Zuerst verstanden wir nur Bahnhof, bis die Ärzte dann Klartext redeten : bei Lara hat sich ein großer Teil vom Gehirn, zu dem unter anderem das Sprachzentrum gehört, nicht gebildet, die sogenannten Gehirnwindungen. Ihr Gehirn ist nur sehr klein. Sie wird nie laufen, sich nie mehr bewegen wie jetzt, sprechen oder irgendwelche Reize verarbeiten können. Bei ihr fehlt die Verbindung zwischen Nerven und Muskeln. Sie wird immer so daliegen, wie sie jetzt im Moment daliegt. Sie wird schwerst körperlich und geistig behindert sein. Am Anfang hab ich gar nichts realisiert. Von wegen, das Gehirn ist zu klein und so weiter. Erst als der Arzt wirklich gesagt hat, das sie so schwer behindert ist, hat es bei mir „klick“ gemacht. In dem Moment ist für uns die Welt zusammengebrochen. Das war am Freitag, dem 29.07. Lara´s eigentlicher Geburtstermin.

Seitdem leben wir wie in einem Albtraum. Auch wenn die Zeit vor der Diagnose schon Horror war, einfach nicht zu wissen, was die Kleine hat. Aber jetzt zu wissen, das Lara nie richtig leben wird und kann, sondern einfach nur so daliegen wird… Wir konnten es auch nicht glauben, Lara sieht so gesund aus, hat dicke Bäckchen und so eine schöne Gesichtsfarbe. Sie sieht einfach nicht krank aus. Wir saßen da und haben nur noch geweint. Ralph hat immer nur gesagt „Warum, sie ist doch so unser Wunschkind gewesen“. Wir konnten uns einfach nicht vorstellen, dass unsere kleine Maus so krank sein soll. Wir haben uns nur noch gefragt Warum das alles nur passiert. Sie war doch so ein Wunschkind. Nach über 3 Jahren bin ich endlich mit ihr schwanger geworden und dann das. Ich konnte mir nicht vorstellen, das Lara jahrelang nur so daliegen soll. Ohne jegliche Lebensqualität und geringste Chance, das ihr Zustand besser wird.

Grund für die Fehlbildung konnte uns keiner sagen. Zu dem Zeitpunkt hieß es noch, es kann nichts während oder kurz vor der Geburt passiert sein, sondern das es was angeborenes wäre. Der Chefarzt hat uns dann auch gleich angesprochen, ob wir uns nicht überlegen wollen, einen Bluttest zu machen, ob es nichts genetisches wäre, damit man es bei einer weiteren Schwangerschaft ausschließen könne.

An diesem Tag bin ich nach über 2 Wochen Klinikaufenthalt das erste Mal nach Hause gefahren. Ich konnte einfach nicht mehr in der Klinik bleiben und wollte auch Ralph nicht alleine lassen. Deshalb bin ich dann für knapp 2 Wochen zu Hause geblieben und habe mich dann jeden Tag zu Lara fahren und wieder abholen lassen. Mir brach es immer fast das Herz, wenn ich sie wieder alleine in ihrem Bettchen zurücklassen musste. Aber ich konnte einfach nicht mehr.

Und ein paar Tage später kam dann die nächste schlechte Nachricht. Die Ärzte haben nochmal einen Ultraschall vom Kopf gemacht und haben jetzt gesehen, das sich Laras Zustand stark verschlechtert hat. Mittlerweile hat sie schon auf beiden Gehirnhälften Löcher, die sich eigentlich bei Sauerstoffmangel bilden. Woher und warum Lara das alles hat – das wissen die Ärzte immer noch nicht. Allerdings vermuteten sie jetzt, dass sie doch Sauerstoffmangel kurz vor oder während der Geburt hatte. Nachweisen konnten sie es aber nicht. Anscheinend hat sie sich einfach wieder aufgerappelt und ist nicht schon im Bauch gestorben. Deshalb waren ihre Werte auch ok und kein Hinweis auf Sauerstoffmangel. Die Ärzte meinten, das sie so ein Kind gewesen wäre, die einfach im 9. Monat im Bauch sterben, und keiner weiss, warum. Nur Lara hat es anscheinend nochmal gepackt und hat überlebt. Für uns war das wieder ein Schlag ins Gesicht. Jetzt stehen wir vor der Entscheidung, ob wir die Geräte abschalten lassen sollen. Es zerreißt uns das Herz, aber der Verstand sagt ja. Lara wird definitiv keine Lebensqualität haben und auch kein menschenwürdiges Leben. Allerdings, zeigt Lara einen starken Lebenswillen und hält ohne die Geräte durch, dürfen die Ärzte nicht eingreifen und sie erlösen. Nur wenn Lara es nicht alleine ohne die Geräte schafft, kann sie erlöst werden. Wir waren noch nie im Leben vor so einer Entscheidung gestanden und hätten auch nie gedacht, dass wir sowas mal entscheiden müssen. Die Ärzte wollen jetzt nochmal ein MRT machen, um auch ganz sicher zu stellen, dass Laras Zustand so schlimm und dramatisch ist. Und dann müssen wir sehen, was wir machen. Ich hab auch ehrlich gesagt keine Ahnung, wie wir das alles durchstehen sollen. Ralph geht’s jetzt schon so schlecht, am Montag hatte er auch noch einen Nervenzusammenbruch. Ich weiss auch gar nicht, woher ich die Kraft bis jetzt her nehme, und wie lange wir das noch durchhalten. Ich bin täglich bei Lara im Krankenhaus und mir tut es gut, sie im Arm zuhalten, auch wenn ich weiss, wie schwer krank sie ist. Aber mir gibt das komischerweise Kraft. Nur Ralph tut es so weh, die Kleine so zu sehen. Er bricht mir fast jedesmal an ihrem Bettchen zusammen. Und das wiederrum tut mir so weh, Ralph so leiden zu sehen.

Am 10.08.2011 wurde Lara im Krankenhaus vom Pfarrer getauft. Und dann werden wir wohl bald die schwierigste Entscheidung unseres Lebens treffen müssen. Ich hätte nie gedacht, dass „Mama sein“ so schön aber auch so schlimm sein kann. Die Krankenschwestern waren echt super, haben extra alle anderen Babys aus dem Zimmer raus, so dass wir alleine mit Lara waren. Auch die Ärzte waren bei der Taufe dabei. Also alle, die Lara wirklich liebgewonnen hatten.

Ein paar Tage später wurde dann das zweite MRT gemacht. Wir hatten davor noch mit Herrn Schöffer, unseren Seelsorger aus der Klinik gesprochen, das es ja eigentlich nicht mehr schlimmer kommen kann. Nur das es noch schlimmer gekommen ist. Die Ärzte haben uns mitgeteilt, dass Laras Gehirn mittlerweile so gut wie nicht mehr existiert. Ihr Kopf besteht nur noch aus lauter Wasserzysten. Bildlich sollten wir uns vorstellen, dass lauter Seifenblasen in Laras Kopf sind. Nur das Stammhirn wurde noch nicht zerstört. Deshalb atmet sie noch und auch ihr Stoffwechsel funktioniert deswegen noch. In dem Moment sind wir beide wieder innerlich zusammengebrochen. Uns wurde gesagt, das Lara somit keine hohe Lebenserwartung hat, denn ohne Gehirn kann man nicht lange überleben. Ob es allerdings Stunden, Tage, Wochen oder Monate dauert, das kann uns keiner sagen. Somit wurde uns auch die Entscheidung abgenommen, Lara zu erlösen. Sie wird es nun selber entscheiden, wann sie von uns Abschied nehmen wird.

Ausserdem sind sich die Ärzte nun sicher, das es sich wirklich um starken Sauerstoffmangel handelt. Allerdings wann, wieso, warum kann uns keiner erklären. Der PH-Wert in der Nabelschnur war damals ok, und es konnte auch nie 100 % nachgewiesen werden. Aber die MRT Bilder und die Untersuchungsergebnisse haben sich mittlerweile auch andere Spezialkliniken angesehen und die kamen alle zum gleichen Ergebnis. Nur den Grund dafür werden wir nie erfahren.

Nachdem uns die Ärzte vorgeschlagen hatten, eine Nacht darüber zu schlafen, wie es nun mit Lara und uns weitergehen soll, haben wir uns entschieden, Lara von der Beatmungsmaschine wegzunehmen. Wir mussten ein Formular unterschreiben, in dem festgehalten wird, was im Notfall alles gemacht werden soll, bzw. was nicht gemacht werden soll, z.B. wieder reanimiert werden soll. Das war für uns der Horror. Als würde man ein Todesurteil unterschreiben. Aber es blieb uns nichts anderes übrig. Lara künstlich am Leben zu erhalten kam für uns nicht in Frage.

So wurde sie am nächsten Tag extubiert. Ich habe dann mit ihr ein Einzelzimmer bekommen, und da sie sonst keine Schläuche ausser ihrer Magensonde mehr an sich hatte, konnte ich sie rausnehmen und machen mit ihr was ich wollte. Endlich konnte ich die Zeit mir ihr in Ruhe genießen. Auch wenn ich Angst hatte, das sie wie beim ersten Mal extubieren, nach kurzer Zeit zusammenbricht. Aber das geschah nicht. Vorsichtshalber hab ich sie am ersten Abend mal an den Monitor schließen lassen, ob sich schon die Sauerstoffzufuhr verschlechtert hat. Aber nichts. Ganze 100% standen da auf dem Bildschirm. Lara atmete einfach super. Sie ist halt mein starkes Mädchen.

Ein paar Tage später jagte sie mir dann einen Mordsschrecken ein. Lara musste brechen und hatte somit alles im Mund, was ihr hochgekommen ist. Aber es war soviel, das sie versuchte, die Flüssigkeit wieder runterzuschlucken. Da sie „Schlucken“ aber eigentlich nicht kennt, ist sie wohl erschrocken und hat dabei die Luft angehalten. Ich war Gott sei Dank in dem Moment an ihrem Bettchen gesessen und nicht gerade im Bad oder sonst wo, denn Lara ist sofort blau angelaufen. Ich bin sofort aus dem Zimmer gerannt und hab nach einer Schwester gerufen. Die ist dann gleich zusammen mit einer Ärztin gerannt und hat Lara abgesaugt. Dann ist schon gleich wieder ein wenig Farbe in ihr Gesicht gekommen. In dem Moment ging irgendwie alles an mir vorbei. Ich hab das überhaupt noch nicht realisiert gehabt, das es kurz vor knapp war. Aber wenige Minuten später ist dann alles aus mir herausgebrochen und war fix und fertig. Aber es ist alles nochmal gut gegangen. Durch den Vorfall ist mir erst wieder richtig bewusst geworden, wie schwer krank Lara doch ist. Ein paar Stunden später kam dann nochmal die Ärztin und entschuldigte sich bei mir, denn eigentlich hätte sie Lara keinen Sauerstoff mehr geben dürfen, nachdem wir ja unterschrieben hatten, dass sie nie reanimiert werden soll. Das war normal von ihr, dass sie so reagierte. Aber ich hab ja selber am Bildschirm gesehen, das Lara von alleine wieder Luft bekam, und das sie eigentlich den Sauerstoff nicht brauchte.

Nach 5 Tagen im Einzelzimmer haben mich die Schwestern und die Ärzte gefragt, ob ich denn nicht mit der Kleinen nach Hause fahren möchte. Sie sei schließlich stabil, und sie würden es mir zutrauen, das ich das daheim packe und auch besser verkrafte wie hier, in dem Zimmer 24 Stunden zu sitzen und nur nachzudenken. Für mich war sofort klar, ja, ich will heim. Nur Ralph wollte es eigentlich am Anfang nicht, er hatte Angst, das er dann nie wieder in Laras Zimmer gehen kann oder das es einfach viel schwerer wird, irgendwann Abschied zu nehmen. Aber wir wussten ja nicht, wie lange Lara durchhält. Es könnten Monate vergehen. Und das hätte ich niemals im Krankenhaus ausgehalten. Und Lara alleine zu lassen wäre mir nie in den Sinn gekommen. Ralph sah es auch ein, das man im Krankenhaus durchdreht. Und so durfte ich nach einer Woche „Einzelzimmer“ - und insgesamt 5 Wochen Krankenhaus - mit Lara nach Hause. Die Schwester meinte am letzten Tag, endlich sehe sie mich mal wieder lächeln und strahlen. Ich hab mich so auf zu Hause gefreut, auch wenn die Angst groß war, die Vorfreude war größer.

Ich war auch so dankbar, das es so schnell geklappt hat, das wir nach Hause durften. Die Geräte waren schon am nächsten Tag da, nur die Dame von ELISA, meinte, für die Genehmigung von der Krankenkasse, brauchen sie noch ein paar Tage Zeit. Es wird dann immer eine Krankenschwester und auch ein Kinderarzt immer wieder bei uns vorbeischaun. Aber am nächsten Tag sagte mir dann die Dame schon, sie pfeiffen auf die Genehmigung, ich soll nach Hause gehen, sie regeln das schon. Es könne die Krankenschwester allerdings erst ab Montag kommen, ob ich mir das zutraue, alleine das Wochenende zu meistern, oder ich könnte auch noch dableiben und erst am Montag heimgehn. Aber das kam überhaupt nicht in Frage, ich wollte nur noch raus.

Und so durfte ich noch vorm Wochenende nach Hause. Die Schwestern haben sich alle nochmal bei uns verabschiedet, einige sogar mit Tränen in den Augen. Sie haben Lara einfach alle so lieb gewonnen. Und Lara hatte auch wirklich die besten Schwestern der Welt. Sie waren so toll zu Lara und auch zu mir. Sie haben immer wieder versucht, mich ein wenig abzulenken, sind immer wieder zum ratschen gekommen und haben sich einfach super toll um uns gekümmert. Auch mussten wir oft mit ihnen lachen. Auch als meine Mama immer wieder vom „alten Opa“ erzählte und Schwester Karin dann gleich noch in ein riesiges Fettnäpfchen gestiegen ist, als der „alte Opa“ - also mein Papa – Lara besuchte und ich ihn ihr vorstellte mit „das ist der alte Opa“. Und sie schätze ihn dann so auf Anfang – Mitte 60. Papa ist aber erst 56 Schwester Karin wollte sich dann rausreden, das sie ihn ja nur von hinten gesehen hatte. Aber der Spruch blieb ihr. Alle anderen Schwestern haben sich kaputtgelacht.

Und dann kam der ersehnte Moment. Wir fuhren mit der Kleinen nach Hause. Die Autofahrt war super, es gefiel Lara ganz gut, so dass sie gleich einschlief. Daheim haben wir sie erst einmal in ihre Wiege gelegt und ihre ganzen Geräte aufgebaut und alles hergerichtet. Ich hab mir das Schlafsofa zurechtgemacht, da ich bei ihr im Zimmer schlafen wollte, damit ich Ralph nicht wecke, wenn ich immer aufstehe, um Lara zu füttern oder wenn doch mal der Alarm losgehen sollte.

Und so ging es das Wochenende super. Am Montag allerdings hat Lara dann Bauchschmerzen und Durchfall bekommen. Der Puls war bei über 200 und ein wenig Fieber hatte sie auch schon. Nachdem wir gleich in der Nacht noch in der Kinderklink mit einem Arzt telefoniert haben, meinte er, keine Panik, wir sollen sie morgen einfach vom Arzt anschauen lassen. Wir sind dann gleich zum Kinderarzt und der meinte sie hätte sich wohl aus dem Krankenhaus nen Magen Darm Infekt mitgenommen. Sie bekam dann viel Tee und es ging ihr dann auch bald besser. Dann war sie paar Tage drauf total verschleimt, und sie fror auch dauernd. Die Krankenschwester meinte, ich solle ihr einen Schleimlöser geben, und der wirkte dann auch bald. Und Madame musste man immer sehr warm anziehen. Auch wenn es draussen 30 Grad hatte, sie brauchte Langarmshirt und Decke. Es wurde dann alles schon viel besser. Ansonsten waren die Tage so ganz ruhig. Zweimal meinte Lara, sie müsste mal wieder die Luft anhalten, aber da ich sie keine Minute aus den Augen lasse, konnte ich gleich immer reagieren. Aber einen Schrecken jagt mir es immer wieder ein. Ansonsten läuft es ganz gut zu Hause. Wir können die Zeit einfach viel besser mit ihr genießen, Freunde können uns endlich besuchen und ich kann mich auch mal ein wenig ablenken. Klar kommen immer wieder die Momente, in denen ich nur noch weine, weil ich mir nicht vorstellen kann, ohne Lara noch jemals zu leben. Es bricht mir so das Herz, wenn ich daran denke, das sie irgendwann wieder gehen muss. Sie ist so wahnsinnig hübsch und schön, so brav und einfach der größte Schatz, den ich je gehabt habe. Und es tut einfach so weh, immer wieder in die Realität zurückgeholt zu werden.

Und so vergingen erst die Tage, dann die Wochen und jetzt mittlerweile sogar schon fast 4 Monate. Der Alltag hat sich langsam eingependelt. Ralph musste noch ein paar Wochen arbeiten, bis seine zweimonatige Elternzeit angefangen hat. Am Anfang bin ich immer total früh aufgestanden, da Lara um 4 Uhr morgens und dann wieder um 8 Uhr morgens was zu essen bekam. Und ich hab sie schon vorher immer gewaschen und angezogen, das heisst, ich bin meistens schon um 7 Uhr wieder aufgestanden. Aber dann meinte die Krankenschwester, es reicht, wenn Lara um 24 Uhr das letzte mal was zu essen bekommt und dann erst wieder um 8 Uhr, damit ich auch wenigstens ein paar Stunden Schlaf am Stück hab. Jetzt ist es so, das sie dann meistens schon gegen 7 Uhr kommt und dann bleiben wir aber noch bis mindestens 9 Uhr liegen und kuscheln bei Mama im Bett. Das ist immer die schönste Zeit, wenn sie seelenruhig bei mir im Arm in meinem Bett schläft. Wie ein kleiner Engel.

In ein Genlabor sind wir dann auch mit ihr gefahren. Meine Frauenärztin hat mir eines in München empfohlen. Dort wurde unser und Laras Blut untersucht. Der Arzt aus Neuburg meinte zwar, dass sie sich mittlerweile sicher sind, das es kein Gendefekt ist, sonder tatsächlich Sauerstoffmangel und das wir uns das sparen können, aber wir wollten einfach sicher gehen. Die Genlaborärztin meinte am Anfang, das sie schon so aussehe, als wäre was genetisch nicht in Ordnung. Unterschiedliche Ohren, krummer kleiner Finger, Kopfform usw. wären typisch dafür. Aber das Ende vom Lied war, dass es tatsächlich kein Gendefekt war. Auch die Neurologin aus München sagte, es sehe wirklich nach starken Sauerstoffmangel aus.

Zweimal wurde Lara bis jetzt schon ziemlich schwer krank, so dass wir dachten, das der Zeitpunkt zum Abschied nehmen bald kommen wird. Aber sie hat sich immer wieder durchgekämpft. Sie ist immer wieder mal verschleimt, hatte eine Bronchitis, dann mal wieder Magen Darm Grippe. Meistens geht’s so eine Woche gut und dann kommt wieder ein Rückschlag. Aber Lara verkraftet die Infekte immer wieder. Sie hat dann auch schon bereits das starke Schmerzmittel Morphin bekommen, damit sie nichts aushalten muss. Die Krankenschwester hat mich dann natürlich darauf hinweisen müssen, dass wenn Lara mal eine höhere Dosis braucht, auch sein kann, das sie dann zu sehr entspannt, und dann einfach einschläft. Aber von der Dosis sind wir noch weit entfernt. Auch wenn ich erstmal wieder deswegen heulen musste, soll Lara die Medikamente bekommen. Sie soll doch einfach keine Schmerzen haben.

Dann gingen eines Tages die Zuckungen und Krämpfe los. Sie hat im Schlaf immer mit dem Kopf gezuckt, und die Hände zu ganz festen Fäustchen gemacht, so das man sie nicht mehr aufmachen konnte. Der Arzt meinte, es könnte der Anfang von Epilepsie sein. Sicherheitshalber wurden dann nochmal Ultraschall und EEG (Gehirnströme messen) gemacht. Und dann konnten sie mir ein Medikament geben, das ihr hilft, damit sie nicht mehr so krampft. Und das tut ihr wirklich gut. Sie ist jetzt viel entspannter und ruhiger, bewegt sich wieder mehr. Allerdings hat das Medikament auch wieder die Nebenwirkung, dass bei einer höheren Dosis Laras Atemmuskulatur sich auch zu sehr entspannt und sie einschläft und aufhört zu atmen. Aber hier gilt das gleiche wie beim Morphin: alles was Lara guttut, soll sie bekommen.

Mittlerweile ist sie fast 4 Monate alt. Letzte Woche waren wir beim Kinderarzt, bei der U4. Zumindest damit was im gelben Untersuchungsheft steht, machen kann man die Untersuchungen eh nicht. Die Kinderärztin meinte, sie ist erstaunt, in welchen stabilen Zustand Lara ist und das sie nicht gedacht hätte, dass sie so alt wird. Tja, das ist halt mein Engel, eine Kämpfernatur. Somit haben wir sie dann noch impfen lassen, damit ihr wenigstens Keuchhusten erspart bleibt. Sie hat die Impfung auch super weggesteckt, nur am nächsten Tag war sie ein wenig knatschig. Aber kein Fieber, nichts. Zwei Tage später gings wieder mit ständigem Wimmern los. Von 8 Uhr abends bis halb 4 in der Früh. Nur Jammern. Nichts hat geholfen, kein Wärmekissen, keine Massage, kein Schmerzmittel – nichts. Zuerst dachte ich sie hätte Verstopfung, da nicht viel kam und das was kam, nur sehr hart. Aber dann brach es richtig aus ihr heraus. Nur noch Stuhlgang wie Wasser. Die Schwester kam dann am Abend gleich nochmal vorbei, und so wie es aussieht, hat sich Lara mal wieder einen Magen Darm Infekt eingefangen. Aber einen Tag später gings schon wieder ein wenig besser.

Da Ralph ja jetzt die 2 Monate zu Hause ist, konnte ich jetzt auch mal raus aus den 4 Wänden. Wenigstens mal zum Einkaufen fahren. Ansonsten komme ich außer beim Spazierengehen mit dem Kinderwagen nicht mehr raus. Allerdings ist es auch nicht gerade einfach, denn mir kommt es vor, als wären ausgerechnet, wenn ich zum einkaufen fahre, alle kleinen blonden Mädchen unterwegs. Am schlimmsten sind die kleinen, die vielleicht so 3, 4 Jahre alt sind. Und wenn ich dann die sehe und mir vorstelle, das Lara nie groß werden wird, muss ich schon wieder heulen. Ich hätte gar nicht gedacht, dass ein Mensch so viele Tränen haben kann. Einmal war ich jetzt sogar schon fast 3 Stunden weg. Aber das war zum Schluss raus die Hölle. Ich hab die Kleine so vermisst, das es wehtat. Ansonsten bin ich ja rund um die Uhr bei der Maus. Ich kann nicht einfach mal schnell in den Keller Wäsche waschen oder sie einfach mal ein paar Minuten alleine lassen. Die Gefahr das sie spuckt und daran erstickt ist einfach zu groß.

Und dann ist das passiert, vor dem ich am meisten Angst hab: Ich wollte Lara gerade ins Bett bringen, hab sie nochmal gewickelt, und da hab ich schon gemerkt, das sie würgen muss. Also gleich ab zum Absauggerät. Aber sie musste soviel spucken, das ihr wieder ein Teil zurück in die Luftröhre gelaufen ist. Und schon ging der Sauerstoffgehalt massiv runter, der Monitor hat sofort Alarm geschlagen. Und dann sah ich schon, das sie blau wurde. Ich hab nur noch nach Ralph gerufen, der sie dann kopfüber hielt. Ich hab sie immer wieder abgesaugt, aber es kam nichts mehr. Aber der Monitor zeigte immer noch schlechte Werte an. Ralph rief unterdessen sofort den Arzt an, der beruhigte mich dann ein wenig (zumindest hat er es versucht) und hat mir erklärt, das ihr wohl Essen in die Luftröhre gelaufen ist, und sie jetzt solange keine Luft kriegt, bis es in der Lunge ist. Und das es auch nicht so schnell geht, bis sie ersticken würde. Da müsste dann schon der Herzschlag runter gehen, was aber nicht der Fall war. Ein paar Minuten später hat sie sich dann auch wieder gefangen. Allerdings war sie schon dunkelblau angelaufen. Das war ein echter Horroranblick. Ralph hat dann auch noch so geweint, als der erste Schock vor rüber war. Er hat sie ja noch nie gesehen, im Gegensatz zu mir. Allerdings so blau hab ich sie auch noch nicht gesehen.

Der Arzt ist dann auch gleich gekommen und hat sie abgehört. Er meinte, das sicher was in die Lunge gelaufen ist, und das wir jetzt abwarten müssen, ob sie daraus eine Lungenentzündung entwickelt. Aber bis jetzt ist alles gut.

Und so kam jetzt irgendwie jeden Tag was neues dazu. Krämpfe, Zuckungen, Zittern von Armen und Beinen, Durchfall usw. Lara musste auch immer heftig würgen, deshalb wurde jetzt ihre Medikamentendosis schon verdoppelt. Kann auch an den Krampfanfällen liegen. Aber es hilft, so wie es im Moment aussieht. Sie bekommt auch so blöde Kügelchen für die Magensäure, die in die Magensonde zu bringen ohne das sie aufquellen und sie verstopfen ist jeden Morgen ganz schön Nervenaufreibend. Aber es soll ihr ja besser gehen. Und tatsächlich, die Würgerei hat wieder aufgehört. Gott sei Dank, denn das hat Lara wirklich immer sehr gequält. Liegen muss sie jetzt immer mit dem Oberkörper erhöht. Flach liegen geht gar nicht mehr, da läuft ihr sofort Flüssigkeit hoch. Die Ärzte haben dann eine starke Refluxkrankheit festgestellt. Deshalb hat sie auch immer beim Wickeln so gebrochen. Aber mit der Hochlagerung funktioniert es ganz gut.

Und so ging es jetzt die letzten Monate immer wieder auf und ab. Sie hat sich dann auch mal wieder einen kleinen Infekt eingefangen, es hat mit starken Schleimen mal wieder angefangen. Es wurde dann innerhalb von 2 Stunden so schlimm, das ich die Krankenschwester anrief. Sie ist dann gleich gekommen und hat sich Lara angeschaut und abgehört. Dann meinte sie, sie möchte gern, das der Kinderarzt sie ansieht und hat ihn auch gleich angerufen und geholt. Aber bis er bei uns war, hat sich Lara mal wieder erholt und die Werte von der Sauerstoffsättigung waren wieder ok. Typisch Lara, sobald ein Arzt nur in die Nähe kommt, geht’s ihr besser. Als würde sie nicht wollen, das der Arzt sieht, das es ihr auch schlecht gehen kann. Und das war bis jetzt wirklich jedesmal so. Manchmal denke ich mir, der Arzt hält mich für verrückt. Aber Gott sei Dank hat das auch schon die Krankenschwester miterlebt, somit hab ich wenigstens einen Zeugen!

Dann, 2 Wochen vor Weihnachten, war es soweit. Lara hat die erste Lungenentzündung bekommen. Die Ärzte haben es eh schon für ein Wunder gehalten, das sie solange durchgehalten hat, ohne größeren Infekt. Da ging es ihr dann aber richtig schlecht. Zuerst Untertemperatur von 34 Grad, dann 40 Grad Fieber, Puls bei über 220, keinen Hunger mehr, konnte kein Essen mehr behalten und wirklich sehr sehr krank. Als dann gleich morgens und abends die Krankenschwester kam, hat sie als erstes nur geweint. Da wusste ich schon, das es nicht so gut um Lara stand. Abends ist dann auch nochmal der Kinderarzt gekommen. Er meinte da dann auch schon zu mir, das er nicht weiss, ob sie die nächsten 2 Tage überlebt. Ich hatte solche Angst, wie noch nie in meinem Leben. Ich war noch nicht soweit, das ich Lara gehen lassen konnte. Aber das werde ich wahrscheinlich nie sein. Aber diese Angst, sowas hab ich noch nie erlebt. Die Nacht war der reinste Horror. Aber Lara kämpfte.

Und kurz vor Weihnachten ging es ihr schon wieder besser. Und in der ersten Januarwoche war der Horror wieder vorbei. Sie hat die Lungenentzündung überstanden! Wir waren soo froh, das wir Weihnachten mit unserer Maus feiern durften. Auch wenn es immer schlimm ist und es auch nie einen „richtigen“ Zeitpunkt gibt, ich glaube, wenn sie Weihnachten nicht mehr bei uns gewesen wäre, hätte ich das nicht durchgestanden. Aber ich bin sooo stolz auf meine Tochter, das sie so stark ist und so kämpft und leben will.

Am 17.01.2012 durfte sie dann ihren ersten „Halbjahresgeburtstag“ feiern. Wir hätten nie im Leben dran gedacht, das wir Lara so lange bei uns haben dürfen. Nachdem damals ja ihre Lebenserwartung zwischen 2 Tagen und 6 Monaten geschätzt wurde, hat sie es allen gezeigt, das sie stärker ist wie alle anderen.

Mittlerweile ist sie jetzt schon 7300 gr schwer und 64 cm groß und in wenigen Tagen wird sie 7 Monate alt. Erst letzte Woche waren wir wieder zur Ultraschallkontrolle im Kinderkrankenhaus. Dort meinte der Kinderarzt, er wird jetzt keine Zeitangabe mehr zur Lebenserwartung machen. Das hätte niemand gedacht, das Lara so alt wird. Auch er nicht. Mittlerweile sind sie eh der Meinung das Lara älter wird als gedacht. Und das auch Jahre daraus werden könnten. Lara ist einfach noch nicht bereit zu gehen. Sie hat noch einen so starken Lebenswillen. Ich bin so stolz auf sie.

Auf der anderen Seite macht einen gerade das kaputt. Nie zu wissen, wie lange es noch dauert und was noch alles auf einen zukommt. Mal geht es tagelang super, dann kommt wieder der nächste Hammer. Dieses ständige Auf und Ab kostet so viel Kraft, das kann sich keiner vorstellen. Aber ich liebe meine Maus so sehr, ich kann mir einfach nicht vorstellen, irgendwann nichts mehr für sie tun zu können, nicht jede Nacht bei ihr im Zimmer zu schlafen, ihre Hand zu streicheln und die ganze Nacht zu halten, damit sie nie das Gefühl hat, alleine zu sein. Mit ihr im Bett zu kuscheln und zu schlafen, wenn sie mal wieder nicht in ihrem Bettchen schlafen will. Der Gedanke daran bricht mir das Herz. Ich weiss nicht, wieviele Tränen ich in den letzten Monaten geweint habe, aber da fällt mir dann immer wieder der Spruch ein „Wenn du eine Träne in meinem Auge wärst, würde ich nie wieder weinen, aus Angst dich zu verlieren“.

In den nächsten Tagen wird jetzt entschieden, ob sie eine PEG Sonde bekommt. Nicht mehr über die Nase sondern diese Sonde kommt direkt in den Bauch. Allerdings braucht Lara dazu eine Narkose und das ist nicht ungefährlich. Es gibt auch noch eine andere Möglichkeit, die PEG Sonde evtl. über die Nase einzuführen, dann würden wir dazu keine Narkose brauchen. Aber da müssen wir noch mit den Ärzten besprechen, was jetzt am besten für Lara ist. Wenn sie diese neue Sonde bekommt, soll der Schleim weniger werden. Ausserdem kann sie nicht mehr im Liegen oder leicht erhöht essen, dann würgt sie ganz stark und bricht wieder. Das ist die Hölle, das mit anzusehen, wie es Lara quält. Hoffen wir, das dann eine Besserung eintritt. Ohne Narkose wäre mir die Sache natürlich am liebsten. Davor hab ich wieder eine Heidenangst, das Lara irgendetwas passiert. Aber mit der normalen Magensonde klappts einfach nicht mehr so gut.

Alles in allem geht es ihr aber im Moment ganz gut. Ich hoffe, das das auch noch so eine ganze Zeit lang so bleibt und das das nicht wieder die Ruhe vor dem Sturm ist.

Ich bin ja fest der Meinung, das Lara mindestens so lange bei uns bleiben wird, bis sie ihr Geschwisterchen kennenlernen darf. Schließlich muss sie ja wissen, auf wen sie dann mal als Engelchen aufpassen muss. Nachdem ich mir ein Leben ohne Kinder nicht mehr vorstellen kann, werden wir nächsten Monat wieder mit der Kinderwunschbehandlung anfangen. Dann heisst es wieder GV nach Plan, Clomizyklen usw. Aber ich fühle mich im Moment stark genug, das wieder durchzustehen.

Drückt mir die Daumen, das wir nochmal das Glück haben dürfen, und schwanger.

Lg Sandra

Wow! Ich habe deinen ganzen Bericht gelesen, und musste des öfteren weinen! Ich finde das ganz, ganz toll was du/ihr bisher geschafft habt! Ich wünsche dir alles Glück das es gibt, um noch weitere, glückliche Stunden mit Lara verbringen zu dürfen! Und das es noch mal klappt, und ihr ein gesundes Kind in den Armen halten dürft!

Ganz liebe Grüsse und weiterhin starke Nerven!

cheryl.

Ach, hat Lara ein Glück, dass sie so tolle Eltern hat! Natürlich wird sie ihr Geschwisterchen kennenlernen und wer bald auf wen aufpassen muss....

ICh wünsche Euch, dass Ihr alles weitehin gut meistern könnt!

LG
Punkt

Ihr seid ganz tolle Eltern. Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft!!!!

Wau - was für ein Bericht habe ich am Anfang gedacht aber dann jede Zeile gelesen und mir immer wieder die Tränen abgeschwischt.

Man spürt die Liebe mit jedem Wort, in jedem Satz und in jedem unaugesprochenen Gedanken.

Ich wünsche Euch, das ihr lange die Kraft habt, bis sie ein Engel sein darf.

Viel Glück bei der KiWu Behandlung!!!

Lisa

ich bin ja sonst immer ein bißchen lese faul, aber ich musste es einfach zu ende lesen. Und es geht mir echt ans herz. Man spürt wirklich das ihr super tolle eltern seid und hr jede menge liebe für lara habt. Ich wünsche euch alles alles gute für die nächste zeit. und das es mit dem schwanger werden auch klappt.

Ihr seid die tollsten Eltern, die Lara haben kann !
Geniesst die Zeit mit Eurer Tochter und viel Glück für alles !

Hallo ,

vielen Dank , dass Ihr Eure bewegende Geschichte mit uns geteilt habt.

Ich wuensche Euch viel Kraft fuer die kommende Zeit

und hoffe , dass Ihr noch viele gemeinsame Stunden erleben duerft.

Alles Liebe , helios

Ihr macht das einfach wunderbar, seit stolz auf euch. Lara kämpft um zu Leben und nimmt die Kraft aus eurer Liebe und Stärke. Sie ist eine wahre Kämpferin und wird euch so viel Glück, Freude, Liebe und Sonnenschein zurück geben, dass die schönen Zeiten und Erinnerungen der traurigen und oft auch kraftlosen Zeit überwiegen werden.

Meine letzten 16Monate waren ebenfalls sehr hart und es wird auch erstmal so bleiben. Ich kann eure Ängste und Gefühle sehr gut nachvollziehen.
Ich wünsche euch noch viele wunderbare, glückliche, starke und kraftvolle Tage, Wochen, Monate und hoffentlich Jahre.

LG

Ich wünsche auch unbekannterweise alles gute für euren weiteren Lebensweg und dass ihr bald zu viert sein könnt.
Vor eurer Leistung als Eltern habe ich sehr sehr großen Respekt. Lara kann sich wirklich glücklich schätzen, dass sie ihr Leben bei so lieben Menschen leben darf.

Liebe Sandra,
ich arbeite in München in einer Einrichtung für besondere Kinder und sehe so oft voll Bewunderung und Mitgefühl , wie stark die Eltern solcher Engel doch sind.

Ich bin fest davon überzeugt, dass die KInder sich ihre Eltern aussuchen.Eltern wie Ihr, die ihnen alle Liebe der Welt geben und ihnen die kurze Zeit hier so schön wie möglich zu machen.
Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft für alles was kommt und noch wunderschöne Stunden mit Eurer Lara!

Für Euren Kiwu wünsch ich Euch alles alles Gute und dass es ganz bald klappt!!!!

LG Susanne

Hallo,

unter Traenen habe ich euere Geschichte gelesen...

Euere Lara hat sich wohl die besten Eltern der Welt ausgesucht!

Ich wuensche Euch noch viele tolle Momente mit Euerem Engel!

Ebenso druecke ich Euch fest die Daumen, dass Lara bald grosse Schwester wird!

Liebe Gruesse und weiterhin viel Kraft und alles Gute!
Coli

Lg Jasifrosch mit Greta an der Hand;
mit Sternensohn Anton und zwei Ministernchen
und Bauchzwerg 32+6

Hallo Sandra,

die Tochter von unseren Nachbarn hatte auch sehr wenig Gehirn - Wasserkopf ohne Inhalt. Am Anfang war überhaupt nicht klar ob sie überhaupt die ersten Monate überlebt, hat sie. Einige Zeit später bekamen die Eltern einen gesunden Jungen, der sich inzwischen um das Mädchen kümmert.Das Mädchen konnte mit Hilfsmitteln im Rollstuhl bewegt werden und inzwischen sind die Eltern sind schon sehr alt.

Uns ist auf normalen Weg auch einen Schwangerschaft gegönnt - wir haben uns gegen alles medizinisches entschieden und geben jetzt Kindern ein Zuhause die es brauchen.

Kinder suchen sich seine Eltern manchmal aus - wenn auch unbewusst.

Alles Gute für Euch

Geli

mehr muss ich nicht sagen!

!
Mir fehlen die Worte!
Ihr könnt so stolz auf euch sein!
Eure Maus hat die Weltallerbesten Eltern und natürlich kämpft sie um jede Minute die sie mit euch verbringen darf!

Ich wünsche euch von Herzen ein Geschwisterchen für Lara!

Liebe, starke Sandra,

mein Sohn ist morgen 9Monate alt und ich bin zutiefst erschüttert über Deinen Bericht. Welche Stärke in Dir, Deinem Mann und Deiner kleinen Lara! Was soll und darf man Euch wünschen? Alles Liebe und eine gute Zeit für Euch!
Gruß Elsa

Hallo, ihr drei!

Normalerweise überfliege ich längere Texte nur. Aber dieser Bericht hat mich gefesselt. Ihr seid wundervolle Eltern und habt meinen vollen Respekt und große Bewunderung.

Ich sage immer: "Wenn ich schwanger wäre und mein Baby schwerbehindert wäre, sodass es wirklich nichts mehr vom Leben hätte, dann würde ich abtreiben. Würde mein Baby schwerbehindert zur Welt kommen und seine Umwelt nie wahrnehmen können- ich würde die Geräte abstellen!"

Ich sagte das immer mit solch einer Überzeugung. Ich war mir so sicher.

Euer Bericht hat mir gezeigt, dass ich, so schrecklich ich diesen Gedanken auch finde, weder das eine, noch das andere wirklich machen würde.

Man betrachtet die Dinge immer auf eine mehr oder weniger nüchterne, logische Weise, wenn man selbst nicht betroffen ist.
Dieser Text hat mir die Gelegenheit gegeben, ein bisschen etwas von dem zu fühlen, was ihr gerade fühlt und ich merke: Ich würde es nicht übers Herz bringen. Ich würde mein Kind behalten und jede Sekunde des Tages hoffen, dass es doch noch Wunder gibt.

Eure Tochter hat einen so erstaunlichen Lebenswillen, der es für mich schwer begreiflich ist, dass sie hirntot sein soll. Es scheint so lebendig, diese Hartneckigkeit, dieser unermüdliche Lebenswille.

Ihr habt, wie ihr schon sagt, ein ganz besonderes Kind und ich hoffe, dass ihr noch viele wundervolle Monate, vielleicht sogar Jahre mit ihr haben werdet; dass Lara ihr Geschwisterkind noch kennenlernen wird und eines friedlichen Todes einschläft, ohne Qualen.

Ich wünsche Euch alles Liebe dieser Erde und ganz viel Kraft. Ihr seid unglaublich starke Menschen und wundervolle Eltern.

Anja

mein Gott was für eine Geschichte.
Ich bewundere euch sehr, ihr habt so unendlich viel Kraft und dafür werdet ihr auf jeden Fall belohnt.Jetzt mit eurer kleinen Lara und irgendwann mit einem Geschwisterchen für sie.
Ich bin selbst gerade erst schwanger geworden und hab bitterlich geweint, als ich das gelesen habe. das waren aber nicht nur die Hormone, ich bin so fassungslos, was es für Schicksale gibt.
Ich drück euch ganz feste die Daumen, das eure Kleine euch noch lange Freude bereitet und hoffe mit euch das ihr irgendwann stark genug seid wenn sie gehen möchte.
Alles liebe

misslena

Ich wünsche euch alles gute, ihr seit tolle eltern. und eure tochter Lara ist wundervoll.
konnte manchmal kaum weiter lesen vor lauter tränen.

hoffe das ihr ganz bald zu viert sein werdet.

lg nadia

Hab auch alles gelesen, und immer wieder Angst gehabt, ich drück euch so von Herzen die Daumen, und sie wird warten bis ihr ein Geschwisterchen bekommen habt, da bin ich mir ganz sicher, sie kämpft so sehr, sie ist so unglaublich stark, sie ist was ganz besonderes.
Ich muss jetzt aufhören, weil ich jetzt nichts mehr seh vor lauter Tränen, und Halsweh hab vom Kloß im Hals, Ich schicke dir von meiner Mutterliebe noch ganz viel Kraft zum Durchhalten und daß du jeden Tag geniessen und dir einprägen kannst.

Liebe Sandra,

vor Euch als Eltern habe ich meinen größten Respekt. Es ist schlimm was Ihr 3 da durchgemacht habe und machen müßt und doch spürt man die unendliche Liebe in Deinen Worten.

Ich wünsche Euch alles Glück dieser Welt und daß alles so kommt wie Ihr es gerne hättet. Alles, alles Liebe!

Daniela

Liebe Sandra,
ich habe Deinen ganzen Bericht gelesen und habe Hochahchtung vor dem, was Ihr leistet, körperlich und emotional.

Ich bin sehr dankbar für unsere gesunden Kinder und wünsche Euch natürlich auch noch gesunde Kinder zu Eurem besonderen Kind.

Ich möchte Dir noch sagen, dass Du ganz toll schreiben und formulieren kannst, das können nicht viele.

Vielleicht ist diese Gabe ein Ventil für Dich, mit Deinen Ängsten, Sorgen und Nöten umzugehen- schreib alles auf, am besten per Hand und leg es mit anderen Besonderheiten in eine Lara-Kiste, Du wirst später froh darüber sein. Eine schönere und liebevollere Erinnerung gibts kaum.

Ich wünsche Euch und Lara viel Liebe und Kraft,
sternchen