Marlon hat jetzt eine Diagnose

Hallo Zusammen!!!

Ich habe eine ganze weile hier nicht mehr geschrieben, aber das möchte ich heute ändern. Marlon ging es eine ganz Zeit gar nicht gut. Angefangen hat alles im anfang Dezember. Marlon bekommen eine Magen-Darm-Grippe mit hohem Fieber. Es kam dann dazu das Marlon zuhause nicht mehr getrunken hat und in der nacht gekampft hat. Wir kamen dann in die Klinik. Dort sagte uns die Ärzte das Marlon einen Fieberkrampf hatte. Aber leider passierte es noch 2 mal das er gekrampft hat. Es folgte einige untersuchungen. Jetzt bekamen wir die Diagnose symptomatisches West-Syndrom. Marlon bekommt jetzt Valproat und Topiramat.

Wir haben seitdem probleme mit dem schlafen. Marlon schläft ziemlich spät ein. Er ist auch oft am Tag einfach unruhig. Das kam jetzt aber erst in den letzten Tagen. Kann das von den Medikamenten kommen oder gehört das zur Epilepsie??

Ich hoffe es kann mir jemand weiter helfen?

Liebe Grüße Hannah

Louis hat auch Epilepsie, aber Eure Medikamente kenne ich nicht. Kann also nur von unseren Medikamenten berichten:
habe mir sagen lassen, dass alle Epilepsie-Medikamente richtig reinhauen. Daher werden sie ja meist langsam gesteigert.... Beim ersten Medikament waren wir 10 Tage stationär im KH und Louis war dauermüde, teilweise richtig abwesend Dann wurden wir entlassen und er wurde auch wieder fitter. Dann kam die Pahse mit üblen Durchfall und als das durchgestanden hat, fing er an sie zu übergeben. Als alle Nebenwirkungen abgelegt waren, hat auch das Medikament nicht mehr gewirkt und das nächste muße her
Bei seinem jetztgen Medikament könnte er mit Hauterkrankungen reagieren, aber (toitoitoi) tut er -Gott sei Dank- nicht!

Denke also, dass es bei Euch am Medikament liegt und nicht an der Grunderkrankung!

LG

Hallo Hannah,
ich nehme selber Valproat und Topiramat. Naja, die Beiden haben nicht gerade wenig Nebenwirkungen und ich konnte offensichtlich bei der Verteilung nicht leise sein und habe so einige davon abbekommen. Aber wenigstens bin ich jetzt mal anfallsfrei.

Also...Epi macht eigentlich müde. Die Anfälle schlauchen. Nicht umsonst will man nach einen Anfall sofort schlafen (und die fiesen Leute im RTW verbieten das immer).
Die Medis haben eine unterschiedliche Wirkung. Ich brauche generell sehr wenig Schlaf - aber ob das von den Medis kommt, kann ich nicht sagen - ich nehme Medis seit ich 3 bin. Derzeit schlafe ich so 5 Stunden die Nacht mit 3-4 Unterbrechungen dank meiner Söhne. Aber was dein Sohn haben kann, sind die Wahrnehmungsstörungen. Das ist eine Nebenwirkung des Topiramat. Das gibt sich nach einer Weile, aber der Anfang ist heftig. Topiramat ist eben so etwas ähnliches wie Drogen und genauso etwas richtet es im Gehirn auch an. Es war für mich voll der Horrortripp. Ich war froh, als es sich nach ein paar Wochen gelegt hat. Also ist es gut möglich, dass er deswegen unruhig ist und nicht schlafen kann.
Ansonsten solltet ihr aufpassen, dass er immer gut trinkt. Durch das Topiramat wird er keinen Hunger mehr haben. Ich habe über 20 kg abgenommen, weil mein Neurologe vergessen hat, diese Nebenwirkung zu erwähnen, die fast 100% aller Patienten bekommen.

...du machst mir Mut

Wir fangen heute Abend mit Topiramat an

Hallo Hannah,

Es tut mir leid, dass ihr solch eine harte Diagnose bekommen habt. Wenn du Informationen suchst und Antworten finden möchtest, kann ich dir nur das Forum der Rehakids ans Herz legen. Dort wirst du im Bereich Epilepsie auf einen ganzen Thread nur zum Thema Westsyndrom treffen mit vielen Mamas und mit noch mehr Erfahrungen.

Wir haben vor zweieinhalb Jahren selber die Diagnose Westsyndrom bekommen, zwar nicht symptomatisch sondern idiopathisch, aber das spielt ja keine Rolle, hart ist es so oder so.

Zu deinen Medikamenten kann ich nichts sagen, wir hatten Sabril und GsD mit großem Erfolg. Die Unruhe, die deinen Sohn umtreibt, kann vom Medikament kommen, muss aber nicht. Das Sabril hatte damals auch Müdigkeit in seinen Nebenwirkungen stehen, unser Kleiner zog es aber vor, von diesem Medikament sehr wach zu werden. Also das komplette Gegenteil.

Wie gesagt, im Rehakids-Forum findest du viele Mamas, die eure Medikamente verabreichen und dir mit Sicherheit sehr viele Informationen dazu geben können.

Ich wünsche euch alles Gute und hoffe, dass ihr die Epilepsie bald in den Griff bekommt. Ist Marlon denn anfallsfrei? Wie sieht sein EEG aus? Ist die Hypsarrhythmie weg oder noch zu sehen? Welche Ursache steckt bei ihm hinter den Anfällen?

So, muss leider aufhören. Mein Kleiner muss ins Bett. Falls du noch weitere Fragen hast, frag ruhig.

Lg relaxing1977