Hallo Leute,
Mein Sohn ( 6 ) ist vor ca 2 Wochen an der " Purpura - Schönlein Hennoch " erkrankt.
Es ist eine Erkrankung, dessen Ursprung uns genau so im verborgenen zu bleiben scheint, wie die Dauer der Erkrankung.
Ich möchte hier über die Dinge berichten, die mein Sohn aushalten muss, und die wir als Eltern sehen.
Alles begann mit einem geschwollenen Fußgelenk. Bei unserem ersten Besuch in der Notaufnahme vermuteten die Ärzte eine Prellung und schickten uns wieder nach hause. Wir waren wegen der starken Schmerzen drei mal in der Notaufnahme. Der Fuss wurde sogar geröngt und mit Ultraschall durchleuchtet. Erst ein Besuch beim Kinderarzt brachte die Diagnose " schönlein hennoch". Wir wurden noch am selben Tag in die Kinderklinik eingewiesen. Nach 4 Tagen Bettruhe ohne Behandlung in der Kinderklinik habe ich meinen Sohn auf eigenen Wunsch mit nach hause genommen. Bettruhe und richtige Erholung kann er hier bei uns auf dem Hof in seiner gewohnten Umgebeung eher bekommen als in einer Klinik.
Die Heimtücke dieser Erkrankung liegt in dem schubweise Auftreten von Schmerzen und Gelenkanschwellungen, die hauptsächlich an den Armen und Beinen auftreten. Zeitweise sind die Schmerzen so stark, dass mein Sohn nicht einmal mehr auftreten kann. Wir verwenden dann einen Bürostuhl um Ihn wenigstens zum Klo bringen zu können, denn auch das getragen werden verursacht starke Schmerzen.
Zeitgleich mit den Schmerzen und dem Anschwellen der Geleke treten die für diese Erkrankung bekannten stecknadelkopf großen Einblutungen auf. Heute zum Beispiel war er Morgens super gut drauf, er ging von selbst auf Klo und spielte mit seinem Bruder in seinem Zimmer. So ab Mittag verschlechterte sich sein Zustand schlagartig, er mochte nicht mehr auftreten und wurde quängelig. Gegen Abend schrie er wie am Spieß, weil sein Kniegelenk höllisch weh tat. Am Ende mussten wir Ihm sogar ein Schmerzmittel geben.
Über Tag haben wir sehr gute Erfolge mit Quarkwickel und Eiswürfel zum kühlen ( Quarkwickel war Omas Idee ). Ansonsten hilft tatsächlich die viel beschriebene Bettruhe. Urin alle zwei Tage und Blut einmal in der Woche lassen wir bei unserem Hausarzt hier im Dorf machen. Eine Fahrt in die nächste Stadt zum Kinderarzt würde für den Kleinen einfach zu lange dauern und das will ich ihm nicht zumuten.
Was mir unangenehm aufgefallen ist, ist die Ratlosigkeit vieler vor allem junger Ärzte. Obwohl dies eine anerkannte Kinderkrankheit seien soll, scheinen viele Ärzte, auch die im Kinderklinikum Herford, kaum Erfahrung damit zu haben. Erst unser Landarzt konnte uns aufklären und er hat genug Erfahrung im Umgang mit dieser Erkrankung.
Auch wir als Eltern müssen starke Nerven haben, denn die Belastungen die diese Krankheit mit sich bringt sind stark und gehen unter die Haut.
Ich bin 41, Bauarbeiter, meine Frau ist Mutter von drei Kindern und macht die Buchhaltung in meiner Firma, wir sind also eigentlich einiges gewöhnt, aber diese Krankheit bringt wegen Ihrer unberechenbarkeit und heimtücke meine Frau und mich zum Teil bis an die Grenzen und manches Mal auch darüber hinaus
Ein Beitrag von Michael Meier aus Hiddenhausen OWL
Purpura - Schönlein - Hennoch
Hallo,
meine Tochter hatte mit 2j Pupura.
Unser Kinderarzt war im Urlaub und damit fing auch bei uns eine Ärztemarathon statt ,bis die Diagnose da war.
Bei Anna fing es mit dem Ausschlag an. Erst wenige so das wir dachten eventuell Flohbisse, beginnende Windpocken . Dann wurden es mehr Einblutungen unter der Haut und wir gingen zu einem Vertretungsarzt. Der vermutete das der Ausschlag von einem Infekt kommen und verschrieb Antibiotikum, welches sie aber nicht bekam da ich es nicht glaubte.
Dann kam der Hautarzt der uns Kortisonsalbe verschrieb ohne uns einen Grund zu nennen. Das Rezept habe ich nie eingelöst.
Als unser Kinderarzt endlich wieder da war ,schaute er sich kurz Annas Beine an und sagte :" Tja das ist Pupura Schönlein Henoch!"
Es wurde der Urin getestet der in Ordnung war.
Eine Woche später fingen auch bei Anna die Gelenke anzuschwellen. Finger, Knie und Fußgelenke.
Wir bekamen Kortisonzäpchen die wir ihr dann geben mussten und die auch schnell halfen.Kortison ist wohl das einzigste was hilft die Schmerzen und Symtome hilft.
Insgesamt 3 mal waren wir stationär im Krankenhaus , weil sie Bauchschmerzen hatte oder die Einblutungen zu stark waren.
Der Spuk ging etwas über ein Jahr und wir lernten mit der Zeit wie viel sie sich bewegen kann und darf ohne das ihre Gelenke anschwellen. Auch gaben wir ihr nicht jedesmal Kortison ,z.b wenn sie erst Abends geschwollene Gelenke hatte, da sie eh ins Bett ging und damit Ruhe hatte. Am nächsten Morgen war alles wieder ok.
Unser Kinderarzt vermutet das Pupura oft nach einem Infekt entsteht, bei uns nach einer Mandelentzündung.
Meine Nichte hatte damals ebenfalls Pupura ,kurz nachdem meine Tochter es bekam .
Pupura ist nicht ansteckend , aber vermutlich hatten sie den gleichen Erreger. Sie musste einmal ins Krankenhaus wegen Bauchschmerzen und Blut im Stuhl. Bei ihr waren es 3 Wochen und dann war sie die Pupura los.
Es wundert mich das ihr kein Kortison verschrieben bekommen habt für die schlimmen Schübe.
Es gibt durchaus Ärzte die sich mit Pupura auskennen, es gibt immer noch keine wirkliche Ursache , nur Vermutungen.
Am wichtigsten ist die Ruhe (ich weiß leicht gesagt gerade bei einem 6j)
Wir haben uns übrigens Teststäbchen aus der Apotheke besorgt, damit wir den Urin selber testen zu können. Blutabnahmen wurden bei Anna kaum gemacht.
Ihr wisst hoffentlich das ihr bei Bauchschmerzen sofort zum Arzt /Krankenhaus solltet und seinen Stuhl auf Blut kontrollieren müsst. Pupura kann auf Nieren ,Darm und auf die Gelenke gehen.
Mir half damals sehr als ich ein Forum fand , wo ich mich mit anderen betroffenen Eltern austauschen konnte. Leider weiß ich die Internetadresse nicht mehr da es bereits 10 j her ist.
Wünsche euch viel Kraft
Sabine
Uups mein gutes Deutsch ist im Urlaub , hoffe du wirst aus meinem Beitrag schlau
Lg Sabine
Hallo Familie Meier
Auch wir waren vor einem halben Jahr am verzweifeln, als bei unserer Tochter 4,5 die Diagnose PSH festgestellt wurde.
Zum Glück wurde bei uns in der Kinderklinik die Krankheit sofort erkannt.
Wir waren 5 Tage stationär in der Klinik, danach noch mal für 10 Tage jeden Tag zur Kontrolle ambulant.
Meine Tochter hatte jedes Gelenk glaub ich entzündet, sie konnte an manchen Tagen nicht mal ein Löffel in der Hand halten, so aufgeschwollen waren Hände, Füße, Unterschenkel, Knie.
Dazu hatte sie massive einblutungen an den Beinen, Armen und Händen die sie teilweise schrecklich gejuckt haben.
Kollikartige Bauchschmerzen die uns manche Nacht nicht haben schlafen lassen.
Wir haben Alina überall hin getragen, oder auch mal im Buggy rumgefahren.
Alles in allem eine sehr belastende zeit für die ganze Familie, weil niemand sagen konnte wie lange das ganze dauert, oder wie viele Schübe da noch kommen.
Kortison hat Alina nicht bekommen, sie hatte gsd keine inneren Blutungen.
Wenn sie große Schmerzen hatte kriegte sie paracetamolsaft und gegen den Juckreiz Fenistiltropfen.
Wir hatten über 5 Wochen immer wieder neue Schübe, und irgendwann kamen keine mehr dazu.
Sie konnte dann nach zwei Monaten endlich wieder den kiga besuchen.
Und bis heute sind gottseidank auch keine neuen Schübe mehr aufgetreten, so das ich jetzt auch nicht mehr alle zwei Wochen den Urin stixe.
Ich wünsche euch ganz viel kraft und gute Nerven in dieser nicht ganz einfachen zeit,
Lg gertrud
Hallo,
es ist schon irre wie unterschiedlich die Behandlungsmethoden sind. Bei uns wurde auch für die Gelenke oder auch wenn die Einblutungen unter der Haut zu stark waren Kortison verschrieben und ich kenne unseren Kinderarzt nur so das er so etwas ungern verschreibt.
Auch in der Kinderklinik wurde Kortison gegeben und ich möchte behaupten das Annas Schübe relativ harmlos waren , wenn ich eure Verlaufe lese.
Aber vielleicht liegt es bei uns daran das es schon 10j her ist und sich dort einiges Verändert hat.
LG Sabine
Hallo Sabine
Ja, was die Gabe von Kortison angeht, gehen die Meinungen der Ärzte wirklich auseinander. Jedenfalls bei PSH.
Mein Kia mit dem ich während dieser Zeit telefonisch in Kontakt war, meinte auch, er würde Kortison geben, er ist ein alter Hase, war jahrzehntelang Chefarzt in dieser Kinderklinik.
Eine Bekannte von uns arbeitet in einer Uni Klinik auf der Kinderstation, und da geben die auch heute Kortison und auch mal Immunglobuline.
Unser behandelnder Arzt im Krankenhaus war der Meinung das geht auch ohne Kortison, solange wir kein Problem mit der Niere oder innere Blutungen bekommen.
Lg gertrud
Danke für Eure Infos.
Obwohl unser Hausarzt Eiweiß im Urin gefunden hatte, konnte uns dank einer Blutuntersuchung Entwarnung gegeben werden. Die Niere ist nicht betroffen.
Kortison bekommen wir noch nicht. Zwar sind die Schübe derzeit noch täglich zu verzeichnen und sie sind in der Stärke sehr unterschiedlich aber wir geben die Hoffnung nicht auf.
Obwohl wir schon des öfteren kurz davor standen und stehen wieder in die Klinik zu fahren.
Jede noch so blöde Krankheit hat irgendwann einen Zeitpunkt an dem ich weiß jetzt wird es besser. PSH hat diesen Zeitpunkt nicht. Und genau das macht diese Erkrankung so unberechenbar.
Eine rFrage habe ich dann doch noch, soll ich schon bei leichtem Bauchweh in die Klinik fahren?
Hallo,
uns wurde gesagt ,sobald das Kind Bauchschmerzen hat ab ins Krankenhaus ,da der Darm betroffen sein könnte. Wir wurden dann immer stationär aufgenommen ,bis sie eine Stuhlprobe hatten und sicher waren das kein Blut dabei war.
Aber wie ich jetzt feststellen durfte sind Ärzte da sehr unterschiedlich in ihren Meinungen und ich würde einfach mal euren Arzt fragen.
Lg Sabine
Hallo,
Meine Tochter neun ist vor 14 Tagen daran erkrankt.
Wir haben an beinen und Armen die roten Punkte, gelenkschmerzen, sie kann kaum laufen, aber sonst ist alles ok, wenn man das so sagen kann. Urin ist jetzt zwei mal diese Woche kontrolliert worden zum Glück alles ok.
Wollte mir bei euch rat holen, wie lange hat es bei euch gedauert?
Kam die purpura nach ausheilen noch einmal.
Wie lange dauern diese Schübe mit den gelenkschmerzen.
Habt ihr die Punkte auch im Gesicht bekommen.
Bin irgendwie total fertig und meine Tochter erst recht.
Kann mir jemand vielleicht ein paar Antworten darauf geben.
Danke
Och herje.
es tut mir leid das ich mich erst so spät melde.
also hier ein Paar Infos für Euch:
bei uns hat die Erkrankung sage und scheibe 3 Monate angedauert.
Die Ursache ist nie geklärt worden.
Nachdem Versagen der Kinderärzte haben wir einen Heilpraktiker zu Rate gezogen.
Mit Erfolg. Der Heilpraktiker hat als erster überhaupt nach den Verstärkern und möglichen Auslösern gesucht.
Bei uns war es eine bis dahin unentdeckte Unverträglichkeit von Schweinefleisch die den Krankheitsverlauf negativ beeinflusst hat.
Mein Tipp, führe über alles Buch. Schreibe auf was Dein Kind isst und trinkt. Führe auch Buch über den Krankheitsverlauf.
Vermeide lange Autofahrten. Höre auf Dein Kind, denn es weiß am besten wo es weh tut. Wenn es nicht laufen möchte, dann zwinge es nicht dazu. Die schmerzen müssen höllisch sein.
Bei der Gabe von Schmerzsaft kannst Du bei Beachtung der Hinweise auf der Packung eigentlich nichts verkehrt machen. Unserem Sohn hat es sehr geholfen und es war manchertage nötig.
Wir hatten Tage dabei, an denen Marco morgens relativ fit war, aber im Tagesverlauf schnell abgebaut hat. Es gab auch Tage an denen Marco das Bett gar nicht verlassen konnte, er sich also auch im Bett erleichtern musste.
Schmusen und kuscheln mit Haustieren wie Hund oder Katze sind zumindest in unserem Fall kein Problem gewesen. Im Gegenteil, unser Hund hat sich sehr vorsichtig und liebevoll erhalten. Zeitweise hatte er es sich sogar zur Aufgabe gemacht auf den kleinen aufzupassen. Tagelang hat unser Hund vor dem Bett unseres Sohnes gelegen und immer dann angeschlagen wenn Marco wieder wach wurde. Nachts war dies sogar eine Hilfe denn der Hund kam direkt an unser Bett und einen von uns zu wecken.
Ansonsten haben wir die Schwellungen mit Quarkwickel und Rettersporn ( gibt es in der Apotheke ) gekühlt.
Wenn wir sonst irgendwie weiterhelfen können, hier ist meine Telefonnummer 01798427932
Liebe Grüsse
Michael Meier
Hiddenhausen (OWL)
Hallo,
darf ich mal fragen wie es eurem Sohn heute geht?
Meine Tochter ist 8 Jahre alt und wir haben vor 3 Wochen die Diagnose PSH erhalten.
Danke und Gruß