Herzrasen - WPW-Syndrom

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von chrissi75 23.05.06 - 13:02 Uhr

Hallo!

Hat noch jemand von euch ein Kind, das Herzrasen aufgrund einer zusätzlichen Erregungsleitung im Herzen hat?
Unsere Kleine wurde 5 Wochen vor dem ET geholt, weil sie eine Herzfrequenz von 260 hatte.
Sie wurde mit Medikamenten eingestellt, die sehr gut wirken. Seit die richtige Kombination gefunden wurde, hatte sie keinen Anfall mehr. Mittlerweile ist sie 1 Jahr alt und quietschvergnügt und munter, nimmt aber immer noch alle 6 Stunden ein Medikament.
Ich würde mich freuen, von Leuten zu hören, denen es ähnlich ergangen ist.

LG, Chrissi

Beitrag von gewitterhexchen 24.05.06 - 22:07 Uhr

Hallo chrissi

Wenn deine kleine Maus alt genug ist, werden die Ärzte wohl eine EPU machen, das heißt die werden mit einem Herzkatheter die zuzsätzliche leiterbahn ausfindig machen und diese dann "veröden". Danach wird das ganze noch eine weile beobachtet und dann wird deine maus kern gesund sein. Wenn es ihr mit den medikamenten jetzt gut geht ist das schon mal ein klasse anfang. Informiere dich darüber wann dieser eingriff gemacht werden kann, in welchem alter. Dann braucht deine tochter auch keine medikamente mehr.
Ich wünsch dir und deiner kleinen Familie alles gute.

gewitterhexchen

Beitrag von chrissi75 28.05.06 - 21:20 Uhr

Hallo Gewitterhexchen!

Danke für deinen Bericht. Ich hoffe sehr, dass wir um die Herz-Katheter-Ablation herum kommen. Die Ärzte sagen, die zusätzliche Leitungsbahn verwächst sich in 80% der Fälle im ersten Lebensjahr. Das ist meine große Hoffnung. Und wenn nicht, dann wird man vielleicht doch operieren müssen. Aber frühestens im Vorschulalter.
Kennst du jemanden, der auch unter Tachykardien leidet, oder hast du selbst das WPW-Syndrom?

Liebe Grüße, Chrissi

Beitrag von gewitterhexchen 29.05.06 - 09:50 Uhr

Hallo Chrissi

Ich habe kein WPW sondern AV Knoten Tachykardien. Ist vom prinziep her nicht groß was anderes. Ist halt ebenfalls dieser zusätzliche leiter. Bei mir ist es im kindesalter halt schon gewesen, da haben sie meiner mutter ebenfalls gesagt das es sich verwächst. Naja und mit 28 ist es dann halt wieder gekommen und jetzt habe ich es wieder seit zwei Jahren. Ich habe schon eine EPU hinter mir. Es ist eigentlich gar nicht so schlimm. Leider konnten sie bei mir nicht den genauen schaltpunkt ausmachen und darum muß ich die ganze sache in nem halben Jahr nochmal machen. Es ist auch kein großer eingriff. Ohne Narkose und man hat in einer stunde alles hinter sich. Ich drücke deiner maus die daumen das es wirklich von alleine verschwindet.

lg
gewitterhexchen

Beitrag von sn1995 28.05.06 - 13:52 Uhr

Hallo Chrissi!

Mein jüngster Sohn Jean (1 Jahr) hat ebenfalls einen Herzfehler, allerdings einen anderen und auch ohne ein Herzrasen.
Jean wurde am 4. Lebenstag am offenen Herzen operiert (er hatte eine Totale Lungenvenenfehlmündung und ein ASD).

Wenn du magst kannst du auf seiner Homepage stöbern:
http://www.jean-kleines-herzchen.de
dort findest du auch ein Forum wo du dich mit Betroffenen austauschen kannst. ("Kleines Herzchenforum")

Ich würde mich sehr über den Austausch mit dir freuen.

Gruß Nadine mit Justin (3) und Jean (1)

Beitrag von mybabylenny 28.05.06 - 21:10 Uhr

Hallo,
bei meiner Schwerster (sie ist jetzt 12 Jahre alt) wurde als Säugling auch das WPW syndrom festgestellt. Nach mehreren Medikamenten und Tacchicardien (schreibt man das so?) wurde dann die richtige Medikamentenwahl und Dosis im Herzzentrum München gefunden. Sie nimmt Lanitop-Tropfen und Kapseln täglich ein. 2 mal im Jahr gehts nach München zum Langzeit EKG. Bisher konnte sie super damit leben wie ein gesundes Kind auch. Jetzt im Juli wird sie operiert wie schon oben darüber geschrieben wurde. Wir hoffen das alles gutgeht und sie nie wieder Medikamente braucht.
Alles Gute und liebe Grüsse Natalie#freu

Beitrag von chrissi75 28.05.06 - 21:16 Uhr

Danke für deine Infos. Bei meiner Tochter wird gerade getestet, ob sich die Leitungsbahn vielleicht verwachsen hat. Sie hat ein Jahr lang auch Lanitop-Tropfen und Propafenon-Kapseln genommen. Jetzt wurde das Lanitop abgesetzt und geschaut, was passiert. Bisher war alles prima. Keine Tachykardien mehr. Im November soll auch das Propafenon abgesetzt werden. Bin gespannt, ob sich doch alles normalisiert. Ich wünsch es mir so.
Danke nochmal,
Chrissi

Beitrag von sisi_76 02.10.06 - 22:53 Uhr

Hallo,

unser Paul ist jetzt 2 Monate alt. Er hatte eine Herzfrequenz von 240 und wurde dann per Sectio geholt.
Anfangs dachte ich auch an das WPW Syndrom, er hat aber einen dritten Taktgeber mit einer Leitung zu den anderen.
Dadurch enstehen auch Tachykardien.
Er bekam anfangs auch Propafenon, was aber nicht wirklich anschlug. Dann mußten wir nochmal in die Klinik und nun bekommt er Sotalol. Nun ist die Hochphase bei 170-180 (im Schlaf). Die Ärzte sagen es soll sich rauswachsen. Ich hoffe mal das es auch so sein wird.
Ich wünsche Euch alles Gute für die Zukunft.

Lieben Gruß
Silke

Beitrag von chrissi75 03.10.06 - 13:18 Uhr

Hallo Silke!

Eigentlich ist es bei Luisa auch kein richtiges WPW-Syndrom, weil die bestimmten Merkmale im EKG fehlen"verstecktes WPW-Syndrom". Unser Kinderkardiologe meinte auch, dieser Begriff würde eigentlich nicht mehr verwendet. Luisa hat eine zusätzliche Erregungsleitung, die über dem AV-Knoten beginnt. Springt die Erregung auf diese Bahn, so wird die Erregung immer wieder zurück geleitet, so dass es zu einer Tachykardie kommt. Sobald die Erregung aber wieder auf die richtige Bahn springt, schlägt das Herz in einem ganz normalen Rhythmus. In der Kinderklinik kam es ja zunächst immer wieder zu Tachykardien (die längste dauerte 3 Stunden). Aber seit wir entlassen wurden, also seit dem Luisa 5 Wochen alt war, ist alles ok. Im ersten Jahr hatten wir einen Monitor, der mich sehr beruhigt hat. Dr. Windfuhr meinte aber, ich würde es sehr wohl merken, wenn es zu einer Tachykardie kommt. Das ist nämlich meine große Sorge, ich weiß ja eigentlich nicht, wie Luisa in einer Tachykardie reagiert. Im November soll auch das Propafenon abgesetzt werden. Hoffentlich läuft alles gut. Es ist schon ziemlich belastend, wirklich alle 6 Stunden das Medikament zu geben (die Zeit darf sich um höchstens eine halbe Stunde verschieben). Wann wurde Paul den geholt? Ist er auch ein Frühchen (Luisa wurde in der 35. SSW geholt)? Hat er denn noch häufig Tachykardien? Woher kommt ihr? Seid ihr mit eurem Kinderkardiologen zufrieden? Ich finde es immer sehr interessant von Menschen zu hören, denen es ähnlich ergangen ist.

Liebe Grüße
Christiane