Sternenkind durch feto-fetales Transfusionssyndrom - anderer Zwilling gesund

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier und suche Frauen/Familien denen gleiches/ähnliches passiert ist.

Unsere Geschichte:

Nach einer Fehlgeburt im März 2014 wurde ich im Mai 2014 schwanger, mit Zwillingen. Zu Beginn gab es Differenzen bezüglich der Eiigkeit bzw der Chorialität und dabei ist einiges schief gelaufen, möchte aber nicht näher darauf eingehen. Nach der Geburt erfuhren wir, dass sie eineiig sind.
Bei der Geburtsplanung eine Woche vor der Geburt sah alles noch gut aus (bis auf mörderische Wassereinlagerungen, ca 20 kg und Bluthochdruck). Am 19.12.2014 wurden unsere Mädels in SSW 34+4 durch Kaiserschnitt geholt, nachdem ich eine Gestose entwickelt hatte.
Nummer 1: 2290 g, 45 cm
Nummer 2: 1720 g, 41 cm
Uns wurde gesagt, dass sie unter dem feto-fetalen Transfusionssyndrom litten, mit der Lunge Probleme hatten und mit Streptokokken infiziert waren Sie wurden intubiert.

Nach Antibiotika-Gabe und einer wiederholten Surfactant-Gabe blieb 2 Tage nach der Geburt von unserer größeren, schwereren Maus das Herz stehen und über 1 h Reanimation schlug nicht an.

Bei der Obduktion wurde erkannt, dass der Herzmuskel total geschwächt war, durch das viele Blut, dass sie sich während der Schwangerschaft "nahm". Gegen die unreife Lunge und die Infektion kam es alleine nicht an.
Um unsere kleinere Maus stand es am Anfang auch nicht sehr gut, aber wir konnten sie 5 Wochen später ("39+4") gesund mit nach Hause nehmen. Sie hat inzwischen toll aufgeholt.

Wir waren hin- und hergerissen zwischen Freude und Trauer und sind unendlich traurig, dass uns die Chance nicht vergönnt war, unsere Zwillinge gemeinsam groß zu ziehen.

Sätze wie "Seid froh, ihr habt doch noch eins" trösten leider kein bisschen.

Nun meine Frage, hat ebenfalls jemand schlechte Erfahrungen mit dem FFTS gemacht oder musste sich von einem Zwilling verabschieden?!

Sorry für den langen Text und liebe grüße, rese

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Hallo,

erst mal mein herzliches Beileid. Furchtbar, was ihr erleiden musstet.

Wurde das FFTS erst nach der Geburt erkannt.

Bei meinem Ex haben sie es in der 24. SSW festgestellt und sie mussten sofort 800 km nach Hamburg fahren. Dort wurden die Blutkreisläufe per Laser getrennt. Beide haben es geschafft und kamen in der 28. SSW zur Welt. Sie sind jetzt 12 Jahre alt und das "Spenderkind" hat bis heute starke spastische Probleme. Sie kann schlecht laufen, und sie braucht eine Brille. Ist aber fröhlich wie ihre gesunde Schwester.

Alles Gute für euch

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Ja, leider erst nach der Geburt, bis zum Geburtsplanungs-Termin gingen wir ja von "zweieiig" aus und da kann das wohl nicht auftreten.

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Das stimmt. Bei zweieiigen ist es ausgeschlossen.

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Mein Beileid und trotzdem Glückwunsch zu euren Kindern #liebdrueck

So ein Satz ist unter aller Sau, ein Kind zu verlieren ist schwer, bei Zwillingen stell ich mir es sehr schwer vor weil ihr immer vor augen habt was ihr verloren habt.

Ich wünsche euch viel Kraft für die Zeit.

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Hallo,

es tut mir so leid für euch und es gibt keine Worte die die Trauer und den Schmerz lindern können.

Wir haben Ende der 26. SSW erfahren das eins unserer Mädchen nicht mehr lebt. hatten aber Glück das es zweieiige Mädchen sind/waren (siehst du selbst das schreiben ist nicht leicht). Ich habe dann mit beiden Kindern im Bauch noch fast 10 Tage gewartet, so das ich meiner kleinen Kämpferin noch viel Zeit geben konnte.

Alina kam dann 12 Wochen zu rfüh mit 1100g auf diese Welt, Franziska wurde ein paar Tage später beerdigt. Wir durften sie nicht sehen, es wurden keine Fotos gemacht.....wir selbst waren viel zu überfordert mit der Situation, als das wir da nachgefragt hätten.

Wir sind dann auch vom Friedhof zur Kinderintensiv und zurück...immer dabei Gott sei Dank mein Mann, unser damals 5jähriger Sohn und unser großer schwerstbehinderter Sohn....

Das ist nun fast 10 Jahre her.....alles hat sich eingespielt, Alina geht es gut, sie hat alles aufgeholt, geht in die Schule usw......ABER ich sehe immer zwei Mädchen.....ich weiß nicht ob es gut ist das wir kein richtiges Bild von ihr haben, sondern immer nur die Vorstellung......aber das fehlt mir so unendlich....es gehört aber zu unserem Leben dazu...dann gibt es Tage, wie Geburtstage oder (ganz schlimm) die Einschulung...wenn sie dann zu uns kommt und sagt: eigentlich müssten wir jetzt zu zweit da vorn stehen...das hebt mich immer wieder aus den Latschen (genauso wie dies hier zu schreiben)...

Nun habe ich selbst so einen langen text geschrieben :-), dabei wollte ich eigentlich nur sagen das es uns genauso geht wie euch (bei uns war es nur ein anderer Grund)

Wenn du magst dann schreib mich ruhig an....

Alles Liebe und eine innige Umarmung von Mama zu Mama

Sandra

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Hallo
und erstmal mein Beileid das Ihr Eure kleine Emilia so zeitig ziehen lassen musstet ich finde keine Worte dafür wie unsagbar traurig mich sowas immer wieder macht und wie stolz ich auf Euch als Eltern bin die mit einer Meisterhaften Leistung so ein großen Schicksalsschlag verarbeiten.

Ich habe selber noch nie diese Krankheit miterleben müssen und Gott bin ich dankbar für dieses Glück.

Ich wollte Euch nur mein Mitgefühl aussprechen und Euch ne ganze Portion Kraft schicken.

ganz liebe Grüße

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Mein beileid.
Gleichzeitig gratulation.

Solche Sprüche können nur von geistig minderbemitttelden kommen oder von Leuten die unbedingt was sagen wollen.hauptsache was gesagt :(

Tut mir leid mit deinem sternenkind.

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Das ist zwar sehr traurig. Aber so musste das kranke Kind nicht länger leiden. Ich persönlich würde es schlimmer empfinden, z.B. ein gesundes und ein behindertes Kind zu haben. Das muss für das behinderte Kind sehr grausam sein.

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Lieber ein totes Kind als eins mit Behinderung? #gruebel
Sorry, aber das sehe ich leider nicht so.
Bei zwei Einlingen die z.B. in einem Abstand von 5 Jahren geboren werden, könnte es auch zu Komplikationen bzw Behinderungen kommen und dann werden/müssen auch alle Beteiligten damit klar kommen.
Die Sichtweise, dass Emilia ja so nicht länger leiden musste, kann ich leider im Moment noch nicht einnehmen, dazu ist es noch zu frisch und zu schmerzhaft! Vielleicht in ein paar Jahren#schmoll

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Danke das du das geschrieben hast, und ich sehe es ganz genauso...

Mein ältester Sohn war schwer behindert, und wir haben noch weitere Kinder bekommen....und ich glaube nicht das mein behindertes Kind (und auch die anderen beiden nicht) gelitten haben....

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