Hallo Ihr alle,
ich möchte hier heute etwas loswerden und bin sehr gespannt auf Eure Meinungen und Reaktionen. Es geht um das Thema Spina Bifida. Ich selbst habe eine Tochter mit dieser Krankheit zur Welt gebracht und sie ist das Beste, was mir je passiert ist. Das Beste an ihr ist, dass sie vollkommen gesund ist. Die Nachteile, die Kindern mit dem sog. offenen Rücken entstehen KÖNNEN, sind in ihrem Fall nicht eingetreten.
Nun, ich beschäftige mich viel mit Frauen und Familien, die ein ähnliches Schicksal während der Schwangerschaft eingeholt hat und versuche stets Mut zu machen, das Baby dennoch zur Welt zu bringen (natürlich handelt es sich hier um Fälle, in welchen das Baby gute Chancen hat, ein gutes und normales Leben zu führen).
Vor zwei Wochen habe ich mich mit einer Frau unterhalten, die sehr unsicher war, ob sie das Baby bekommen möchte. Sie hatte sich zwar bereits mit Prof. XXX aus Gießen unterhalten- er ist in Deutschland der Mann, der den offenen Rücken noch während der Schwangerschaft verschließen kann... . Ihre Chancen und Voraussetzungen waren ähnlich gut wie bei mir und meiner Tochter vor einigen Monaten. Eine OP wäre also möglich gewesen und die Aussicht auf ein gutes Leben für ihre kleine Tochter war greifbar. Sie hat sich dann noch mit einigen Ärzten unterhalten- unter anderem mit einem Dr. XXX. Er erklärte ihr, dass -diese Kinder- meist ihr Leben lang bei ihren Eltern leben müssten, dumm seien und die Aussicht auf Eigenständigkeit bei weniger als 40% der Betroffenen gegeben sei. Sie hat sich letztlich gegen ihre Tochter entschieden und diese musste sterben. (Der Schwangerschaftsabbruch ist in Deutschland bei dieser Diagnose bis in die späten SSW's möglich).
Mich hat dies alles sehr betroffen gemacht, denn was dieser Arzt ihr gesagt hat, sind schlicht und ergreifend Unwahrheiten. Seine Aussagen basieren auf Fakten, welche lange veraltet sind. Die Therapiemöglichkeiten haben sich geändert, die Medizin ist wie in den meisten anderen Bereichen eine andere, als noch vor 20/30 Jahren!
Das es Spina Bifida Menschen gibt, die eine verminderte Intelligenz haben ist korrekt, meist hängt dies allerdings damit zusammen, dass sie der Krankheit wegen einen sog. Wasserkopf entwickelten, welcher unwiderrufliche Schäden mit sich bringen kann. Soweit ist das korrekt, dass es aber seit Jahren die Möglichkeit eines Einsatzes eines sog. Shunts gibt, der genau dieses Szenario verhindert, ist ihm wohl in diesem Zusammenhang entfallen!
Ich kenne inzwischen sehr viele Spina Bifida Kinder- auch ältere. Keines- nicht eines ist dumm oder nicht lebensfähig. Es gibt welche, die einen Shunt haben, es gibt welche, die brauchten keinen. Andere benötigen Orthesen, um laufen zu können, andere laufen ohne Hilfsmittel. Und natürlich gibt es Kinder, die katheterisiert werden müssen- aber auch hier gibt es die Kinder, die nichts benötigen. Man kann im Fall einer Spina Bifida keineswegs davon sprechen, dass diese Kinder keine Chance auf ein eigenständiges Leben haben- das ist gelogen!
Ich finde es unverantwortlich und erschütternd, wie ein Arzt - er ist keine Ausnahme- nur das schlimmste- veraltete Szenario zu Tage bringen darf und somit eine Abtreibung provoziert! Wir reden hier von Kindern ab der 20. SSW aufwärts! Sie sind fertig entwickelt und müssen sterben, weil sie vielleicht einen Katheter brauchen?????? Das steht für mich in keiner Relation- wir fangen ja auch nicht an und töten unsere älteren Herrschaften in der Bevölkerung, weil sie Unterstützung brauchen, oder?
Und das es eben nicht sein muss, dass ein von Spina Bifida betroffenes Baby in irgendeiner Art und Weise eingeschränkt ist, diesen Beweis haben meine Tochter und viele andere Kinder vor ihr bereits erbracht!
Ich dachte eigentlich immer, Ärzte sind dazu da, Leben zu retten, nicht welches auszulöschen. Wie man das als Arzt mit seinem Hippokratischen Eid vereinbaren kann ist mir ein Rätsel und ich hoffe, dass genau solche Leute irgendwann zur Verantwortung herangezogen werden ob dieser Unverantwortlichkeit, Panikmache und Lügerei, die sie in der Welt verbreiten!
Ein Kind mit gleicher Voraussetzung wie meine Tochter musste sterben. Meine Tochter liegt hier neben mir, völlig glücklich und gesund. Ich kann meine Wut, meinen Ärger und mein Unverständnis fast nicht in Worte fassen- zumal dies absolut keine Ausnahme ist, sondern das tägliche Geschäft!
Danke, dass ich das loswerden durfte.
Spina Bifida- Katheter oder Tod
Auch wenn ich Dich etwas verstehen kann, solltest Du vorsichtig sein und hier keine Namen von Ärzten und ihren angeblichen (Falsch)diagnosen veröffentlichen.
Du kennst die genaue Diagnose und Prognose des Falles nicht, Du hast selbst nicht mit den Ärzten gesprochen und gibst nur das weiter was Du erzählt bekommen hast.
Solche Veröffentlichungen können Konsequenzen für Dich haben. Wende Dich an den Arzt selbst und sage ihm Deine Meinung ins Gesicht.
ich stimme meiner Vorschreiberin zu, Namen zu nennen ist nicht gut.
>>Ich dachte eigentlich immer, Ärzte sind dazu da, Leben zu retten, nicht welches auszulöschen. Wie man das als Arzt mit seinem Hippokratischen Eid vereinbaren kann ist mir ein Rätsel und ich hoffe, dass genau solche Leute irgendwann zur Verantwortung herangezogen werden ob dieser Unverantwortlichkeit, Panikmache und Lügerei, die sie in der Welt verbreiten!<<
Erstens leisten Ärzte keinen hippokratischen Eid mehr in unserer heutigen Zeit. Warum sich das so hartnäckig hält?
Und Unverantwortlichkeit, Panikmache und Lügerei findet tag täglich in Arztpraxen und Krankenhäusern gegen über Menschen statt, egal um welche Krankheit es geht. Es wollen aber viele nicht wahr haben, es zerstört das heile Weltbild des Halbgotts in Weiss.
Das glauben wirklich nicht viele....
Unnötige OP´s werden vorgenommen...wir ärgern uns heute noch darüber , dass mein Mann sich unters Messer gelegt hat...völlig nutzfrei- die Schmerzen sind geblieben und dafür kamen zusätzliche Schmerzen durch die OP 
Für Patienten kann es hilfreicher sein und ggf lebensrettend, wenn sie Ärzte als das sehen was sie sind...Dienstleister
Bei jeder Dienstleistung schaue ich doch nach Alternativen, nach Erfahrungsberichten usw.
Wenn der Musiklehrer die Leistung nicht bringt, wechseln wir ohne Gewissenbisse.
Gibt es etwas zu richten schaue ich nach Möglichkeiten, hole informationen ein ob und ewas gemacht werden muss und was so bleiben kann usw
Wenn der Klemptner die Reparatur nicht ordentlich ausführt, dann ruf ich den doch nicht noch mal.
Alles läuft darauf hinaus die Verantwortung für sich selber in der Hand zu behalten.
Aber genau das ist der Punkt der es den Ärzten erst möglich macht so zu agieren wie sie es tun. ..
naja wir zahlen unser Lehrgeld gerade
dann alles Gute weiter hin!
Für viele scheint es aber normal zu sein, den Ärzten die Verantwortung auf zu drücken. Die TE z. B. sieht den Arzt, der der schwangeren Frau Prognosen für das ungeborene Kind gestellt hat, alleinig dafür verantwortlich, dass die Frau sich gegen das Kind entschieden hat.
Diese Frau hat sich aber wohl doch auch ander weitig informiert, sonst hätte die TE ja keinen Kontakt mit ihr gehabt. Letzt endlich ist es die Entscheidung der Frau, sich für oder gegen ein Kind zu entscheiden.
Hallo Emma,
ich verstehe dich sehr gut.
Natürlich ist die Mutter für Ihre Entscheidung verantwortlich, denn es gibt viele Möglichkeiten, sich umfassend zu informieren heutzutage.
Aber wenn der Arzt ihres Vertrauens ihr schlicht die Unwahrheit sagt, dann ist es natürlich schwer, seine Worte zu ignorieren.
Und ich habe auch von vielen solchen Ärzten in ganz Deutschland gehört (in der Selbsthilfegruppe), die wirklich Falschaussagen verbreiten, ob absichtlich oder aus Dummheit, wer weiß das schon.
Meine Tochter hat ebenfalls Spina Bifida und ist vergleichsweise stark betroffen.
In ihren ersten Lebensjahren hatte ich auch extreme Probleme, die Nachricht der Abtreibung eines Spinakindes zu verkraften.
Inzwischen habe ich drei Kinder und zum Glück gar nicht mehr die Zeit dazu, denn es ist wirklich unfassbar, aus welch vordergründigen Argumenten jemand abtreibt.
Immer wieder wird zB das Banana Sign genannt, bei uninformierten Leuten "ein runtergerutschtes Gehirn".
Meine Tochter hat das in extremer Form, aber deshalb keinerlei Einschränkungen. Und nein, sie ist nicht die Ausnahme!
Aber wenn jemand von guten Prognosen nichts hören will, und nur das negative sieht, dann ist er oder sie halt wirklich nicht geeignet, ein solches Kind zu bekommen und trifft die richtige Entscheidung.
Es gibt zum Glück immer noch einige, die es in der Schwangerschaft erfahren, und sich FÜR das Kind entscheiden. Und dann merken sie, dass sie nicht allein sind, sondern es sehr viele Gleichgesinnte in ganz Deutschland gibt und wunderbare Ärzte.
Aber ich würde dich bitten, Emma, den hochgepriesenen Arzt aus Gießen nicht so anzupreisen und ihn vor allem nicht als Argument zu nehmen, sich für das Kind zu entscheiden.
Wir haben und FÜR unsere Tochter entschieden aber GEGEN diesen Arzt, und jeder sollte diese beiden Entscheidungen unabhängig voneinander behandeln.
Danke, reykja
Hallo!
Ich könnte hier jetzt lange Texte schreiben. Versuche mich kurz zu halten.
Als Frau und Mann entscheidet man sich für oder gegen ein Kind. KEIN Arzt kann einem diese Entscheidung abnehmen. Als mündiger Mensch muß man selbst Verantwortung übernehmen. Für sich selbst für seine Kinder.
Man muß sich informieren, und da gibt es gerade heutzutage sehr viele Möglichkeiten.
Wenn sich diese Dame für einen Abbruch entschieden hat-hat sie es getan, nicht der Arzt.
Ich denke mal, sie wurde nicht gezwungen, oder?
So schrecklich, wie es ist, die Eltern haben selber entschieden!
Lg Sportskanone
Hallo,
du hast nicht mit dem Arzt gesprochen, sondern nur mit einer aufgelösten Schwangeren, die eine der schwierigsten und schwerwiegendsten Entscheidungen in ihrem Leben treffen musste. Vielleicht sind da Worte durcheinander geraten.
Ich weiß nicht viel über später Schwangerschaftsabbrüche, habe aber gelesen, dass man dafür die Zustimmung eines Ethikrates benötigt. Es kann also kein Arzt allein entscheiden, ob ein später Schwangerschaftsabbruch vorgenommen wird oder nicht. Das kann nicht mal die Schwangere allein entscheiden, sondern ist auf die Einschätzung von mehreren Ärzten angewiesen.
Auch, wenn du das Glück hattest, dass dir und deiner Tochter geholfen werden konnte und ihr ein so schönes und normales Leben führt, finde ich es anmaßend, die Entscheidung der Frau indirekt durch die Kritik an ihrem Arzt in Frage zu stellen. Letztendlich sagt eine Statistik oder deine Aufzählung von "Spina Bifida Menschen", die ein deiner Meinung nach gutes Leben führen, nichts über den einzelnen aus.
Bitte sieh meine Zeilen nicht als Angriff auf dich persönlich. Genieße das Glück, dass deine Tochter gehabt hat und versuche, sachlich zu bleiben und vor allem realistisch.
Viele Grüße,
lilavogel
VG
Gael
Hi,
Du hattest Glück, das es noch so gut ausgegangen ist.
Ihr hattet eine Diagnose und wusstet was auf Euch zu kommt, und es war besser, als vielleicht erwartet.
Ihr habt Euch auf jedenfall Euch für ein behindertes Kind, egal wie es kommt, entschieden.
Freunde haben gesunde Zwillinge gehabt, bis sie in der 25. SSW zur Welt kamen. Sie sind fast 6 Jahre und nicht mehr gesund. Viele Hirnblutungen, viele Operationen, viele Krankenhausaufenthalte, einer hat auch einen Shunt wegen Wasserkopf und Orthesen, da er Spitzfüsse hat.
Sie werden nicht auf eine normale Grundschule können, einer vielleicht mit Integrationshelfer, der kleine mit Shunt auf keinen Fall.
Sie haben um die 600 g Babys gekämpft. Die mit viel Leid und künstl. Befruchtung erstanden sind.
Sie hat einmal gesagt, manchmal hat es einen Sinn, wenn Ehepaare auf natürlichen Weg keine Kinder bekommen können.
Sie liebt die Jungs ohne Ende, hat aber Angst, wenn sie mal nicht mehr sind. Diese Zukunft Angst, lässt sie seit der Entbindung nicht mehr aus der Hand.
Sei froh, daß Du anders gestrickt bist, aber nicht jede Mutter/Elternpaar kann sich für ein behindertes Kind entscheiden.
Alles Gute!!!
Claudia
Schau Dir mal die Abtreibungsrate an.............. damit ist klar, dass heute Ärzte nicht mehr in erster Linie Leben retten.
Im Gegenteil, das Leben hat immer weniger wert. Es wird selektiert was das Zeug hält. Bloß kein Kind zur Welt bringen, das nicht der gesellschaftlichen Norm entspricht. Lieber Babys im Mutterleib bestialisch abschlachten. Und die Damen und Herren möchten sich natürlich auch nicht durch ein Kind, das einen höheren Pflegebedarf hat einschränken....Du meine Güte, man könnte ja vielleicht nie wieder in den Urlaub und zum Bild der heilen, glücklichen Familie der Moderne passt es auch nicht. Aufgaben annehmen, die einem das Leben stellt? Ach wozu, wir können ja ein neues Kind machen. Abartig dieser Massenmord an Ungeborenen.
Hi,
stell hier mal den Link mit der Abtreitungsrate rein, die du hier anführst, würde mich mal interessieren.
VG
Gael
vielleicht gleicht sich die Zahl der Abtreibungen mit der Zahl der künstlich gezeugten Babys (die es ohne künstliche Zeugung ja nie gegeben hätte) wieder aus?