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sternchen150807
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[1]
22.04.08, 20:44
Hallo,
ich bin zwar noch nicht schwanger. Aber wir üben seit Mitte Februar.
Letzes Jahr im August hatte ich eine stille Geburt in der 19. SSW. Da sich Hinweise auf eine Chromosomenstörung fanden, waren wir dann zur humangenetischen Untersuchung. Bei mir wurde eine Gerinnungsstörung (Faktor-V-Leiden ) festgestellt. In einer erneuten SS müsste ich ab dem 2. SS-Drittel Heparin oder so spritzen.
Wie sieht es bei euch aus?
LG Sandra
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engelsmutter
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[2]
22.04.08, 20:54
Mein Frauenarzt ist dafür, daß man ab dem Zeitpunkt, ab dem man eine SS vermutet, gespritzt wird um einfach sicher zu gehen.
lg Ute
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sternchen150807
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[3]
22.04.08, 20:57
Ich habe ja auch gehört, man sollte von Beginn an spritzen. Die Ärztin von der Humangenetik hat gesagt, es kommt darauf an, was für eine Gerinnungsstörung man hat. Und manche haben wohl Mehrere.
Hast du auch eine Gerinnungsstörung?
LG Sandra
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engelsmutter
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[4]
22.04.08, 22:28
Ja, MTHFR-Mutation auf 1298 und 677 heterozygot.
lg Ute
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jademaus
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[5]
22.04.08, 22:45
Hi,
bin zwar zur Zeit nicht schwanger und auch noch nicht am üben, aber ich leide auch an Faktor-V-Mutation. Zusätzlich noch eine Prothrombinmutation. Auch ich werde mich spritzen müssen. Allerdings schon mindestens 3 Monate vor Verhütungsende.
LG
Anja
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sternchen150807
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[6]
23.04.08, 06:19
Bei mir liegt die Mutation auf einem der beiden Chromosomen 1 am Genort 1q23, also auch heterozygot.
LG Sandra
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belala
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[7]
23.04.08, 09:45
Hallo Anja,
meinst du heparinspritzen?
Ich frage das, weil die niedermolekularen Heparine eine kurze Halbwertzeit haben.
Ich glaube es sind 12 oder 24h.
Somit verstehe ich es gar nicht mit den 3 Monaten vor Verhütungsende.
Aspirin dagegen hat eine längere HWZ und wird daher eher vor SS Beginn genommen.
LG Britta
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belala
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[8]
23.04.08, 09:55
Hallo Leidensgenossinnen,
bei mir lief es leider "rückwärts".
Mein 1. Kind wurde in der 43.Ssw geboren, mein 2. Kind leider schon in der 25.SSW (es geht ihr heute gut). Nach dieser Geburt erlitt ich leider eine Lungenembolie und lag auf der Intensivstation.
Erst danach wurde eine heterozygote Faktor V Mutation festgestellt.
Wenn ich daran denke, daß ich vor einigen Jahren noch min 20 Zigaretten rauchte und den ein oder anderen Langstreckenflug absolvierte mich außerdem in Pillenennahme ausprobierte...interessanterweise bekamen mir die "Antibabypillen "nie.
Oder wenn ich daran denke, daß mein erstes Kind es überhaupt lebend in die 43.Ssw schaffte. Im Grunde habe ich wirklich zwei Wunderwunderkinder.
Denn ein Wunder der Natur sind sie sowieso.
Nunja, ich mußte ein Jahr Tabletten zur Antikoagulation nehmen und mit Gerinnungspaß rumlaufen.
Nun war ich ungeplant, aber glücklich schwanger.
Ich mußte von Beginn an Heparin spritzen und verlor den Embryo in der 9.Ssw.
Fraglich ob Gendefekt oder Gerinnung.
In einer weiteren SS werde ich Aspirin und Heparin nehmen müssen.
Liebe Grüße von Britta, die leider immer noch von der Angst gepackt wird an einer Lungenembolie zu sterben.
Übrigens habe ich solche wie euch vor einigen Wochen im Forum gesucht, aber niemand antwortete auf meine Fragen
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julchen0506
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[9]
23.04.08, 13:16
Hallo, mein Name ist Julia, ich bin 23 Jahre alt,und habe 2 Kinder. Ich bin zur Zeit nicht schwanger, aber ich hoffe bald wieder.Ich habe die Faktor 5 Leiden Mutation, leider in der homozygoten Variante. Ich hatte schon einmal eine Thrombose im Wochenbett nach meiner 1. SSW, da die Gerinnungsstörung noch nicht bekannt war, und somit keine Prophylaxe erfolgte. Durch diese Erlebniss bzw. durch diese Diagnose,hat sich bei mir eine Panikstörung entwickelt, d.h. mich verfolgt immer die Angst eine Thrombose zu bekommen. Spritzen muss ich nur in Risikosituationen, wie z.Bsp. SSW, und zwar Clexane 80 1xtgl..Wär schön noch Gleichgesinnte zu finden...
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belala
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[10]
23.04.08, 13:42
@Julchen
Hallo Julia,
ich bin kein Gerinnungsheini und find trotzdem 80mg Clexane sehr wenig in einer SS da du 90facher gefährdeter bist als wir "heteros".
So wie ich auch schon schrieb, habe ich hin und wieder die Angst zu sterben.
Wir müssen lernen damit zu leben und Zeichen besser wahrnehmen.
Allerdings merkte ich vor meiner Embolie keinerlei Schmerzen die Hinweis auf eine Thrombose gaben.
Das macht mir noch mehr Angst
LG Britta
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julchen0506
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[11]
23.04.08, 13:54
Hallo Britta,
die Gerinnungsspezialistin hat mir die Empfehlung gegeben, ich glaube mehr darf man auch gar nicht spritzen wg. der Komplikationsgefahr. Die Angst macht mich verrückt. Sie schränkt mich sehr ein, ich hoffe das es bald irgendetwas gibt, das dieses hohe Thromboserisiko senkt. Weisst du ob es in der Hinsicht etwas neues gibt (neue Erkenntnisse, Therapien)????
Diese Frage ist übrigens an alle hier gerichtet. Möchte endlich wieder mein Leben geniessen können, ohne Angst. Also wenn Ihr was neues hört oder wisst immer her damit.
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belala
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[12]
23.04.08, 14:07
Hallo Julia,
meine heterozygote Kollegin spritzte 2x80mg Clexane.
Leider ist diese Gerinnungsstörung erst seit etwa 13 oder 15 Jahren bekannt und daher gibt es noch keine neuen Erkenntnisse.
Als ich von meiner GS erfuhr war ich erleichtert, da ich immer in Risikosituationen etwas machen kann.
Ansonsten gilt natürlich alle Risikofaktoren ausschalten und/oder minimieren.
Hatten deine Eltern Thrombosen, deine Mutter fehl-oder gar tot geborene Kinder?
Deine Eltern lebten z.B. nicht mit dieser Erkenntnis Heparin spritzen zu können wegen der erhöhten Gefahr einer Thrombose...
LG Britta
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julchen0506
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[13]
23.04.08, 14:18
Hallo Britta,
das Problem ist eben auch, jeder erzählt dir etwas anderes. Du gehst zu 3 verschiedenen Ärzten und jeder hat eine andere Meinung. Die meisten kennen sich einfach damit nicht aus. Mein FA z. Bsp. hatte mir (wo schon die Gerinnungsstörung bekannt war) zur Verhütung den Nuvaring verschrieben. Der ist aber absolut kontraindiziert. Ich hatte mich dann Gott sei Dank noch mal informiert, und ihn dann nicht genommen. Genauso wollte er mir Clomiphen verschreiben. Das ist zwar möglich aber ich müsste während der Stimulation Heparin spritzen. Er meinte ich könnte das so nehmen.Werd jetzt erstmal meinen FA wechseln. Warum musste deine Kollegin denn 2X80 mg spritzen?Meine Mutter hatte 2 FG und zwei Totgeburten, eine Thrombose aber noch nie. Mein Vater hatte letztes Jahr eine TVT. LG julia
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belala
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[14]
23.04.08, 14:30
Na also Julia, sieh dir die "Leiden" deiner Eltern an und verstehe, daß du mit heutigen Erkenntnissen und deinem Wissen über Risikofaktoren an Erkenntnis reicher bist als deine Eltern.
Mir ist natürlich klar, daß du beide Elternteilgene abbekommen hast.
Hast du Geschwister?
Wie war die SS deiner Mutter mit dir?
Bist du in Betreuung eines Gerinnungsarztes oder Internisten?
Gibt es bei euch in der Nähe ein Perinatalzentrum, daß sich auf gerinnungsgestörte Frauen spezialisiert hat bzw betreut?
Meine Kollegin mußte so viel spritzen, weil sie dicker wurde
Nach meiner Embolie mußte ich 2x100mg spritzen, später dann weniger.
Britta
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jademaus
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[15]
23.04.08, 18:18
Hallo belala,
ja genau die. Zur Zeit nehm ich noch Falithrom (marcumar) doch wenn ich schwanger werden will muss ich halt umsteigen auf Heparin. Erst 3 Monate später darf ich Verhütung absetzen, damit das Falithrom komplett aus dem Körper raus ist, denn dieses kann zu Schädigungen führen.
Wenn es soweit ist werd ich meine Gyn mal fragen ob ich sozusagen ne Stimulanz nehmen kann, denn wer will sich schon ewig spritzen. Das geht ja dann bis abgestillt ist jeden Tag.
Und ich hasse Spritzen!!
Bei Heparin kommt es auch drauf an in welcher Dosierung - ich hatte Anfangs eines wo ich nur 1x am Tag spritzen musste. Das war kurz nach der Thrombose.
LG Anja
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