Hallo
Wir machen uns momentan ein wenig Sorgen über unsere grosse die im Oktober 3 Jahre alt wird. Sophie hat seitdem sie 16 Monate alt ist mit Epilepsie zu tun. Sie war bei den ersten Anfällen bewusstlos machmal u bekam dann nur mal Fieberkrämpfe wonach dann die Dosis der Medikamente erhöht wurde. Sie bekommt morgens 150mg Orfiril u Abends 300mg. Sie ist super unausgeglichen, spielt selten allein, totaaaaaal knatschig und weiss mit sich selber nichts anzufangen. Klar spielen wir auch mit ihr, es wird quasi der ganze Tag nach ihr geplant aber wir haben seit Januar noch ein Baby was ja auch ihre Bedürfnisse erfüllt bekommen möchte. Klar steckt Sophie jetzt total in der Trotzphase, aber das war auch schon so bevor die kleine kam. Sie hat stark Stimmungsschwankungen und weint für jedes bisschen. Sie ist ein ganz anderer Mensch geworden seitdem sie die Medikamente nimmt, nach der Erhöhung der Dosis wurd es noch schlimmer. Ist das das die normale Entwicklung oder liegt es wirklich an den Medikamenten? Ich find es so schade das sie immer so traurig ist, das ist doch nicht normal. Ihre Schwester liebt sie abgöttisch u ein bisschen Eifersucht ist bestimmt auch dabei aber wie gesagt es war schon so seitdem sie die Medikamente nimmt. Sie puzzelt gern, knetet, malt,zählt, schaut super gern Bücher an, zählt, sagt sogar schon ein bisschen das Alphabeth aber sowas wie Bobbycar und so interessiert sie nicht. Aufs Fahrrad setzt sie sich mal, auch aufs Laufrad aber das ist nach 5 Minuten uninteressant. Das Essen ist die reinste Matscherei wo wir gar nicht mehr wissen was wir machen sollen. Sie hört kein bisschen aber das schiebe ich auf ihr Alter. Sind eure auch so oder muss ich mir ernsthaft Gedanken machen? Denke auch das sie kindergartenreif ist, kann ihr zu Hause anscheinend nicht mehr das richtige Programm bieten aber da bammelt es mir schon vor wenn sie dort so knatschig ist, haben die Erzieherinnen bestimmt schnell die Nase voll Was können wir tun???
LG Jenny mit Sophie 2,5 und Leonie Marie 5Monate

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Hallo
Danke für die lieben Worte, im Moment ist es echt eine anstrengende Zeit. Wir sollen nach den Sommerferien wieder zum EEG da werd ich das spätestens mal ansprechen. Aber denke nicht, dass sie die Medikamente runterschrauben, weil sie ja erst im Februar erhöht wurden. Ach Mensch manchmal ist es echt grausam, wenn man ihr nicht helfen kann.
LG JEnny

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so eine extreme Zickenphase mach ich mit Kimberly auch grad durch.

Seit Ende Mai sind wir im Medi-Wechsel....bzw. haben ihn jetzt durch.

Keppra kam raus, und statt dessen Orfiril Long rein, dazu bekommt sie Stiripentol - ein Medi extra für Kinder mit Dravet-Syndrom.
Und seit 2 -3 Wochen ist Kimy echt sooooo ätzend.
sie heult bei jeder Kleinigkeit....ihr liebstes Wort ist "NEIN"......bockt rum, hört nicht......

Ich weiss nicht obs auf den Keppra-Entzug zu führen ist, oder das Orfiril, oder das Stiripentol.....oder einfach nur da drauf das sie 3 geworden ist.....

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