Ein Epilepsieclub - hab ich garnicht regristiert

pittjes
[1] 11.05.09, 16:12

Hallo Ihr alle zusammen,
nur durch Zufall bin ich gerade auf diesen Club gestoßen, komisch, dass ich da noch garnichts von wußte, ist mir wohl durchgegangen.

Ich bin 36 Jahre alt, verheiratet mit meinem 44 jährigen Mann und wir haben einen Sohn, 8 Jahre alt.

Bei meinem Sohn wurde nach vielen vielen Untersuchungen und Test im Frühling letzten Jahres eine Absencen-Epi festgestellt. Die Absencen wurden zwar von anderen nicht bemerkt, selbst mein Mann hat sie bis heute kein einziges Mal gesehen, aber sie waren lt. Aussage des Kinderarztes schuld an den Konzentrationsstörungen, die sich gleich zu Beginn der Einschulung drastisch bemerkbar machten.

Mein Sohn nahm von Mai bis November Petnidansaft in steigender Dosierung. Leider hatte er zig Nebenwirkungen (schlechter Schlaf, häufige Übelkeit mit Erbrechen, Kopfweh). Er sah schlecht aus, sehr blass, dicke Augenringe. Ich wollte das so nicht mehr und auf mein Bestreben hin wechselten wir zum Keppra Saft. Hiermit das gleiche Spiel, ständige Infekte (Luftwege, Magen-Darm) und auch an seiner Konzentration tat sich nichts. Im Januar diesen Jahres habe ich aufgrund meines "Bauchgefühls" - natürlich mit Rücksprache des Arztes - den Saft ganz abgesetzt. Und was soll ich sagen: es geht meinem Sohn besser als je zuvor. Warum das so ist, kann ich nicht erklären. Er ist zwar in der Schule zurückgesetzt jetzt seit Anfang des Jahres, es fällt ihm jetzt natürlich leicht, aber die Lehrerin kann von Konzentrationsstörungen nichts sehen. Kein Stück. Die Absencen sind weniger geworden. Sie sind nicht weg, aber weniger. Allerdings sind sie in der Art "doller" geworden. Keine Ahnung, ob das alles mit dem Medikament zusammenhängt.

Ich möchte mit unserer Geschichte nur sagen, ich habe jetzt 8 Jahre lang erlebt, dass am Ende immer meine Intuition, mein Bauchgefühl richtig gelegen hat. Als ob man das als Mutter vorausahnt. Und ich möchte alle ermutigen, lehnt euch auch mal auf, auch gegen die Ärzte, wenn ihr von Herzen meint: halt stopp, hier ist was nicht richtig.

Ich hoffe sehr, dass der Gesundheitszustand meines Sohnes so bleibt, dass die Anfälle nicht schlimmer werden oder öfter oder oder.... eben habe ich gelesen, dass ein Kind angefangen hat, einzunässen... jetzt fällt mir ein, wir hatten jetzt eine Zeit, in der mein Sohn mich nachts rief und er lag dann in irgendeiner Ecke des Zimmers (schlafgewandelt?) und hatte durch die Buxe auf den Boden uriniert. Auf Nachfrage kann er sich an nichts erinnern, auch nicht, dass er z. B. auf die Toilette wollte und sie nicht gefunden hat... komisch.

Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute und ich bin gespannt auf die Beiträge und Kontakte, die sich hier im Club entwickeln.

Viele Grüße vom Niederrhein
Iris