Welche Epi haben eure Kids?

krokolady
[1] 25.04.08, 08:04

Gugux,


mich tät mal interessieren welche Epi-Form eure Kids haben.....wie lange schon, wie Alles anfing und so.

Also Kimberly ihr Dravet-Syndrom wurde durch die erste 6fach Impfung im Alter von 4 Monaten ausgelöst.

Im ersten Lebensjahr lag sie sehr viel in der Kinderklinik......2 mal ist sie sozusagen dem Tod mal von der Schippe gesprungen.
Damals krampfte sie immer tonisch-klonisch - immer mit Statusneigung.......wir brauchten meist immer den Notarzt weil wir den Anfall oft nicht alleine stoppen konnten.

Mittlerweile krampft sie fast nur noch "still"......sie dreht den Kopf zur Seite, die Augen gehen mit, und regt sich nicht....ist abgetretetn......und das immer noch mit Statusneigung.
Sie bekommt immer Tavor und Chloralhydrat.....und wenns nach 45 Minuten nicht vorbei ist ruf ich den Notarzt.
Für solche Fälle hab ich Rivotril im Haus welches der Notarzt spritzen kann.

Kimy ist entwicklungsverzögert, kann (noch) nicht sprechen mit ihren knapp 3 Jahren, hat leichte Ataxie und ist teils hypoton.

deoris
[2] 27.04.08, 21:03

Hallo
Levin hat idiopathische generalisierte Epilepsie.Er erkrankte ganz plötzlich daran vor ca 6 Monaten.Levin war immer gesund,kein Frühchen oder ä.,daher waren wir ganz schön schockiert über die Krankheit.
Klar ,weiß ich jetzt ,dass es jeden treffen kann.
Levin bekamm nach einem Zirkusbesuch Anfallserie,aller 2 Stunden umgefähr kam ein Grand- Mal :-( 2 tage lang . Paar Tage später wurde er dann auf Orfiril Long eingestell und seit dem 23 November ist Levin krampffrei.
Die Ärzte sagten uns ,dass es möglich ist ,dass Levins Art der Epi sich verwachsen könnte,allerdings kann das uns natürlich keiner garantieren.

LG Ewa

elishababy
[3] 02.05.08, 18:11

Hallo,

Milena hatte 10 komplizierte Fieberkrämpfe, Epilepsie wurde bisher nicht bestätigt. Aufgrund der Häufigkeit der Anfälle bekommt sie seit 1 1/2 Jahren Orfiril, bisher 150 mg täglich.
Wenn sie weiterhin anfallsfrei bleibt wird es ab Oktober ausgeschlichen. Ich hoffe das die Anfälle dann ausbleiben, sie ist dann 6 Jahre alt. Wird wohl eine nervenaufreibende Zeit anfangs.
Ihre Entwicklung wurde durch die Krämpfe leider gestört obwohl es heute noch Ärzte gibt die immer noch der Meinung sind Fieberkrämpfe schaden nicht. Ist wohl meistens so aber bei Milena sind Schäden davon geblieben, wahrscheinlich hat ihr Gehirn in der Zeit einfach zu wenig Sauerstoff bekommen. Ihr längster Krampf dauerte 2 1/2 Stunden wobei sie in der letzten halben Stunde schon auf der Intensiv war bis sich endlich ein Arzt bequemte zu ihr zu kommen und ihr Diazepam i.V. zu spritzen.

LG Irene

sunstar1981
[4] 02.05.08, 20:55

Hallo
Die genaue Art von Epilepsie ist uns nicht bekannt aber sie sprachen davon das es grande male Anfällle gewesen sind. Sophie war 16 Monate alt als sie im Auto in ihrem Kindersitz den ersten Anfall bekam, wusste nicht was mit ihr los war hab sie raus aus dem Sitz, angeschrieen, ins Gesicht geschlagen;-(((damit sie zu sich kam. Hab dann Herzmassage gemacht und Mund zu Mundbeatmung für mich sah es aus als ob sie an etwas ersticken würde aber sie hatte an dem Morgen kaum was gegessen. Dann kam der Notarzt und wusste auch nicht was los war weil es wohl in dem Alter sehr selten mit Epilepsie sei wurde dies erst ausgeschlossen. Dann war sie 1 Woche im Kh an dem Tag hatte sie insgesamt 7 Anfälle, es wurde Hirnwasser punktiert, CT, Kernspin und EEG. Alles ohne Befund. 3 Tage später bekam sie während eines EEgs einen Anfall und da war alles klar. Sie bekommt seitdem Orfiril long 150mg morgens 1 Kapsel u Abends 2 also 450mg täglich. Im Februar war sie nach komischem zucken auch 4 Tage im Kh nach einer Impfung, sie hatte aber Fieber und sie tippen auf Fieberkrämpfe, dadurch wurde auch die Dosis Abends von einer auf zwei Kapseln erhöht. Sie war zwar Anfallsfrei seit dem aber diese Ungewissheit, es könnte sich verwachsen aber kann auch nicht. Es gibt ja wesentlich härtere Fälle als bei ihr aber sowas wünsche ich keinem. Hab total Angst davor wenn sie in den Kindergarten kommt, aber da müssen wir leider durch.
LG Jenny mit Sophie 2,5 Jahre und Leonie Marie 4 Monate die hoffentlich keine Epi bekommt:-(

sunstar1981
[5] 02.05.08, 20:59

Ach ja sie krampfte auch still und wir haben für den Notfall Chlorahydrath was wir Gott sei dank noch nie brauchten bisher. Hoffe das bleibt auch so. Das ganze trat auch nach der 2. 6 fachimpfung auf, kein Arzt gibt es zu das es daran liegen könnte, aber im Netz haben seeeehr viele Kinder mit Epi diese Anfälle nach einer Impfung bekommen. Wir stehen jetzt davor die kleine Leonie impfen zu lassen, hab aber bei der U4 noch nichts machen lassen, uns plagt jetzt echt die Angst.
LG Jenny

deoris
[6] 03.05.08, 07:29

Hallo
wir haben unseren Derek (5 Monate) auch noch nicht impfen lassen.Zwar lässt sich das nicht erklären ,ob Levins Epilepsie mit den Impfungen zu tun hat ,weil der Abstand zwischen der letzer Impfung und dem ersten Anfall sehr groß ist ,aber es gibt auch Berichte über Langzeitschäden,die sogar nach sehr vielen Monaten auf eine Epilepsie Erkrankung zurück zu führen sind.
Nun, ich habe jetzt echt Angst und weiß nicht mehr was ich machen soll,also ich kann dich echt gut verstehen.
Leider trifft man bei Ärzten oft auf taube Ohren ,was das angeht.
Hast du denn Milena trotzdem danach komplett impfen lassen???

LG Ewa

deoris
[7] 03.05.08, 07:32

ach sorry,habe grad gesehen ,dass deine Kleine Sophie heißt.#hicks

sunstar1981
[8] 04.05.08, 22:53

Hallo
Sophie hatte im Februar dann nach langer langer Überlegung Pneumokokken geimpft bekommen, danach trat dann Fieber auf(hatte sonst bisher nie Fieber) und diese leichten Fieberkrämpfe. Eigentlich stehen noch Meningokokken an....hab das aber extra was rausgezögert. Mensch normal war es kein Thema, impfen gegen alles aber jetzt....Denk auch jetzt hat sie ja die Medikamentenerhöhung bekommen, vielleicht eher jetzt impfen bevor sie wieder zu niedrig dosiert ist und wieder was ausbricht, Mensch alles sch.....!
LG Jenny

krokolady
[9] 09.05.08, 13:18

naja, man kann nicht alles auf die Impfungen schieben :-)

Bei meiner Tochter ging man ja auch von einem Impfschaden aus, weils bei ihr sehr eindeutig war.
Allerdings wurd die Anerkennung abgelehnt als es hiess sie habe Dravet-Syndrom....eben weil das bei 80 % nachweisbar ist.......bei Kimy war der Gendefekt ja nicht zu finden.

Ob sie erkrankt wäre ohne Impfung? Diese Frage wird uns nie wer beantworten können.
Wir machen das Beste draus..........Achso....von wegen Fieberkrämpfe sind nicht schädigend....totaler Blödsinn.......grad extreme Fieberkrämpfe von längerer Dauer wo die Sättigung abfällt können besonders schädigen.

elishababy
[10] 16.05.08, 22:05

Hallo zusammen,

erst Mal muß ich was korrigieren, Milena bekommt 300 mg Orfiril am Tag und nicht 150, irgendwie hab ich das falsch verstanden. Am Di. waren wir zur Kontrolle. Der Medimantenspiegel ist zar sehr niedrig aber das EEG war in Ordnung und wir lassen es weiterhin bei 300 mg.

Das Thema Impfen hat mich auch schon beschäftigt. Weil uns auch schon gesagt wurde das kommt von der Impfung.
Bei meinem dritten Kind hatte ich deshalb auch total die Angst vor dem Impfen. Hab sie erst mit 6 Monaten impfen lassen und dier ersten beiden 6-fach Impfungen hat sie auch nicht so gut vertragen, hat viel geschriien, was ich von den anderen zweien nicht kannte. Die anderen Impfungen hat sie gut vertragen.

Ich bin heute der Meinung das es schon sein kann das eine Krankheit durch eine Impfung erst zum Vorschein kommt. Vielleicht wäre sie ohne Impfung nicht ausgebrochen. ABer es kann auch sein das Kind bekommt eine dieser Kikrankheiten und dadurch bricht eine Krankheit aus. Es ist keine einfache Entscheidung impfe ich mein Kind oder nicht.

Ich habe mich jetzt entschieden meine Kids noch gegen Meningokokken und Zecken impfen zu lassen, mit ein bißchen Bauchweh dabei und ich bin auch immer froh wenn die ersten zwei Wochen nach einer Impfung rum sind und nichts passiert ist.

LG Irene

milchkuh112
[11] 31.05.08, 09:42

Hallo,meine Tochter hatte mit 14 Monaten und mit 17 Monaten 2 sehr lange und heftige Fiebergebundene Krampfanfälle.Wir waren bei beiden Anfällen immer im K-H und es dauerte trotzdem länger bist sie wieder da raus kam.Da wurde auich vermutet das sie Frühkindliche Epilepsie hat.Sie wurde ebenfalls mit Orfiril eingestellt,und bekam es für 2 Jahre.Für den Notfall bekam sie auch Chloralhydrath weil sie auf Diazepam überhaupt nicht reagierte.Wir gingen auch alle 6 Monate zu den EEG Kontrollen bei denen nie etwas beunruhigendes heraus kam.mit knapp 3,5 Jahren wurde Orfiril abgesetzt,und seit dem hat sie zum Glück keine Anfälle mehr.Sie ist jetzt 5 jahre.Aber das komische gefühl wenn sie Fiebert bleibt trotzdem.Und ich geb ihr auch sofort was ab 38,5!Ich muss dazu sagen das ich ebenfalls ein Fieberkrampfkind war,und auch Medikamentös eingestellt war.Mit 6 jahren war es bei mir auch vorbei.Deswegen weiss ich jetzt auch nicht ob ich es ihr vererbt habe oder ob es durch Impfen kam...


Alles Gute für eure Kinder.