Das Kind hat einen Namen: Sturge-Weber-Syndrom

fienchen80
fienchen80
[1] 20.09.08, 00:53

Hallo ihr Lieben!
Wir sind gerade aus der Mara-Klinik in Bielefeld zurück. Nun wissen wir endlich (und leider) dass Sean das Sturge-Weber-Syndrom ohne Feuermal hat. Es ist schwer zu akzeptieren und ich muss das alles erstmal verarbeiten, aber jetzt wissen wir wenigstens, warum er die Krämpfe hat(te) (er ist zum Glück seit knapp einem Jahr anfallsfrei).
Sorry, ich musste das nur mal eben los werden!
Danke für's zuhören/lesen!

LG Anne

krokolady
krokolady
[2] 02.10.08, 14:53

hi,

es gibt echt noch was, was ich noch nicht kenne. :-)

Hab von dem Syndrom noch nie etwas gehört....da muss ich wohl mal bissi drüber lesen

LG Sylke

fienchen80
fienchen80
[3] 09.10.08, 10:02

Ja, das musste ich auch erst. Aber Epilepsien können ja so viele Ursachen haben. War trotzdem nicht wirklich nett den ganzen Kram dann zu lesen und zu wissen, was evtl. noch auf einen zu kommen kann... aber wir lieben unsere Kinder ja trotz allem, wie sie sind, denn sie können am wenigsten dafür! Und soweit geht es ihm gut, das ist für mich erstmal die Hauptsache!
#blume