Hallo,
mein Sohn Sebastian ist fast 8 Jahre alt. Er hat eine beinbetonte Tetraparese. Mit 2 1/2 Jahren bekam er zusätzlich Epilepsie. Er fiel damals ein einen Status.
Danach wurde er fast 3 Jahre erfolgreich mit Ospolot behandelt. (so glaubten wir jedenfalls) Er hatte zwar in dieser Zeit keinen Grand Mal anfall mehr, aber sein EEG war schon immer total schlecht.
Mit 5 Jahren bekam er wieder große Anfälle bei denen er auch immer wieder das Bewußtsein verlor. Desweiteren hat er jede Nacht kleinere Anfälle.
Sebastian hat seine Epilepsie nur in der Nacht, sobald er einschläft zeigt sein EEG fast einen Status an.
Ich schlafe keine Nacht mehr obwohl wir ein EPI-TECH gerät haben. Die Angst sitzt zu tief.

Leider kann er nicht medikamentös eingestellt werden. Alle bisher probierten (9 Verschiedene!!!) haben außer Nebenwirkungen nichts gebracht.
Leider sind wir nach Aussage der Ärzte "am Ende der Fahnenstange angelangt"!

Jetzt wurde uns als letzter Strohhlam ein Serioid-Impuls (Cortison) empfohlen. Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Momentan sind wir dabei, sein letztes Medikament (Zonigran) auszuschleichen und versuchen auf homöopathischer Ebene.

Selbst die Ärzte sind der Meinung die Medis abzusetzen da sie außer massiver Nebenwirungen nichts bringen.

Seabstian ist seit dem Absetzen ein total anderes Kind. Er ist viel lebenslustiger und aufnahmefähiger.

Im 3 stündigen MRT ist festgestellt worden, dass es sich um eine benigene Epi handelt. Die Gefahr ist allerdings, das er durch sein schlechtes EEG kognigtive Entwicklungsvezögerungen bekommt.
Sebasian ist trotz seiner Körperbehinderung (kann nicht richtig laufen braucht auf längeren Strecken einen Rollstuhl) ein aufgeweckter lebenslustiger Junge.

Seit Juli 08 haben wir auch noch eine Tochter - Senta. Ihr EEG war auch erst auffällig, stellt sich aber 5 Monate später als falscher Befund heraus.

Sorry, das es so lang geworden ist.
Einen schönen Abend wünscht euch Manu

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