Verdacht auf Autismus unser Weg/ unsere Geschichte

Hallo,

möchte mit diesem Text unseren bisherigen Weg erzählen.
Vielleicht finden sich Eltern die ein autistisches Kind haben und einfach erzählen wollen, bzw Tipps geben können????
Würde mich über Austausch freuen.

wo soll ich anfangen?
Bei unserem Sohn besteht der Verdacht auf Autismus.

Ich werde Euch mal schildern was ich bis jetzt erlebt habe, welche Wege wir schon gegangen sind, vielleicht könnt Ihr mir noch erzählen welche Wege wir gehen sollten, was vielleicht besser wäre für meinen Sohn.
Bin noch etwas durcheinander, wobei ich es akzeptiert habe, dass mein Sohn besonders ist.
Ich liebe Ihn und finde so wie er ist, ist er toll!!!!!!!

Ok,....

Alles fing an ende Juni die U7a stand an, ich wusste das Julian etwas zurück hängt.
Mein Gedanke, wir haben was falsch gemacht, vielleicht bekommen wir eine Erziehungsberatung und Logo, weil sprechen kann er nicht wirklich.
Autismus, da hätte ich nie dran gedacht, Autismus war mir auch fremd, hab ich mich nie mit beschäftigt.

Nunja Diagnose vom Doc, Sozio- Emotionale Störung, gehen sie mal zur IFF (interdisziplinäre Frühförderung).
Gesagt, getan, dort fand ein Elterngespräch statt, Julian wurde mal kurz begutachtet, dann zu einer Dame die einen Fragebogen mit mir ausgefüllt hat, das erste Mal fällt das Wort Autismus.

Wir wurden dann weiter geschickt in die Autismusambulanz, wo sich ein Arzt mit uns unterhalten hat und Julian angeschaut hat.
Er sagte schon nach wenigen Minuten das er sich bei Julian sicher ist, dass man von Autismus sprechen kann.
Um aber andere Dinge auszuschließen, mussten wir stationär aufgenommen werde, es wurde ein EEG und ein AEP gemacht, alles ohne Befund, Gott sei Dank!
Ein MRT steht noch aus, Wartezeit bis November,.....

In der Zwischenzeit ist ein Antrag bewilligt worden, den die IFF gestellt hat, Julian bekommt nun seit dieser Woche Ergo und Heilpädagogik, die Heilpädagogin ist Autismus Kompetent.
Logo und Physio soll er auch noch bekommen, er hat jetzt immer zwei Termine die Woche in denen die Terapien gewechselt werden, immer je nach dem was gerade bei Julian ankommt,.....

Mitte September haben wir einen Termin zu einem Eltergespräch, welches über mehrere Std. geht und Ende Sep. ein Abschlussgespräch in der Hoffnung dann endlich zu erfahren welche Art des Autismus mein Sohn hat.

Julian ist 3Jahre und drei Monate alt, spricht kaum, nur wenn er was möchte,....
Er hat sonst eine eigene Sprache, die wir nicht verstehen,.....
Kinder interessieren ihn nicht, Dinge interessieren ihn mehr als Menschen.
Er nimmt kaum Blickkontakt auf, er lächelt nicht zurück.
Er hat enorme Schlafprobleme.
Gemeinsames spielen gibt es kaum, bis gar nicht, er fordert uns auch nicht auf mit ihm zu spielen, wenn überhaupt müssen wir kommen.
Er schaut gerne Bücher an, aber allein.
Er reagiert oft nicht auf Ansprache.
Er kennt keine Gefahr ich muss ihn zwingend an der Hand halten wenn wir unterwegs sind.
Ich darf ihn keine Sekunde aus den Augen lassen, er würde sofort ausbüxen, er hat absolute Fluchttendenzen.
Er erbricht sehr schnell wenn er sich ekelt.
Kennt keine Grenzen, er wartet bis die Luft rein ist um das zu tun was eigentlich Verboten ist.
Wenn zu viel um ihm herum los ist, sucht er Ruhezonen.
Es gibt kein Rollenspiel, er stapelt max. Bausteine aufeinander, aber Rollenspiele mit Puppen etc gibt es nicht.
Er reagiert laut und böse wenn ich summe oder singe für unsere kleine Tochter.
Wenn er könnte würde er am liebsten den ganzen Tag fernsehen.
und und und,.......

Julian besucht einen Reglkindergarten, die Erzieher sind überfordert ich habe 35Std gebucht, die Erzieher sind nur bereit max 1Std am Tag auf ihn aufzupassen, weil sie DAS nicht leisten können und die anderen dann auf der strecke bleiben.
Solange ich aber noch keine Autismus Diagnose habe, kann ich mich noch nicht um etwas anderes kümmern.
Mein Wunsch wäre erst mal eine Integrationshilfe für den Kindergarten.
Werde mir aber nächste Woche einen Integrationskindergarten im nächsten Ort ansehen.
Es gibt auch noch einen mit einer ganzen Gruppe mit autistischen Kindern, allerdings ist der 25km von unserem Wohnort entfernt.

Soviel erst mal zu uns und unserer Geschichte, bis jetzt, es ist viel passiert in den letzten zwei Monaten, vieles hat geschmerzt, vieles war aufschlussreich.
Musste sehr oft schlucken, Worte wie grenzwärtig, können wir nicht leisten, Julian hat dieses, Julian tut dieses nicht,.... diese Worte schmerzen, aber so ist es nunmal.

In diesem ganzen Trubel schaue ich auf meinen Zwerg und denke, es ist doch noch immer mein Julian, mein Herz, mein Kind, er ist genau so gut, er ist so klsse, ich liebe ihn, ich werde für ihn, für seine Rechte kämpfen und alles tun um ihm einen guten Platz in dieser Gesellschaft zu besorgen,.....

Wer sich bis hier hin durchgelesen hat, danke!

Vielleicht habt ihr noch Tipps, oder Erfahrungen?

Ganz ehrlich in der Erziehung tappe ich noch im dunkeln, wie gehe ich richtig mit meinem Sohn um und noch wichtiger was sollte ich auf jedem Fall vermeiden?????
Bis jetzt habe ich nach meine Bauchgefühl gehandelt.

LG Janine

1

Hallo!!

Mein Kleiner hat kein Autismus daher kann ich Dir schlecht helfen, aber hier solltest Du Dich nochmals vorstellen da findest Du bestimmt jemand!!

www.rehakids.de

lg

Dori

16

Hi,

danke für die Adresse, werde mich mal umsehen.

LG

2

Hallo,

mein Sohn ist Autist und es gibt zwei hilfreiche Dinge, die ich Dir raten kann.

1. Eine Kita-Gruppe voll Autisten wird keinem der Kinder helfen, sich weiter entwickeln zu können.

Ein Autist muss unter "normalen" Kindern betreut werden, um normales Verhalten erlernen zu können.

2. Unser Sohn bekommt 1-zu-1 Integration im integrativen Kindergarten.

Das hatte er auch schon vor der Diagnose. In seiner Gruppe gibt es 3 feste Erzieher, davon kümmert sich täglich eine um ihn. Das wechselt immer, damit er auch mit Urlaub, Krankheit etc. klar kommt.

Den Antrag stellst Du bei dem für Dich zuständigen Sozialamt.

Lass hierfür durch die Kita einen Entwicklungsbericht schreiben und schreibe selbst auch ausführlich auf, welche Besonderheiten es gibt.

Viel Erfolg.

14

Hi,

danke für den Tipp, das was Du schreibst spricht mir aus der Seele.
Denke auch, das ich es bei Autisten nicht für sinnvoll halte sie unter ihresgleichen zu betreuen.
Julian soll ja von "normalen" Kindern lernen, er soll sozial integriert werden, soweit es für ihn ok ist.
Ich sehe eine Notwendigkeit das Julian von Kompetenten Pädagogen betreut wird, aber warum soll er unter andere Autisten, dass würde bei ihm vielleicht die Frage aufwerfen, warum er dieses oder jenen lassen soll, wenn die anderen es doch ähnlich machen (ist jetzt nur so ein Gedankengang).
Ich denke er lernt besser wenn er sieht, das andere Kinder verschiedene Dinge einfach nicht tun?!

Werde Deine Ratschläge beherzigen und bald mit meinen Notizen beginnen.

LG Janine

3

Hallo,

ich würde mich nach einem integrativen KiGa umschauen. Mein Sohn hat sich dort sehr wohl gefühlt. Aber ein Integrationshelfer ist auch schon gut
Dort hat er sich super weiter entwickelt, was keine andere Therapie zuvor geschafft hat.

Zur Erziehung: Mein Sohn hat extrem auf Veränderungen reagiert. ich habe versucht, immer die gleichen Wege zu gehen. Was andere als inkonsequenz gedeutet haben (mein Sohn muss da ebne durch und es auch lernen)
Nur immer ging das leider nicht. Wenn eine andere Strassenbahn kam wie gewohnt oder wenn der Kiga Bus nur eine andere Farbe hatte, hat er geschrien. Das hielt dann solange an, bis er entweder aus der Bahn bzw Bus gestiegen ist oder eben bei einem verändertem Weg ans Ziel gekommen ist.
Und er hört dann schlagartig auf.

Mit 4 wurde alles viel besser. Er fing an zu verstehen und auch langsam an zu sprechen. Am auffälligsten ist die sozial-emotionale Entwicklung.

Arzt besuche sind immer eine Tortour, weil er sich nicht anfassen lässt. Und je älter die Kinder werden, umso genervter reagieren die Ärzte. Ich habe schon einiges zu hören bekommen. Manchmal so derb, dass mir dann auch die Tränen kamen.

ich drück dir die Daumen, dass das alles so klappt mit dem KiGa und ich hoffe, deine Familie steht hinter eurem Sohn.

Lg Maja


11

Hi Maja,

weißt Du was mich schon jetzt nervt????
Das mein Sohn eigentlich total toll ist, aber die Umwelt die jenige ist die uns das Leben schwer macht.
Wie Du schon schilderst, unsensible Ärzte können einen da echt schon zum weinen bringen.
Ich stoße schon jetzt auf viel unverständnis, man muss oft erklären und mir ist bewußt das es noch härter wird je älter Julian wird.
Ein dreijähriger die aus lauter Überforderung schreit geht ja noch, aber was ist wenn er älter ist und dann noch immer so reagiert?
(Nur so als Beispiel!)
Ich glaub ich muss mir als Mutter noch ein dickes Fell zulegen.

Bin froh, das Untersuchungen für Julian ok sind.
Auch auf etwas andere Tagesabläufe reagiert er jetzt nicht heftig, allerdings wenn ich mit den falschen Dingen anfange, dann gibt es Probleme die Dinge zu beenden.
Beispiel, Julian liebt es fern zu sehen, erlaube ich es gleich zu anfang des Tages gibt es einriesen gebrüll wenn ich es beende.
Darf er am Nachmittag etwas schauen, ist es für ihn leichter zu verkraften wenn es vorbei ist.

Habe wirklich Glück das meine Familie hinter Julian steht, es gibt keinen aus dem engeren Kreis der etwas dummes zu seinem Verhalten sagt, im Gegenteil alle sind bemüht ihn zu verstehen und zu hinterfragen warum er bestimmte Verhaltensweisen an den Tag legt, das ist schon viel Wert.

Meine Schwiegermutter aber möchte es nicht wahrhaben, von ihr kommt nur immer " Der hat dat nit", möchte ihr aber nicht böse sein.
Sie liebt Julian genauso wie alle anderen auch, verdrängt aber das Anderssein von Julian.

Vielen Dank für Deine Antwort, auch für Euch alles Gute.

LG

19

HAllo,

man kann leider nicht sagen, ob sich manche Verhaltendweisen ändern.

Luca lässt sich eben nicht anfassen, selbst von mir nur sehr ungerne. Und bei den Ärzten reagiert er halt mit schreien, mit Abwehr.
Und das jetzt auch mit 8. Und das ist wohl ein problem für Ärzte "nun stell dich doch mal nicht so an, du bist doch kein kleiner Junge mehr!" - dass ist zb ein Kommentar, aber ein harmloser!

Schön, dass alle hinter euch stehen!

Wenn du fragen hast oder dich einfach nur ausquatschen möchtest, schreib mich ruhig an. #herzlich

Ich kann dir auch die Seite rehakids.de empfehlen. Da sind viele Mütter mit autistischen Kindern.
Es gibt auch Kinder, die es schaffen auf eine regelschule zu kommen

Lg Maja

4

was Du da beschreibst kommt mir leider sehr bekannt vor.... meine Tochter ist 5 und hat die Grunderkrankung des Dravet-Syndrom....eine gentisch bedingte sehr schwere Form der Epilepsie.
Als "Begleitscheinungen" bringen einige Kinder auch Autismus und/der ADHS mit......bei meiner Tochter ist der Autismus wohl etwas mit dabei.
Ich hab sie nie richtig darauf testen lassen, weil es eigentlich "egal" ist.....die Epi täte eh immer im Vordergrund stehen.

Bis kurz vor ihrem 3.Geburtstag hat sie keinerlei augenkontakt aufgenommen....bzw. zu Fremden gar nicht, und zu uns in der Familie immer nur wenige Sekunden.
Sie hat niemals gefremdelt.......wenn eine fremde Person sie nahm und wegging schaltete sie regelrecht in Standby und tat gar nix - keine Regung.
Sie hatte gewisse Zwänge war Türen betraf - manche durften nie auf stehen - manche nie geschlossen werden.
Mit 2 Jahen konnte sie Puzzle auswendig.......sie konnte von der Motorik her zwar die Teile nicht zusammen setzen, aber konnte sofort zeigen welches Teil wohin muss - selbst wenns auf dem Kopf stand.

Das Ganze wurde etwas besser als ihr Anfallsmeldehund bei uns einzog......das hat sie enorm positiv verändert.

Jetzt ist es so das sie keinen Lärm mag, keine großen Gruppen, kein Durcheinander z.B. im KiGa. Sie mag keine Stuhlkreisspiele.......nimmt sich aus Situationen raus die sie überfordern.
Sie hat zwar Interesse an anderen Kindern, aber spielt eher prarallel zu ihnen.....also eher daneben als mit ihnen.
Zu Erwachsenen findet sie recht schnell einen Draht und spielt auch mit ihnen.

Sie bekam früher erst Frühförderung, und später Ergo-Therapie.
Sie war erst als I-Kind in einem Regel-Kiga, und geht jetzt nach unserem Umzug in eine heilphädagogische Kleingruppe im Lebenshilfe-KiGa.

KG bekam sie jahrelnag, welches wir jetzt getauscht haben gegen heilphädagogisches reiten.
Logophädie bekommt sie auch.

Es ist nicht immer einfach mit ihr....zumal sie auch kaum sprechen kann, bzw. in ihrer eigenen Sprache spricht.
Sie kennt keine Gefahreineinschätzung und keine Angst. Ihre Weglauftendenz ist ziemlich hoch, und auch ansonsten muss man sie immer im Auge haben weil sie sonst auf die dollsten Ideen kommt.....z.B. Herd anmachen und alles mögliche draufstellen oder kippen.

Ihre große Leidenschaft ist das Wasser........sie kann stundenlang damit schmieren, in Bechern hin- und herkippen etc.

Wirkliche tips kann ich dir nicht geben....die bräuchte ich eher selber :-)
Aber sei auf jeden Fall hinterher was die Diagnose betrifft, und nimm alles an Therapien mit was du für ihn bekommen kannst!

8

Hi,

danke für Deine Antwort, habe Dich und Deine Familie schon mal im Fernsehn gesehen, kenn Deine Geschichte ein wenig.#liebdrueck

Viele Dinge die Du schilderst passen auch auf meinen Sohn, das mit den Türen beobachte ich bei ihm auch schon mal.
Auch die Beziehung zu den Kindern und Erwachsenen im Kiga sind bei Julian jetzt schon ähnlich zu beobachten.
Julian würde auch das erste Kind mit Integrationshelfer in diesem Kiga sein, wobei der Kiga es wohl lieber sehen würde, er würde gleich in einen Heilpädagogischen Kiga gehen.
Schon jetzt muss ich kämpfen von den 35 gebuchten Std., dürfen wir zur Zeit nur 6 nutzen, da die Erzieher die Zeit die Julian benötigt nicht leisten können.
Hätte ich geahnt, dass mein Schatz eine andere Einrichtung braucht, hätte ich mich gekümmert.

Wenn alles klappt hoffe ich auf eine endgültige Diagnose ende diesen Monat.
Die Förderung beginnt schon jetzt, bin froh an die IFF geraten zu sein, die sind so super.
Die Dame die das da leitet ist so bei der Sache, so lieb, sie lebt ihren Beruf und tut so viel für die Kinder.
Sie hat mir versprochen einen Eilantrag auf I-Hilfe zu stellen sobald wir die Diagnose bekommen.
Sie sagte zu mir:" Kämpfen sie wie eine Löwenmutter ich helfe ihnen wie eine Löwenpädagogin, was es nicht gibt, versuchen wir möglich zu machen"
Sie ist toll, wenn es mir nicht so gut geht, baut sie mich auf. Tolle Frau!

Danke für Deine Antwort, alles Gute für Dich und Dein Kind.

Liebe Grüße Janine

5

Hi,

Euch erstmal alles Gute und starke Nerven!

Lies viel, lauf alle Stellen an, um ihm ein so normal wie mögliches Leben zu ermöglichen und die "anders-sein-Punkte" so weit wie möglich abzulegen.

Er wird von Dir, der Familie, den Erziehern, Lehrern, etc. mehr als andere ganz klare Richtlinien brauchen, einen ganz deutlichen Zeitplan, etc.

Es gibt ein sehr interessantes und gutes Buch dazu, ist von einer Mutter mit ihrem Sohn geschrieben, hab es nicht zur Hand und weiss den Titel gerade nicht, sollte sich aber per google finden lassen.

Schau, dass sowohl Du als auch andere Bezugpersonen so nah wie möglich an ihn ran kommen, damit er sich erklären kann - nur dann kannst Du ihm wirklich helfen.
Und mach diversen Stellen Dampf, damit er schnellstmöglich Logo, Kine, etc. bekommt. Und verknüpfe die Ärzte, Lehrer, Erzieher, Therapeuten und Dich / Euch miteinander, damit Ihr abgestimmt seid. Sonst wird zuviel Zeit verloren - die Kinder lernen schnell und können einiges an Förderung ab, Ihr dürft keine Zeit verlieren, je später, desto schwieriger wird ein einigermassen normales Leben.

Alles alles Gute,
Chris

6

Hallo Chris,

vielen Dank für die Tipps.
Viele Dinge beherzige ich schon jetzt, ich mach Dampf, aber manchmal denke ich wir gehen zwei Schritte vor und einen zurück.
Der Regelkindergarten stößt schon jetzt an seine Grenzen, einen anderen Kindergarten zu finden, das geht nicht so schnell,....

Naja ich tu alles was geht, ich hoffe das wir diesen Monat endlich die Diagnostik abschließen können und "das Kind einen Namen bekommt", wie die Chefin der IFF so schön sagt.

Das Buch habe ich schon "Ich bin besonders" heißt es, meine Schwester hat es mir besorgt als sie vom Verdacht Autismus gehört hat.
Ich hab das große Glück das Julian so wie er ist in meiner Familie angenommen wird, sie neh´men ihn wenn ich wichtige Erledigungen zu machen habe,....
Julian legt großen Wert auf seine Oma,Onkel seine Tanten und seinen Cousin, sogar den Hund meiner Schwester mag er.
Diese Menschen lässt er auch gern an sich ran, Fremde sind Luft für ihn, auch seiner Schwester geht er aus dem Weg, leider.

Werde alles für meinen Sohn tun, obwohl ich schon jetzt kämpfen muss, aber das tu ich gern.

Liebe Grüße und Danke
Janine

7

Ich drück Euch die Daumen - wie alt ist er jetzt?

Wo wohnt Ihr, gibt es evtl weiter weg eine Kinderklinik zu dem Thema? Für das Wohl meines Kindes würd ich vermutlich meilenweit fahren... und Therapien z.B. mit Tieren, wenn er gut mit dem Hund auskommt? Manchmal öffnen sich die Kids ja dabei...

LG,
Chris

weitere Kommentare laden
17

Hallo Janine,
mein Großer ist so, wie du dein Kind beschrieben hast. Wir hatten acuh den Verdacht auf Autismus - nun ... 1,5 Jahre später ist es zum Glück nur noch ein mini-Verdacht. Die ganzen Sachen, die du genannt hast, zeigt er noch immer - auch noch dieses Flattern mit den Armen und Hin un Herwerfen des Kopfes und dabei immer dieser schrille Schrei...
Er hat erst mit 3 Jahren angefangen zu sprechen. Jetzt redet er wie ein Wasserfall... ;-)
Anschauen tut er niemanden direkt immer nur daneben.
Im Kiga hat er einen Ganztagsplatz (Regelkiga). Unser Kiga ist wirklich super. Er hat den I-Status und eine Kuschelecke, in die er sich jederzeit zurückziehen kann. Dann legt er sich dort unter die Decke wenn es ihm zuviel wird. Beantrage alles jetzt schon. Ich weiß nicht, wo du wohnst, aber bei uns kann man den Antrag auf Eingliederungshiolfe (I-Status) online ausdrucken. Das dauert eh eine Weile, eh alle Tests durch sind und das genehmigt wird. Du kannst nicht bis zur endgültigen Diagnose warten. Dein Kind ist - egal ob Autismus oder nicht - auffällig und braucht Hilfe. Beantrage gleichzeitig einen Behindertenausweis - das hilft bei vielen Anträgen und spart Geld.

Und das Wichtigste:

Gehe zu rehakids.de

18

hi,

danke werde alles beherzigen#liebdrueck.
Hab hier ganz viele tolle Tipps bekommen, danke noch mal an alle!
LG

20

Hallo

habe ihren beitrag jetzt gelesen mein sohn ist jetzt 4 jahre alt und Ihr beitrag trifft zu
100% auch auf Ihn zu würde mich sehr interesieren wie es Ihnen ergangen ist und
es Ihrem sohn jetzt geht ? Hoffe sie lesen meine zeilen wäre um antwort dankbar.

mfg