Magenpförtner-Op *sehr lang *

Hallo zusammen!
Ich weiß gar nicht so recht was ich möchte. Ich glaube ich muss mir alles mal von der Seele schreiben und suche evtl Gleichgesinnte.

Mein Sohn (5 Wochen alt) wurde bei 36+1 per Kaiserschnitt auf die Welt geholt, da ich eine schwangerschaftsvergiftung hatte und bei ihm ein entwicklungsstillstand festgestellt wurde. Er war 49cm lang und wog zarte 2095g. Er wurde gestillt und nach 9 Tagen Frühchenstation durften wir ihn mit nach Hause nehmen. (29.4.)
Ab dem 5.5. habe ich angefangen Milumil pre zu füttern da er von der Muttermilch nicht zugenommen hat ( von meiner Hebamme festgestellt und vorgeschlagen).
Das ganze ging dann auch ganz gut und mein Baby hat immer wieder etwas zugenommen.
Am 14.5. (Muttertag) fing unser Elend dann richtig an. Er fing an sich im Schwall zu übergeben, was ich erstmal nicht unnormal empfand (sein Papa auch nicht, er hat schon drei Kinder!).
In der Nacht erbrach mein Kind aber so extrem das er bleich würde und nur dickflüsser Speichel weiter aus seinem mund lief. Wir sind sofort mit ihm ins kh gefahren. Erstmal wurde alles runter gespielt, aber weil die gemerkt haben das wir uns echt Sorgen machten haben sie uns stationär da behalten.

Am Tag wurde ein us gemacht, wobei der Arzt nichts sehen konnte, da mein Sohn zu viel Luft im Bauch hatte. Er bekam SAB Simplex.
(Er hat immer wieder nach den mahlzeiten erbrochen, was als normal bezeichnet wurde)
Am nächsten Tag erneut us mit dem Befund es sei alles in Ordnung und der Verdacht Magenpförtner wurde ausgeschlossen. So wurden wir entlassen.
Ich habe mit meiner hebamme gesprochen und sie schlug vor die ernährung auf eine Anti-Reflux Nahrung umzustellen, was ich auch hat.

Es änderte sich nicht viel. Er brauchte hält länger bevor es wieder raus kam und meiner Meinung nach kam auch weniger.

Drei Tage später wurde es dann wieder schlimmer und wir fuhren in eine andere Kinderklinik in unserer Nähe. Dort wurde wieder ein us gemacht, wo auch der magenpförtner angeschaut wurde. Laut us keine Auffälligkeiten, aber die blutergebnisse waren nicht in ordnung, weshalb wir bleiben mussten. In den folgenden Tagen tat sich nicht viel, ausser das mein Sohn mehr erbrach und nicht wirklich was gemacht wurde. Immer wieder blutkontrollen und us.

Montags fing es dann an das er bräunlich statt milchig erbrach, was von der Ärztin runter gespielt wurde, egal was wir sagten.

Blutwerte seien nicht ok aber im us nichts zu erkennen.

Ich fühlte mich so hilflos, mein Sohn nur am schreien.

Über Tag erbrach er sich mehrfach so. Abends war eine andere Schwester da und als sie sah was mein Kind erbricht ging sie sofort zum Arzt, der alles stehen und liegen ließ um erneut zu schallen.

Er meinte aber letztendlich auch nur das es vom Magenpförtner kommen könnte, er aber nicht sicher sei.

Die kommende Nacht wurde engmaschig Blut abgenommen.

Am Dienstag morgen kam wiederum ein anderer Arzt, der mir dann erzählte das man meinem Sohn dort nicht helfen könne und wir in die Kinderklinik nach Oldenburg verlegt werden.

Hier angekommen, befand ich mich in einer neuen Welt. Man kam mir mit Verständnis entgegen.

Mein Baby würde untersucht; blutabnahme und Ultraschall. Danach stand fest das mein Sohn einen verdickten Magenpförtner hat und eine op unausweichlich ist.

Da saß ich nun weit weg von zu Hause mit meinem noch so kleinen und zartem Kind.

Er durfte nichts zu sich nehmen. Er musste nüchtern sein für die op. Er wurde mit infusionen aufgepäppelt, damit der kaliumwert im Blut ansteigt und er nicht zu wenig Flüssigkeit hat. Die op sollte am Donnerstag stattfinden, nachdem die Blutwerte in ordnung waren.

Er kam erst gegen 18:30 Uhr in den op. Mein kleiner war 55 Stunden ohne Nahrung, nur Infusion. Er hat die ganze Zeit nur geschrien.

Aber die Schwestern hier haben mich bisher sooo toll unterstützt wie ich das von den anderen Krankenhäusern leider nicht erlebte.

Naja die op sollte jedenfalls, mit allem drum und dran, ca 2 Stunden dauern. Dann sollte ich in den aufwachraum zu ihm dürfen. So wartete ich mit meiner Schwester (sein Vater war lieber mit seiner Clique ein bisschen feiern-.-) beim aufwachraum auf mein Kind, aber er kam nicht.

Zwischendurch wurde ich darüber informiert, dass mein sohn die op gut überstanden hat und er im op liegt zum wach werden da der aufwachraum für Kinder nicht besetzt sei. Der kleine würde, als reine vorsichtsmaßnahme, auf die Intensivstation kommen. Da war ich beruhigt, nach den nervenaufreibenden letzten Tagen. Dann kam die Info das der kleine so stabil sei, dass er doch auf die "normale" Station kommen solle.

So warteten meine Schwester und ich auf unserer Station auf meinen Sohn. Nach 4 Stunden, von der op an, wurde er endlich gebracht.

Ich hörte gleich das er komisch atmete, was ich aber auf die op schob. Er wurde ins Zimmer gebracht wo er angeschlossen werden sollte, sauerstoffsättigung und Puls Überwachung und die Infusion.

Er war soweit stabil. Er sah noch ziemlich käsig aus. Dann wurde die sauerstoffsättigung weniger. Die Krankenschwester hat die Kinderärztin informiert und gab ihm auf Anordnung Sauerstoff. Dann viel die Sättigung unter 50 und ich sah das mein Kind stirbt.

Ich hab den Raum verlassen, das konnte ich mir nicht mit angucken.

Die Krankenschwester hat geistesgegenwärtig reagiert. Plötzlich liefen da vier weitere Personen in das Zimmer, ich betete zu Gott mir mein Kind nicht zu nehmen. Irgendwer sagte mir ich solle mich in das spielzimmer begeben.

Ich hörte welche über den Flur flitzen. Und dann kam die erlösende Nachricht das es ihm besser ginge. Ich war so erleichtert. Man teilte mir mit das er jetzt auf der Intensivstation ist. Ich musste mich aber erstmal fangen. Dann kam ein Anruf das der kleine nicht intubiert wurde da er wieder selbstständig atmet und ich zu ihm dürfte.

Ich bin direkt hin gegangen. Die Ärztin informierte mich, das er reanimiert werden musste. Das kam wohl daher das er die Narkose nicht verkraftet hat. Als ich mein Kind sah hab ich es fast nicht wiedererkannt.

Angeblich ginge es ihm Gut, so sah er aber nicht aus. Es tut so weh mein Baby so zu sehen.

Ich weiß der Text ist ewig lang. Ich möchte nur wissen ob es hier Mamas gibt die ähnliche Erfahrungen haben, oder deren Kind auch das mit dem magenpförtner hatten und wie sie sich danach gemacht haben. Ich hab so Angst um meinen kleinen.

Ich sitze hier und bin nur am heulen. Ich kann einfach nicht mehr. Tut mir leid wegen des langen Textes, ich wusste einfach grad nicht wohin mit mir...
Danke fürs Lesen.

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Das hört sich alles sehr heftig an, mir hat sich beim lesen ein richtiger Kloß im Hals gebildet. Ich habe zum Glück keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Hoffe von Herzen das er sich jetzt schnell erholt und ganz gesund wird. Ich war ales Baby auch sehr krank, habe eine Zöliakie die erst im letzten Moment erkannt wurde. Meine Mama dachte auch sie würde das KH ohne mich verlassen. Und jetzt bin ich selber Mama. Alles gute für den kleinen Mann und ganz viel Kraft für dich. Lg

2

Ich habe zwar zum Glück keine Erfahrung mit dem Thema, aber ich möchte dir und deinem Sohn alles Gute wünschen! Ich hoffe, der kleine Mann ist bald wieder fit!

Liebe Grüße

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Mein kleiner ist jetzt wieder bei mir. Er hat wieder selbstständig geatmet. Ich bin aber dennoch sehr übervorsichtig und mega ängstlich. Mittlerweile hat er 10ml Milch getrunken, was bisher drin geblieben ist...ich danke aber für die Anteilnahme. Ich befinde mich in einer ziemlich blöden Situation.

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Oo mein Gott....grausame Geschichte die mir sehr leid tut. Nicht vorzustellen was du durch gemacht hast.
Unsere Tochter wurde 2x am Magenpförtner operiert (passiert nur in 0.5%, keine Sorge das dies nun nicht gut ist) das war unser Problem das uns niemand ernst nahm als wir nach 2 Wochen wieder im KH standen weil sie sich wieder Schwallartig übergab. Wir wurden ebenfalls heimgeschickt. Als Eltern weiss man aber das etwas nicht stimmt...wir standen dann nach 2 Tagen wieder da und die Blutwerte waren wie bei euch katastrophal. Nochmals OP...wieder eine ganze Woche nicht richtig essen. Wir sind Kilometerweise im KH KiWa gefahren. Alles hat mich fertig gemacht da noch eine Zwillingsschwester da war die auch versorgt werden wollte.

Schau dir gut...ich habe im nachhinein profesdionelle Hilfe angenommen. Sprich darüber es hilft...ich konnte Monatelang die Geschichte nicht ohne Weinen erzählen. Ich drück dich fest

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Hallo!
Ich selber wurde damals mit 4 Wochen am magenpförtner operiert. Meine Mutter schilderte mir das selbe wie du beschrieben hast. Bei mir ist die OP 32 Jahre her. Ich hatte danach NIE WIEDER Probleme. Lediglich eine nicht ganz schöne, ca. 4cm lange Narbe erinnert mich daran dass da mal etwas nicht in Ordnung war.
Unser kleiner Mann ist auch ein Spuckkind. Dementsprechend ängstlich war/bin ich auch bei ihm.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!! Er schafft das!!!!

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Heute war die Visite da. Unser kleiner ist nach wie vor am spucken. Er spuckt mehr aus, als er zu sich nimmt. Jetzt sitzen wir wieder hier und warten das op Nummer 2 vorbei ist. Es zerrt so an den Nerven. Ich habe Angst das das gleiche wie nach der ersten op wieder passiert. Aber eure Worte beruhigen ungemein. Danke dafür!

Gestern hatten wir ein Gespräch mit der pastorin hier im Haus. Das Gespräch tat unheimlich gut. Ich möchte für mich aber auch noch mit einem Psychologen reden um das Geschehene verarbeiten zu können. Alleine schaff ich das nicht. Es beruhigt auch zu wissen das er nach dieser op direkt auf die Intensivstation kommt.

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hallo,

als ich deinen beitrag laß schossen mir die tränen in die augen...

ganz schlimm.. ich wäre auch nervlich am ende!

halte durch, bald ist es geschafft und ihr genießt die zeit wieder zu hause.

gute besserung und alles liebe für euch!

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Die op gestern verlief ohne irgendeine komplikation. Zum aufwachen kam er direkt auf die Intensivstation. Er wurde auch vorerst weiter beatmet, damit er nicht wird er absackt. Um 0 Uhr rum würde der intubationsschlauch ohne weitere Probleme gezogen. Der kleine sieht schon jetzt gesünder aus. Bis jetzt ist alles drin geblieben. Ich habe auch ein besseres Gefühl. Ich glaube jetzt wird alles gut. ????