Herausforderung für die ganze Familie

Diabetes bei Kindern

Immer mehr Kinder erkranken an Diabetes. Die Stoffwechselkrankheit verlangt von den jungen Patienten eine Menge Selbstdisziplin und verändert das Leben der ganzen Familie. Doch mit der richtigen Unterstützung können betroffene Kinder heute ein ganz normales Leben führen.

Autor: Sabine Ostmann
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Diabetes Typ I und Typ II

Kind Diabetes
Foto: © fotolia.com/ Anetta

Lachend springt Carla von ihrem Pony, die langen Haare hängen zerzaust ins Gesicht, die Wangen sind gerötet. Die Zwölfjährige genießt die Ferien auf dem Reiterhof in vollen Zügen. Ganz normal für ein Mädchen in ihrem Alter. Doch für Carla war es ein langer Weg, bis sie solche Vergnügungen unbeschwert erleben konnte. Carla ist Diabetikern. Mehrmals täglich muss sie ihren Blutzuckerspiegel messen, Mahlzeiten in Broteinheiten umrechnen und Insulin spritzen.

Als Carla fünf Jahre alt war, fiel ihren Eltern auf, dass das Mädchen plötzlich extrem häufig auf die Toilette musste und immer durstig war. Sie war müde und quengelig und bekam hohes  Fieber. Ihre Eltern dachten zunächst an einen Infekt, doch ein Test beim Arzt ergab, dass Carla Typ-1-Diabetikerin ist.

Diabetes Typ I: Schuld sind Genveränderung

Diabetes mellitus („Honigsüßes Hindurchfließen“) ist eine unheilbare chronische Autoimmunerkrankung, die sich weltweit ausbreitet. Beim Typ I werden sogenannte Inselzellen in der Bauchspeicheldrüse zerstört. Der Körper ist dann nicht mehr in der Lage, das Hormon Insulin selbst herzustellen und den Blutzuckerspiegel zu regeln. Insulin ist lebenswichtig, denn es sorgt dafür, dass die Zellen mit Zucker aus dem Blut versorgt werden. Beim Typ II, der sogenannten „Altersdiabetes“, funktioniert die Insulinproduktion zwar noch, aber die Körperzellen reagieren nur schleppend auf das Hormon.

„Anders als Typ II ist Typ I keine Folge von falscher Ernährung oder Übergewicht, sondern wird durch Genveränderungen ausgelöst“, erklärt der Düsseldorfer Kinder- und Jugendarzt Dr. Hermann Josef Kahl. Auch „ Kinderkrankheiten“ wie Masern, Mumps oder Röteln stehen im Verdacht, das Immunsystem in die Irre zu leiten; möglicherweise spielen auch Umwelteinflüsse oder Stress der Mutter während der Schwangerschaft eine Rolle.

Diabetes breitet sich aus

Beide Formen von Diabetes sind weltweit auf dem Vormarsch; bei Kindern und Jugendlichen ist vor allem Typ I inzwischen recht häufig. „Häufig tritt die Stoffwechselkrankheit bis zum 14. Lebensjahr auf. Mittlerweile sind in Deutschland mehr als 25.000 Kinder an Diabetes I erkrankt. Jedes Jahr kommen weitere drei bis fünf Prozent hinzu“, so Dr. Kahl.

Während Typ-II-Diabetiker die Insulinproduktion und -aufnahme mit Diät, Bewegung und eventuell zusätzlichen Antidiabetika ankurbeln, müssen Typ-I-Diabetiker wie Carla lebenslang Insulin spritzen, damit ihre Zellen richtig mit dem Treibstoff Zucker versorgt werden. Bekommen sie zu wenig davon, droht eine lebensgefährliche Unterzuckerung. Doch auch ein zu hoher Blutzuckerspiegel birgt Risiken, denn durch Überzuckerung können Nerven absterben.

Wenig Raum für Spontaneität

„Bei der Behandlung von Diabetes I kommt es ganz entscheidend darauf an, die Insulinmenge, die das Kind bekommt, möglichst genau mit der zugeführten Nahrung – sie erhöht den Blutzuckerspiegel – und der körperlichen Aktivität, die den Blutzucker senkt, abzustimmen. Das ist ein sehr komplexes Zusammenspiel – und eine große Herausforderung für die ganze Familie“, erklärt Kinder- und Jugendarzt Dr. Kahl. Carlas Familie kennt das nur zu gut: „Diabetes lässt kaum noch Raum für Spontaneität“, sagt ihre Mutter Kirsten Steinbauer. „Denn im Prinzip muss man alles vorausberechnen: Was das Kind isst, ob es Sport treibt oder zwischendurch nascht. Auch Freude, Ärger und Stress können den Blutzuckerspiegel verändern. Wie wollen Sie das kontrollieren? Kinder sind nun mal spontan. Und wir wollten Carla auch nie überbehüten.“

Mit der Krankheit leben lernen

Die Diagnose war für Steinbauers ein Riesen-Schock. „Carla musste damals zwei Wochen ins  Krankenhaus, um richtig auf Insulin eingestellt zu werden. Und wir waren völlig verunsichert. Wir hatten überhaupt keine Ahnung, was wir machen sollten – und furchtbare Angst, etwas falsch zu machen“, sagt Lauras Vater Gregor. Die Familie musste ihren Alltag von heute auf morgen umstellen. Noch im Krankenhaus lernten die Steinbauers, Carlas Blutzuckerspiegel zu kontrollieren, den Kohlehydratgehalt von Nahrungsmitteln in Broteinheiten umzurechnen, die nötige Menge an Insulin zu spritzen. „Anfangs war das furchtbar. Ich wollte ihr ja nicht wehtun“, sagt Kirsten Steinbauer. „Deshalb hatte ich große Hemmungen, ihr die Insulin-Spritzen zu geben. Ohne die Hilfe der Krankenschwestern und unseres Kinderarztes wären wir mit der Situation nicht klar gekommen.“ „Eltern, deren Kind an Diabetes erkrankt ist, benötigen umfassende Unterstützung“, erklärt Dr. Kahl. „Neben einer ausführlichen medizinischen Aufklärung und intensiven Therapieschulung gehört dazu auch eine psychosoziale Betreuung der ganzen Familie.“

Familien brauchen umfassende Unterstützung

Carla und ihre Eltern besuchten Diabetes-Schulungen – die Kosten übernehmen in der Regel die Krankenkassen – und fanden Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe. „Das hat uns sehr geholfen“, erzählt ihre Mutter. „Wir haben dadurch Sicherheit im Umgang mit der Krankheit gewonnen. Und Carla haben wir von Anfang an mit einbezogen. Denn wir wollten, dass sie so normal wie möglich leben kann. Das bedeutete, dass sie früh lernen musste, auf sich und ihren Blutzuckerspiegel zu achten. Das war manchmal ganz schön stressig und eine echte Geduldsprobe.“ Carlas Eltern sind von Anfang an offen mit der Krankheit ihrer Tochter umgegangen. Sie haben Carlas Lehrer und auch die Eltern ihrer Freundinnen umfassend informiert. „Das Schwierigste aber war: zu lernen, dass wir unsere Tochter nicht ständig beobachten und beschützen können“, sagt Kirsten Steinbauer. „Daran arbeiten wir immer noch.“

„Sich informieren, Schulungen machen, den Kontakt mit anderen Betroffenen suchen und das Kind nicht überbehüten – Carlas Eltern haben alles richtig gemacht“, sagt Kinderarzt Dr. Kahl. „Durch den Erfahrungsaustausch werden Ängste abgebaut. Eltern und Kinder lernen einen stressfreieren Umgang mit der Erkrankung. Das verbessert die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien erheblich.“

Die tägliche Blutzuckerkontrolle

Familie Steinhauer ist das gelungen. Laura managt ihre Krankheit inzwischen eigenständig – und ist bei alledem fröhlich und lebhaft. Mehrmals täglich kontrolliert sie ihren Blutzuckerspiegel. Die Werte notiert sie in ihrem Diabetes-Tagebuch. Hier hält sie auch ihre Aktivitäten fest und schreibt auf, was passiert ist, wenn es ihr mal nicht so gut geht. Eine spezielle Diät braucht sie nicht, sogar  Süßigkeiten sind in Maßen erlaubt. Allerdings achtet die Familie auf eine gesunde Ernährung mit ausgewogenen Zwischenmahlzeiten in Form von Obst und Gemüse. Der Speiseplan für Diabetiker sollte zur Hälfte aus Kohlehydraten und zu etwa einem Drittel aus Fett bestehen und nicht mehr als 20 Prozent Eiweiß enthalten.

Beim Umrechnen der Kohlehydrate in Brot, Kuchen, Pasta, Schokolade oder Obst ist die Zwölfjährige inzwischen eine kleine Expertin. „Am Anfang war das ganz schön nervig“, bekennt sie. „Ich hatte keine Lust mir Spritzen zu setzen. Und mit Mama Broteinheiten zu berechnen, kann auch ganz schön öde sein. Aber inzwischen habe ich mich daran gewöhnt.“ Bei der Behandlung profitiert Carla von neuen medizinischen Entwicklungen. Während an Diabetes erkrankte Kinder ihre Mahlzeiten früher zu festgelegten Zeiten einnehmen und immer bestimmte Mengen an Insulin spritzen mussten, können sie ihren Blutzuckerspiegel heute flexibler regulieren. Carla spritzt sich morgens und abends Insulin, das länger wirkt. Zusätzlich gibt es vor den Mahlzeiten kürzer wirkendes Insulin – so kann sie auch spontan zwischendurch etwas essen.

Sport treibt Carla wie andere Kinder auch. Sie reitet und  schwimmt für ihr Leben gerne. Da körperliche Aktivität den Blutzuckerspiegel senkt, hat sie immer Traubenzucker und Kekse dabei. „Sobald ich merke, dass ich mich schlapp fühle oder zu zittern anfange, nehme ich davon. Früher bin ich ein paar Mal umgekippt. Deshalb habe ich jetzt in allen Taschen einen kleinen Vorrat.“

Diabetes in der Pubertät

„Das Leben mit Diabetes ist wirklich kein Zuckerschlecken“, sagt Kirsten Steinbauer. „Deshalb sind wir sehr stolz auf Carla. Sie ist wirklich sehr tapfer und diszipliniert. Wir hoffen, das bleibt auch in der Pubertät so. Das wird unsere nächste Herausforderung.“

Die Veränderungen im Hormonhaushalt während der  Pubertät wirken sich auch auf den Blutzuckerspiegel aus. Die hormonelle Achterbahnfahrt führt zu einem ständig wechselnden Insulinbedarf. Das macht es schwierig, die Balance zu halten und die Insulinmenge richtig abzustimmen. Hinzu kommt, dass viele Jugendliche ihre Erkrankung am liebsten völlig ignorieren möchten und die Behandlung vernachlässigen. „Eltern und Jugendliche müssen auch wissen, dass Alkoholgenuss zu gefährlicher Unterzuckerung führen kann“, ergänzt Dr. Kahl. „Das muss bei der Insulingabe berücksichtigt werden. Natürlich ist es am besten, wenn jugendliche Diabetiker  Alkohol meiden. Aber Eltern können Heranwachsenden nicht alles verbieten, was schädlich ist. Umso wichtiger ist es, dass die Jugendlichen von vorneherein über ihre Krankheit Bescheid wissen und eigenständig damit umgehen können.“ 

Zum Weiterlesen

  • Peter Hürter, Karin Lange, Wolfgang von Schütz:
    Kinder und Jugendliche mit Diabetes: Medizinischer und psychologischer Ratgeber für Eltern. Springer Verlag, 36,95 Euro
  • Christine Jüngling und Dilan Basak:
    Diabetes – Marie, du schaffst das! Auch mit Diabetes ist das Leben schön. Mabuse-Verlag, 19,90 Euro
  • Anna Liepelt:
    „Honigsüßes Hindurchfließen“ oder wie Flora Diabetes bekam. Wagner Verlag, 14,95 Euro

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