Sotos Syndrom

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von cajamarca 02.08.07 - 10:13 Uhr

Hallo

Mein zweijährigerPatensohn hat sehr wahrscheinlich das Sotos Syndrom. Ein Gentest soll das jetzt bis Ende des Jahres bestätigen, aber die Ärzte sind sich wohl ziemlich sicher. Informationen über dieses Syndrom haben wir reichlich, aber vielleicht kann mir jemand aus eigener Erfahrung erzählen? Ich weiss, dass die Entwicklung sehr unterschiedlich verlaufen kann, dass viele Kinder die Verzögerung aufholen und im Erwachsenenalter nicht mehr auffällig sind. Am Liebsten möchte ich natürlich solche Geschichten hören :-), aber ich ich bin für alle Erfahrungsberichte dankbar.

LG Anke

Beitrag von s_a_m 02.08.07 - 13:29 Uhr

Hallo Anke!

Gib mal bei den Rehakids in der Suchfunktion das Stichwort Sotos-Syndrom ein. Da wirst du blitzschnell fündig! #freu

http://www.rehakids.de

Liebe Grüße
Sabine

Beitrag von cajamarca 02.08.07 - 13:36 Uhr

Danke, kannte ich nicht!
LG Anke

Beitrag von mellibert 23.08.07 - 22:01 Uhr

Hallo,

unser Sohn ist jetzt 3 Jahre alt, hat das Sotos Syndrom. Wir sind sehr früh darauf aufmerksam gemacht worden, da er sehr schnell gewachsen ist und unsere Krankengymnastin hatte schon ein Kind mit Sotos Syndrom in Behandlung.
Der Philipp ist jetzt, wie gesagt, drei Jahre alt, wiegt ca. 26kg, ist 118cm groß und trägt Schuhgröße 34.
Er trifft auf alle Punkte in Sachen Sotos Syndrom zu, d. h. die Größe, das Gewicht, Entwicklungsverzögert (ca. um 1 Jahr), fängt jetzt langsam zu reden an (da Männer eh nicht gern reden, denke ich, macht das nicht so viel aus), verstehen tut er alles, man bekommt halt nur verbal keine Antwort.
Da mein großer Sohn ADHS hat, sind wir seit ca. 7 Jahren in der Behandlung. Dank, in "" dieser Situation, hatte ich natürlich schnell die Möglichkeit an eine Frühförderung zu kommen, bei uns in Augsburg gibt es die Hessing, HFZ, speziell für Kinder, die Frühförderung benötigen, ein Dreamteam in Sachen Frühförderung, da sich alles in einem Haus befindet, über Ergotherapie, Logopädie, Physiotherapie, einfach alles und die Kinder müssen nicht von einer Praxis in die nächste, mittlerweile geht er auch dort in den KiGa. Er macht super schnelle Fortschritte.
Kleiner Tipp (von der Hessing) wir haben Pflegegeld beantragt, haben auch heute tatsächlich den Schrieb erhalten, dass er die Pflegestufe I hat.
Wir haben jetzt nur noch das Problem mit dem Rehabuggy, da er so schwer und groß ist, geht der normale Buggy total in die Knie, da er ja auch erst ca. 2 Jahre alt ist, durch die Entwicklungsverzögerung, kann ich mit ihm nur kurze Strecken tätigen, beim Einkaufen, sitzt er im Wagen, ein greul, da die Tüten dann alle schon aufgerissen sind, bevor wir sie überhaupt bezahlt haben.
Alles in allem, es ist nicht leicht, schon garnicht körperlich, ein Sotos Kind aufzuziehen.
Übrigens, wir müssen vierteljährlich zum Orthopäden als auch in die Klink, wo er regelmässig untersucht wird ( Nieren, Nebennieren, Hirnwasser, Organe allgemein, dass auch alle sich so gedeihen, wie er selbst; äußerlich)
Ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen,
LG Melli

Beitrag von cajamarca 24.08.07 - 15:04 Uhr

Hallo Melli
Vielen Dank für deine Antwort.
Mein Patensohn hat meines Erachtens ausserdem leicht autistische Züge. Ist das bei allen Sotos Kindern? Er kommuniziert wenig, weicht dem Blick aus, reagiert selten darauf, wenn man ihn anspricht und scheint immer halb verloren in seiner eigenen kleinen Welt. Wie erlebst du das bei Philipp?
LG Anke

Beitrag von mellibert 24.08.07 - 15:38 Uhr

hallo,
authistisch ist er überhaupt nicht, er ist ein "Riesenbaby", er schreit wenn ihm etwas nicht passt, wie einfach ein 1-2 Jahre altes Kind, obwohl er schon fast 3,5 Jahre ist.
Das habe ich aber auch noch nie gehört, dass das bei Sotos Kinder vorkommt. Das ADHS in verbindung mit Sotos vorkommt, habe ich schon gehört, vielleicht meinst du auch das, denn ADS Kinder reagieren auch so, aber nicht wegen der Ablehnung, sondern weil es ihnen in diesem Moment einfach zuviel ist, bzw. sie gerade nicht da sind, wo man meint und die Ansprache an Ihnen vorbeigeht.
lg melli

Beitrag von cajamarca 24.08.07 - 15:51 Uhr

Nein, hyperaktiv ist der Kleine nicht, er ist eher apathisch und ausgesprochen ruhig und meistens sehr zufrieden, aber er gibt einem das Gefühl, nicht da zu sein. Wenn man ihn auf den Arm nimmt und mit ihm spielt dann kriegt man ihn zum lachen, aber er braucht und sucht einen nicht. Mein Sohn mit seinen bald elf Monaten kommuniziert viel mehr, lacht einen an, sucht nach Blicken, nach Nähe. Mein kleiner Patensohn ist zwar entwicklungsverzögert (spricht noch nicht, läuft seit kurzem aber noch sehr ungeschickt), benimmt sich aber trotzdem nicht unbedingt wie ein jüngeres Kind.

Es heisst ja, dass Sotos Kinder ihre Entwicklungsverzögerung mit der Zeit oft wieder aufholen, nicht? Ich hoffe nur, dass sich zu dem Sotos nicht noch eine Verhaltensstörung dazugesellt hat...