Mein Baby hat eine Spalthand. Kann mir jemand Tipps geben?

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von moewe 09.08.07 - 22:28 Uhr

Hallo!

Unser kleiner Sonnenschein ist jetzt 12 Wochen alt und er hat nur 7 Finger, die linke Hand ist eine sog, Spalthand, er hat dort nur Daumen und den kleinen Finger. Nach dem ersten Schock bei der Geburt können wir inzwischen gut damit umgehen. Die Ärzte meinen mit zwei Finger mit denen er greifebn lernen wird, würde er wunderbar zurecht kommen. Er kennt es ja von Anfang an nicht anders. Manchmal nerven aber die Blicke oder die gar nciht sensiblen Kommentare nach dem Motto: 'was hat er denn da an der Hand?'

Kennt das jemand?

Gruß, Petra mit Tim

Beitrag von fibi7 09.08.07 - 22:47 Uhr

Falls du hier niemanden findest, mit dem Du Dich austauschen kannst, schau doch mal unter

www.rehakids.de

vorbei. Dort findest Du sicherlich jemanden, der Dir weiter helfen kann. Unsere Probleme liegen mehr im Bereich der Nieren, auch wenn Nils zudem seinen echten Daumen nicht bewegen kann, aber er verwendet ihn zum Greifen :)

Liebe Grüße
Alex

Beitrag von jindabyne 09.08.07 - 23:08 Uhr

Das glaub ich, dass DAS ein Schock war! #liebdrueck
Sind die anderen Finger bzw. Knochen der anderen Finger gar nicht angelegt? Kann man da rekonstruktiv noch was machen? Habt ihr ihn schon mal in der Handchirurgie vorgestellt?

Mit Spalthänden kenne ich mich leider auch nicht aus, meine Tochter hat zwar auch außergewöhnliche Hände, aber "nur" Schwimmhäute zwischen den Fingern. Noch finden alle das "süß" (Kleinkinderbonus) #kratz und glücklicherweise behindert sie es bisher auch nicht in ihrer Entwicklung. Dennoch werden wir es aus kosmetischen Gründen noch operieren lassen.

LG Steffi

Beitrag von ungeheuerlich 10.08.07 - 12:08 Uhr

Hallo,

ich kenne es nicht, aber "sowas" läßt sich heute gut operativ beheben, damit muß Dein Sohn nicht leben.

http://www.aerztezeitung.de/docs/2003/06/13/109a1101.asp

Ect.

Hat man mit Dir schon über mögliche Behandlungen gesprochen?

LG

Kerstin

Beitrag von ungeheuerlich 10.08.07 - 12:10 Uhr

Sorry, habs falsch gelesen.

Beitrag von sabine2000 10.08.07 - 20:09 Uhr

Hallo,
ich kann es nachvollziehen das du dir so viele gadanken machst. Ich selber habe genau wie dein sohn links eine Spalthand. Die Ärzte haben schon recht. dein kleiner wird schon seinen weg finden damit umzugehen.Ich persönlich habe das auch gemacht ohne KG oder sonst was.lass ihn einfach mal machen.
Was die Kommentare angeht höre einfach nicht zu ich wurde als kind oft gehänselt und soger bis jetzt werde ich manchmal blöd angeguckt.
Wenn du noch fragen hast dann her damit!

LG Sabine

Beitrag von iwy 10.08.07 - 21:15 Uhr

Moinsen,

und ich habe immer gedacht es gäbe mich nur mit einer Spalthand.

Kenne außer mir niemandern der genau das gleiche hat.
Vielleicht liegt es auch daran das es nicht jedem gleich auffallen tut.

Würde mich über Leidensgenossenen Austausch freuen!!;-)

Lg

Ivonne mit Elias 01.04.2007

Beitrag von moewe 11.08.07 - 00:13 Uhr

Hallo Sabine!

Hey! Dein Sohn heisst ja auch Tim!
Und Du hast eine Spalthand? Man googelt natürlich danach und es gibt wol auch den 'günstigeren' Fall, dass nur der Mittelfinger fehlt. Bei meinem Sohn fehlen die mittleren drei Finger. Zum Glück ist der Handteller groß, ich stelle mir vor, dass er damit gut krabbeln lernt und hoffentlich auch alles andere. Wie war das bei Dir? Hat Dir irgendetwas besondere Probleme bereitet (z.B. was motorisches zu lernen) als Du klein warst? Beim Handchirurgen warst Du nie? Ein Arzt gab uns den Tipp, ihn mal mit einem Jahr zum Handchirurgen zu schicken. Aber was soll der auch machen, die Finger sind ja nicht zusammengewachsen. Hab im Internet gelesen, dass man einem Jungen einen Zeh transplantiert hat weil der nur wenige Stummelchen als Finger hatte und der Zeh war dann der dringend benötigte Daumen.

Finde das sehr interessant, mit jemand erwachsenen zu sprechen, der eine Spalthand hat.
Würde Dir gerne mal ein Foto von Tims Hand mailen, damit Du mir evt. sagen kannst ob das ähnlich wie bei Dir ist oder ganz anders. Bist Du damit einverstanden?

Lieben Gruß,
Petra mit Tim

Beitrag von sabine2000 11.08.07 - 17:17 Uhr

Hallo Petra!
Ja das finde ich schon super das ich als erwachsene dir meine erfahrungen schreiben kann.
Mir fehlen genau auch drei mittlere finger an der linke hand.
Als kind habe ich was die motorische entwicklung nix ausgelassen, bin gekrabbelt usw.Da meine eltern mich nie unter druck ausgesetzt haben habe ich alles gemacht was andere kinder auch gemacht haben.Schuhe binden usw ich meine ich habe wirklich alles gemacht und bis jetzt habe ich keine probleme ausser dosen öffnen, aber da habe ich mir elektronischen gekauft;-)
Meien eltern habe mich als ich 7 jahre alt war beim einen chirurgen vorgesstelt.ER hat mich erstmal in eienr spielecke geschickt und eine paar tests durchgeföhrt und meinet danach da ich keine schwerigkeiten im umgeng mit meiner hand habe würde er nicht operieren wollen#freu
Bin froh darüber denn ich glaube ich hätten dann schwerigkeieten bekommen.
Ich würde mich über ein foto sehr freuen.
Wenn du noch fragen hast gerne beantworte ich sie dir!!!

PS ich schreibe schneller als mein Mann an der tastatur nur mit sieben fingern#freu

LG Sabine

Beitrag von moewe 11.08.07 - 19:18 Uhr

Hallo Sabine,

macht mir wirklich Mut was Du schreibst. Ich denke und hoffe auch, dass er gut mit allem klar kommt. Es wird wohl an uns als Eltern liegen ihm weder was abzunehmen was er selbst kann noch übertriebenes zu verlangen. Beim ersten Kind weiß man ja eh nicht genau was auf einem zukommt von wegen Erziehung etc. Und dann denkt man sich im ersten Moment, dieses Kind musst Du besonders fördern, z.B. wenn es spezielles Spielzeug braucht oder Krankengymnastik oder so...jedenfalls hab ich so Gedanken.
Kann gut sein, dass der Handchirurg auch bei Tim sagt, wir brauchen nichts machen, das wäre mir auch lieber, nicht nur wegen der OP, nein, man weiß ja nie ob man dem Kind nicht auch schadet und nur rumdoktert...

Er fuchtelt wenn er strampelt mit beiden Händen und Füßen gleichermaßen herum, nur sieht es eben voin außen so aus als wäre die linke Hand etwas weniger in Gebrauch weil sich da nicht permanent die Finger auf und zu bewegen wie bei der rechten Hand. War das bei Dir auch? Theoretisch kann man Daumen und kleinen Finger zusammenbringen, aber von sich aus macht er das nicht...aber ich vermute es ist eine Lernleistung, die erst noch kommt....wenn ich mit meiner linken Hand etwas nur mit Daumen und kleinem Finger greife, dann ist das ja auch ein willentlicher Akt und kein Reflex.

Was mich sehr freut, seit 3 Wochen entdeckt er seine rechte Hand udn steckt oft die ganze Faust in den Mund und greift auch schon nach Plüschtieren und will dran lutschen, aber ganz klasse finde ich, dass er seit einer Woche auch an der linken Hand lutscht. #freu

Ich nehm mal Kontakt mit Dir per Email über Deine VK auf, dann schick ich Dir das Bild, ja?

LIeben Gruß,
Petra mit Tim (14.05.07)

Beitrag von sabine2000 11.08.07 - 19:30 Uhr

Ja mach das werde dir versuchen meie bild von meiner hand zu schicken.

Ich habe mit meiener mama tel. und sie meinete es war bei mir genuso wie bei deinem Tim.
Es freut mich das ich die bieshen helfen konnte:-)

LG Sabine

Beitrag von moewe 12.08.07 - 14:00 Uhr

Das ist aber lieb, dass Du Deine Mutter gefragt hast!!! #freu
Merci!

LG,
Petra

Beitrag von iwy 10.08.07 - 21:06 Uhr

Hallo,

ich habe auch an der linken Hand eine Spalthand.
Natürlich kommen ab und an mal dumme kommentare, aber
diese Hand gehört zu mir.
Und leben kann ich auch ganz gut damit.Naja, kenn es ja auch nicht anders.

Konnte auch immer gut mit anderen Kindern mithalten, habe lange Handball gespielt.
Konnte auf Bäume klettern, halt wie alle anderen Kinder auch.
Sicher fällt einem auch das eine oder andere schwer, aber mit etwas übung und willen ist alles zu schaffen.;-)

Solange er genau so wie die anderen behandelt wird, wird dein Sohn sein leben schon meistern. :-D


Lg
Ivonne mit Elias 01.04.2007

Beitrag von moewe 11.08.07 - 00:22 Uhr

Hallo Ivonne,

Habe gerade Sabine geantwortet, dass ich es sehr interessant finde mich mit jemandem auszutauschen, der eine Spalthand hat und nicht nur evt. mit einer anderen Mutter die gerade ein Baby mit Spalthand hat. Man will eben nichts falsch machen sondern das Kind klar ganz normal behandeln aber man will es eben auch fördern...eine Ärztin meinte z.B. wir sollen viel Ball spielen mit ihm, weil man einen Ball mit zwei Händen fangen muss und ich frage mich ob es Spielzeug gibt das besser geeignet ist als anderes um beide Hände zu gebrauchen...?

Und Du hast Handball gespielt? Da fällt mir was ein, das ist sicher nur ein Zufall, aber meine Mutter hat eine marokanische Freundin und die meinte, sie hätte im Bekanntenkreis eine junge Frau mit einer Spalthand die damit super und selbstbewusst umgeht und dass die Handball spielt und ihren Doktor gemacht hat (wenn ich mich richtig erinnere)...das bist aber nicht Du, oder? :-D

Dürfte ich Dir auch mal ein Foto von Tims Hand mailen, damit Du mal schaust ob das so ähnlich gut funktionieren wird wie bei Dir oder ob das unterschiedliche Vorraussetzungen sind?

Lieben Gruß,
Petra mit Tim

Beitrag von iwy 12.08.07 - 18:06 Uhr

Hallo Petra,

ja, ich habe acht jahre Handball gespielt mußte aber aus beruflichen gründen aufhören.
Nein, ich bin nicht die jenige.......!!

Aber sicher darfst du mir mal ein foto von Tims Hand mailen.
Wenn ich eins von meiner Hand finde könnest du das auch haben wenn magst.
Eins machen ist grad schlecht meinem Göttergatten ist die Digicam runtergefallen......#heul#heul#heul#heul

Liebe grüße
Ivonne und Elias

Beitrag von pupsik_1984 10.08.07 - 22:47 Uhr

Hallo!!!#liebdrueck

Lass die Leute dumm gucken!! Wenn sie nichts bessere zutun haben.
Wir werden auch immer angesprochen, warum Vivien so kleine Augen hat.
Auch werden dumme Sprüche gelassen.
Anfangs tat es sehr weh. Aber mittlerweile ignorier ich das einfach.

Vivien hat kleine Augen, die sie nicht ganz öffnen kann.
Erst wurde der Verdacht auf Down Syndrom geäußert.
Was aber nicht stimmt.Sie ist kerngesund!!
Waren bei der Augenärztin, sie meinte, es wäre nichts schlimmes, käme aber sehr, sehr selten vor und muss operiert werden.

Dein Kleiner wird lernen damit umzugehen.
Mein Onkel hat seit nem Unfall an der linken Hand alle Finger auser dem Daumen ab. Und er lebt ein normales Leben.

Gruss Irene#liebdrueck

Beitrag von moewe 11.08.07 - 00:31 Uhr

Hallo !

Kam erst heute dazu, Eure Antworten zu lesen!
In diesem Forum rutschen die Beiträge wohl nicht schon nach ein paar Stunden zu tief runter wie im Schwangerenforum, dass man sie kaum noch findet.

Möchte mich bedanken für die lieben Worte und den wirklich guten Rat, dass man nichts auf das Gerede geben soll. Das ist sicher so, aber manchmal fällt es schwer offensiv damit umzugehen. Mir kommen dann so Gedanken: warum mein Sohn? Jeder Idiot hat 10 Finger nur mein Kleiner nicht...warum?

Wir sagen auch ganz bewusst: er hat 7 Fingewr und nicht 'nur 7 Finger' oder 'seine rechte' und 'seine linke' Hand und nicht 'die normale und die andere oder sowas Bescheuertes wie die :-[ Schwiegermutter sagt 'das schlimme Händsche'...

Viele versuchen einem zu trösten mit Geschichten, wo es Babies viel schlimmer geht, mit einer Krankheit, oder einem Organleiden...aber ich denke man will gar nicht getröstet werden, als Mutter macht man sich erst mal Gedanken ob man in irgendeiner Weise schuld ist...aber das ist müßig, es ist so wie es ist. Man kann es nicht ändern.

Ich habe einfach manchmal Angst, dass mein kleiner Tim irgendwann mal heulend nach Hause kommt, weil er gehänselt wurde oder nicht mitspielen durfte oder mich einfach fragt, warum er diese Hand hat...

Vielleicht können mir darauf Sabine und Ivonne noch mal antworten, wie das bei ihnen war...

Vielen Dank für Eure Antworten!#liebdrueck

Petra mit Tim

Beitrag von sabine2000 11.08.07 - 18:05 Uhr

Lass dich mal #liebdrueck
Ich würde dir gerne deine sorgen nahmen denn die brauchst du wirklich nicht haben.
Natürlich wird dein kleiner irgend wann mal fragen stellen, die du als mama ihm schon richtig beantworten wirst.
Bei mir war es so das ich schon gehänselt wurde aber von kinder die nie meine freunde waren;-)ich hatte als kind viele freunde gehabt und wurde nicht ausgeschlossen .
Als mutter macht mann sich immer vorwürfe die ich mir auch gemacht habe als bei meinen zwillis 2 zehen zusamen gewachsen sind aber weisst du, meine kinder sind fröhlich und glücklich das ist mir wichtiger.
Und du hast recht esgibt keine gute und schlimme hand!

LG Sabine
Die am 5 januar geboren ist;-)

Beitrag von jutta7k 13.08.07 - 15:10 Uhr

Hallo Petra,
ohja so ähnliches kenne ich auch!
Allerdings nicht durch meine Kinder sondern weil es meinem Mann ähnlich geht.
Mein Mann ist mit einer völlig gesunden Hand (der rechten) und mit einer Hand an dem die Finger fast komplett amputiert (im Mutterleib durch die Nabelschnur) sind auf die Welt gekommen.
Seit nun 37 Jahren lebt er damit.
Er kann auch alles mit der Hand machen - auch wenn leider Arbeitgeber das nicht gerne glauben wollen - naja anderes Thema.

Glaube mir: Dein kleiner kann sein Leben damit auch ganz bestimmt gut meistern!

Nur tu ihm einen Gefallen: gebe ihm den Halt den er für sich und sein Leben und auch für seine Seele braucht - ABER:
gebe ihm auch soviel FREIHEITEN wie du es einem anderen Kind auch geben würdest.
Fazit soll heißen - pack ihn nicht zu sehr in Watte.
Den gerade solche Kinder die was besonderes sind - wollen es gar nicht sein und können gerne auf einen solchen Status verzichten.

Unterstütze ihn da wo es nötig ist, wo es sinnvoll ist und wo er er braucht bzw. auch will.
Aber mache nicht den Fehler das du ihm alles abnimmst.
Und was noch wichtig ist:
hört sich im jetzigen Alter vielleicht bissel blöd an - aber die Zeit vergeht schneller als man denken mag.
Pass auf das er die Schule später gut meistert - denn nur so hat er dann die Chance das er einen "normalen" Job bekommen kann.

Ich hoffe es ist hier jetzt nicht Oberlehrerhaft oder blöd rübergekommen - aber ich weiß ganz genau wovon ich spreche.
Denn zudem das mein Mann das halt hat hab ich auch noch einen Sohnemann (aus erster Ehe) der schwerbehindert ist.

Viele liebe Grüße Dir und Deiner Familie
jutta7k

Beitrag von moewe 28.08.07 - 20:55 Uhr

Hallo Jutta,

Danke für Deine Antwort. Man will halt immer nur das beste für sein Kind. Ich hoffe auch ich verwöhne es nicht übermäßig oder packe es in Watte.

Gruß,
Petra mit Tim

Beitrag von moni02 16.08.07 - 13:32 Uhr

Hallo Petra,

ein Bekannter von mir hat einen verkürzten Arm und die Hand hat auch nicht alle Finger. Wenn man ihn sieht, würde man denken er ist ein Contergan-Fall. Er ist für mich das Sinnbild eines Sonnenscheines und ich habe ihn bisher nie schlecht gelaunt erlebt. Mit seinem Wesen hat er sich überall Freunde gemacht und sich durchgesetzt, auch als es in der Lehre (Hotelfach) schwierig wurde und man ihn nicht dass lernen lassen wollte, was er sich ausgesucht hatte. Er hat es geschafft und wurde später für die besten Häuser empfohlen.

Natürlich hat auch er gemeine Kommentare gehört, aber er hat von zu Hause genug Selbstvertrauen mitbekommen, das abzuschütteln. Seine Mutter erzählte mir mal, dass auch sie anfangs Angst vor den Blicken in den Kinderwagen hatte und auch solche Kommentare wie "Was ist denn mit dem Arm passiert" gehört hat. Aber sie hat ihn nie versteckt und geantwortet, "Der ist eben so." und dann hat sie von ihrem Baby geschwärmt. Sie sagte auch, die Ärzte hätten alles möglich noch vermutet, auch Beeinträchtigung des Gehirns usw. was sich als Blödsinn herausstellte. Als sie dann in eine Klinik kamen, die sich auf Contergan-Fälle spezialisiert hatte, da haben sie gesehen, was diese Kinder alles können und mit welch einem Selbstvertrauen sie da rumgesaust sind. Das hat ihnen Mut gemacht und das hat sich ausgezahlt.

Mein Bekannter führt heute ein Höhengasthaus. Mit dem Arm trägt er sogar Kisten und greifen ist auch kein Problem. Er steht täglich mit fremden Menschen in Kontakt und bezaubert alle durch sein Lachen, seine Spontanität und seine Fröhlichkeit. Er ist überall voll integriert, vorne dabei in der Fasnacht und in anderen Vereinen. Ich bin sehr froh, dass ich ihn kennenlernen durfte.

Liebe Grüße
Moni

Beitrag von mefilu 16.08.07 - 21:57 Uhr

Hallo, ihr Lieben . . .

. . . zu Arm- und Handfehlbildungen kann ich Euch noch eine tolle Webseite empfehlen.
Dort geht es nur um Fehlbildungen solcher Art. Es gibt auch ein Forum, in dem man sich austauschen und viele Erfahrungen lesen kann.

Traut Euch ruhig hin, es sind lauter nette Leute dort, die Euch und Eure Gefühle verstehen werden.

Luisa wurde ohne Finger an der rechten Hand geboren, macht aber alles, was andere Kinder in ihrem Alter auch machen.
Falls ihr noch etwas wissen möchtet oder Fragen habt, könnt ihr Euch gerne melden.
E-Mail-Adresse steht in meiner VK.

Hier die Webseite:
http://www.dysmelie-info.de/

Hier das Forum:
http://www.superlehrer.de/Dysmelie-Info/

Alles Liebe!
Melanie mit Luisa (fast 3), Dysmelie, rechte Hand

Beitrag von moewe 28.08.07 - 20:52 Uhr

Hallo Melanie,
Du hast eine sehr süße Tochter! :-)

Vielen Dank für Deine Links!!!

Gruß,
Petra mit Tim

Beitrag von moewe 28.08.07 - 20:56 Uhr

Hallo Moni,

das klingt sehr ermutigend! Vielen Dank für Deinen Beitrag!
Mein Tim ist jetzt schon ein sehr freundliches Kind, das alle anlacht...ich hoffe sehr er bleibt es!

:-) Gruß,
Petra mit Tim

Beitrag von sandra0812 23.09.07 - 22:15 Uhr

Hallo,

meinem kleinem Sonnenschein fehlen 2/3 des Unterarmes und die Hand. Ich kann dir nur Mut machen, er wird damit gut klar kommen. Meiner wird am Samstag 6 Jahre alt und alles ist super. Ich hab mich am Anfang nicht damit abfinden können das es immer so ist und dachte auch ich könnte nie wieder glücklich sein aber es ist wie es ist. Ich hab´s akzeptiert und mein Süßer kennt´s ja nicht anders. Er hat natürlich auch manchmal gefragt warum er nur eine Hand hat und seine Brüder und Freunde zwei. Habs ihm ruhig erklärt und immer betont wie toll er doch alles auch mit einer kann und das machte ihn dann wieder stolz weil ja nur er das schafft. Das geht schnell vorbei und das schlimmste sind wirklich die Blicke der anderen oder die Frage "Was haben Sie denn da gemacht?" Aber ich schau denen dann immer tief in die Augen oder frag ob´s sie ein Problem hätten.

Alles Liebe

Sandra

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