Wann habt ihr den Omas und Opas von der Behinderung erzählt?

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

Hier geht es in die aktuelle Version dieser Seite. Nimm dort aktiv am Diskussionsgeschehen teil.

Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von wallander 14.08.07 - 12:00 Uhr

Hallo,

unser Sohn wurde mit einem Herzfehler (VSD) geboren. Wir haben es unseren Eltern bisher nicht erzählt. Wahrscheinlich weil wir wissen, dass die Reaktionen auf diese Nachricht heftig sein werden. Mein Schwiegervater muss nächste Woche ins KH wegen einer Darm-OP und meine Mutti ist seit Jahren herzkrank.

Wie und wann habt ihr euren Eltern von den Behinderungen bzw. Krankheiten erzählt?

LG Sibylle + Lisa (4) + Julius (09.07.07)

Beitrag von lotte20567 14.08.07 - 12:25 Uhr

Hai,
wie groß ist denn das Loch? Besteht eine reele Chance, dass es zuwächst? Dann würde ich auch keine Pferde scheu machen. Da Julius ja noch keinen Ausdauersport betreibt, ist die Info ja auch für den Umgang mit ihm irrelevant. Maarten hatte einen VSD von ca. 3-4 mm und der war 4 Monate später schon verschlossen.
Und selbst, wenn es nicht zuwächst und verschlossen werden muß, würde ich es erst dann erzählen, dann kennt ihr Euch nämlich gut genug damit aus, um eine gewisse Gelassenheit an den Tag zu legen.

LG

Lotte - die leidliche Erfahrung mit Herzfehlern hat

Beitrag von wallander 14.08.07 - 16:59 Uhr

das Loch ist derzeit 2-3 mm. der Blutfluss zwischen den Kammern gering.

LG Sibylle

Beitrag von lotte20567 15.08.07 - 13:38 Uhr

Hallo Sibylle,

in dem Fall würd ich mich zurücklehnen und das vergessen. OK, es war für Euch ein Schreck, Herzfehler hört sich ja schlimm an. Aber der Arzt hat Euch sicher gesagt, dass es bald zuwachsen wird. Dieser Herzfehler beeinträchtigt ihn nicht im geringsten. Ich weiss nicht, ob ihr die Endokarditis-Prophylaxe beachten müßt. Das ist definitv das einzige bis das Loch zu ist. Es wird keine Folgen geben und Euer Kind ist komplett gesund. Macht Euch nicht zu viele Sorgen. Sicher ist das auch eine Sache der Perspektive und ich wäre auch besorgt, wenn ich das erste Mal mit dem Thema zu tun hätte, aber ich habe in meiner Zeit mit Pia einiges über Kardiologie gelernt und kann Dich deshalb beruhigen. Die Impfungen hat Maarten übrigens alle bekommen - eben wegen der Endokarditis-Prophylaxe.

Wann wird das nächste Kontrollultraschall vorgenommen?

LG

Lotte

Beitrag von luckyline 15.08.07 - 20:49 Uhr

Hallo Lotte,

unsere Miriam (knapp 5 Monate) hat auch einen VSD. Deshalb interessiert mich besonders dieser Satz von Dir:

Die Impfungen hat Maarten übrigens alle bekommen - eben wegen der Endokarditis-Prophylaxe.

Diesen Zusammenhang hab ich noch nicht gehört- wärst Du so nett und würdest es mir kurz ein bisschen aufschlüsseln?

Danke und Gruß,
Heike

Beitrag von lotte20567 16.08.07 - 10:51 Uhr

Hai,

für mich bedeutet Endokarditisprophylaxe, dass wir versuchen, schwerere Erkrankungen, die mit höherem Fieber einhergehen, zu vermeiden.
Aber vermutlich hätte ich ihn auch sonst impfen lassen. Ich habe das auch in erster Linie geschrieben, weil Sibylle weiter unten nach dem Imfen gefragt hatte.
Maartens VSD ist übrigens schon zu, da der Ductus allerdings beim Ultraschall im letzten Dezember noch offen war, müssen wir die Prophylaxe-Vorgaben noch weiter beachten.

Bis dann, alles Gute

Lotte

Beitrag von luckyline 16.08.07 - 21:12 Uhr

Danke, dass Du Dir den Kalauer " Hei Hei(ke)" verkniffen hast ;-)

Hallo Lotte,

ja, jetzt wird mir das klar! Hab zu sehr an den Ausweis zur Endokarditis-Prophylaxe gedacht, wo die verschiedenen Antibiotika- Varianten aufgelistet sind- und konnte den Zusammenhang zwischen den Medikamenten und dem Impfen nicht so ganz finden...

Und die Frage zum Impfen bei Herzfehler hab ich dann auch irgendwann später noch gelesen #hicks.

Super, dass der VSD bei Maarten schon zugewachsen ist! Das ist ja schon ne Erleichterung! Ich mein, is' ja schön zu wissen, dass die OP Routine ist, aber DIESE würd ich Miriam (und uns) schon gerne ersparen...

Schönen Abend noch,
Heike

Beitrag von megamami 14.08.07 - 12:26 Uhr

hallo
sofort,als wir es wußten ,es wurde viel geweint und ich war froh,als ich es erzählen konnte,mein dad ist auch sehr krank.

liebe grüße mega

Beitrag von spatzl75 14.08.07 - 12:31 Uhr

Hi Sibylle,

wir haben 6 Monate gewartet, weil wir erstmal alles selbst verdauen mußten und uns um die Trauer der Eltern nicht auch noch hätten kümmern können.
Allerdings mußten wir es sagen, da Florian die Epilepsie bekam und ins KH mußte.
Wir sind zu seinen Eltern gefahren, haben sie an einen Tisch gebeten und es ihnen mit vorsichtig, überlegt formulierten Sätzen gesagt. Ich habe bei meiner Mutter angerufen(wohnen 1h entfernt) und habe es erst meinem Stiefvater erzählt, der es auch mit vorsichtiger Wortwahl meiner Mutter erzählte.
Unsere Eltern waren wahnsinnig enttäuscht und konnten es nicht wirklich verstehen, daß wir so lange geschwiegen haben.

Für mich war der Satz:"Hauptsache er ist gesund". immer besonders schlimm.

Ich wünsch Euch ganz viel Glück!

Liebe Grüße
Bianca

Beitrag von megamami 14.08.07 - 12:42 Uhr

hallo
oh ja für uns auch,wir hatten eine überlebungchance für u luca ,die lag bei 80%

liebe grüße mega

Beitrag von kati543 14.08.07 - 16:59 Uhr

Ich habe Epilepsie. Meine Eltern haben es bisher NIEMANDEM erzählen können. In ihren Augen war das immer ein Makel. Fast hätte mich das umgebracht. Die Lehrer in der Schule wussten es natürlich auch nicht. Naja - irgendwann kam es dann zu einem "Schwimmunfall". Hätte eine Freundin nicht schnell reagiert (der Lehrer war völlig perplex) wäre ich wohl auf dem Schwimmbadboden gestorben.
Meine Großeltern haben auch nie gefragt, warum ich so oft im KH war. Sie wissen es bis heute nicht. Ich bin 29 Jahre.

Beitrag von clazwi 14.08.07 - 17:18 Uhr

Bei uns sind alle irgendwie mit hineingewachsen.
Bei der Vermittlung unserer Pflegetochter war schon im Gespräch, dass eine Behinderung eintreffen könnte, so waren alle Leute, die intensiv mit uns zu tun haben, schon involviert.

Letztendlich war es dann auch für die Grosseltern kein grosser Schock, als sich das bestätigt hat.
Sie sind ganz toll mit hineingewachsen und wir sind sehr, sehr dankbar, dass sie unsere beiden Mädchen so annehmen wie sie sind. Bedingungslos.....und das findet man vermutlich nicht so oft.

LG
Claudia

Beitrag von fruehchenomi 14.08.07 - 17:55 Uhr

Also ich hab da so meine Erfahrungen damit und meine, je früher und ehrlicher, desto besser. Mich wundert, warum es Opa und Oma nicht eh schon wissen ? Ich wollte von der 1. Stunde alles genau wissen, was mit meinem Enkelchen ist.
Meine Tochter hatte eine schwere Skoliose und wurde mehrfach operiert, auch hier bin ich offen damit umgegangen und hab es in angemessenen Worten der Verwandtschaft beigebracht. Gut, der Schwiegervater muss es vor seiner Darm-Op nicht noch wissen, aber auch Herzkranken kann man etwas erzählen, auf das "Wie" kommt es an. Mein Mann ist auch herzkrank, aber er wäre sehr enttäuscht, wenn man ihm nichts mehr sagen würde. Viel Erfolg und alles Gute
von Moni

Beitrag von artemis1981 14.08.07 - 19:58 Uhr

Hallo

Jan hat auch einen Vsd ein sehr kleines Loch nur sitzt es an einer blöden stelle in der nähe von der Lungenklappe und durch die ständige bewegung der klappe ist die wahrscheinlichkeit das das loch zu wächst bei 10-20 %
......aber bei der letzten Kontrolle ist es noch kleiner geworden #huepf

Wir haben noch im Kh davon erfahren bei der U2 ....wir haben gleich der ganzen Familie erzählt da mit die im Notfall bescheid wissen .....wegen Fieber weil das ja nicht so gut ist für Vsd patienten.....und Oma und Opa wollen ja auch mal auf den kleinen aufpassen......

LG

Artemis

Beitrag von jindabyne 14.08.07 - 20:51 Uhr

Wir haben es gleich erzählt, weil wir sowohl zu Eltern als auch Schwiegereltern ein sehr vertrauensvolles Verhältnis haben. Da kam uns gar nicht in den Sinn, es NICHT zu erzählen. Ganz am Anfang, als nur ein Verdacht im Raum stand, wollten wir es erst nicht erzählen, damit sie sich keine unnötigen Sorgen machen. Aber meine Schwiegermutter hat mir am Telefon angehört, dass etwas los ist, also haben wir es ihnen und am nächsten Tag auch meinen Eltern erzählt.

Ich habe es nicht als Belastung empfunden, dass alle Bescheid wussten, sondern im Gegenteil. Es tat so gut zu wissen, dass andere an einen denken und einen in jeder erdenklichen Weise unterstützen wollen.

Mein Vater ist übrigens seit 20 Jahren selber behindert.

LG Steffi

Beitrag von mausi3600 15.08.07 - 13:48 Uhr



hallo
also wir haben es auch ziehmlich schnell erzählt. lg sylvi