Wer hat Diagnose Mosaik Trisomie 21??

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Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von marzo 15.08.07 - 14:50 Uhr

Hallo zusammen!
Nach Fruchtwasseruntersuchung wurde bei uns die Diagnose Mosaik Trisomie 21 gestellt.
Hat jemand Erfahrung damit??

LG Marzo

Beitrag von amaramay 15.08.07 - 19:45 Uhr

Hallo, leider kann ich dir nichts dazu sagen, aber vielleicht kannst du ja s_a_m fragen, ich denke sie kennt sich sehr gut aus, gibt kompetente Antworten od. auch passende Links zum Thema.

Alles Gute für euch

Daniela

Beitrag von marzo 15.08.07 - 20:51 Uhr

lieben dank für den Tip

Beitrag von loewenherz81 15.08.07 - 20:59 Uhr

Aaaalso: Mosaikbefund bedeutet, dass die Trisomie nicht in jeder Körperzelle vorkommt. In wievielen ist schwer zu sagen. Somit ist es auch schwer, vorauszusagen, wie sich dein Kind entwickeln wird (wie bei jedem Kind).
Möglich ist, dass die Trisomie in so wenigen Körperzellen vorhanden ist, dass sie keinerlei (!!!) Auswirkungen hat. Möglich ist aber auch, dass es die gleichen Ausmaße bewirken kann, wie eine "normale "Trisomie.
Ihr seid doch sicher bei einem Humangenetiker? Was sagt der denn dazu?
Grundsätzlich ist es zu empfehlen, sich Rat in einer Beratungsstelle zu holen, vielleicht auch mal zu der Lebenshilfe zu gehen. Die haben einfach mehr Ahnung von Down- Kindern wie die Ärzte.
Was habt ihr jetzt vor? Wenn du noch Fragen hast, wende dich ruhig über die Visitenkarte an mich! Ich helfe dir gerne noch weiter!#herzlich Liebe Grüße, Leoni

Beitrag von s_a_m 16.08.07 - 08:30 Uhr

Hallihallo!

Nun hast du ja schon einige Antworten bekommen und ich möchte dich darüber hinaus in die Down-Syndrom-Mailingliste einladen. Das ist eine kostenlose und unverbindliche Gesprächsgruppe von Eltern eines Kindes mit Trisomie 21, ÄrztInnen, TherapeutInnen und PädagogInnen, die sich rund um das Thema Down-Syndrom austauschen. Mehr Infos unter http://www.down-syndrom.de in der entsprechenden Rubrik.

In der DS-Mailingliste sind auch Eltern, die ein Kind mit einem Trisomie 21-Mosaik haben und die euch sicher gerne an ihren Erfahrungen teilhaben lassen. Es wird gesagt, dass sich in Abhängigkeit vom Anteil der trisomen Zellen Merkmale des Syndroms weniger ausprägen. Was sie wie ausprägt, lässt sich aber nicht vorhersagen. Aber interessant in diesem Zusammenhang ist vielleicht, dass wir alle biologisch korrekt gesagt Menschen mit Mosaik-Trisomie 21 sind. Nur ist bei uns der Prozentsatz der trisomen Zellen so gering, dass er keine besonderen Merkmale mit sich bringt.

Bei Menschen mit dem Mosaik-Typ des Down-Syndroms ist der Prozentsatz der trisomen Zellen nicht 100% aber doch höher als bei anderen Menschen. Bei der Fruchtwasseruntersuchung wird ja auch nur ein winziger Teil aller Zellen untersucht und daraus wird dann eine Hochrechnung erstellt. In Zahlen ausgedrückt z.B. 70:30. Das heißt dann, dass 70% der untersuchten Zellen trisom sind und 30% wie üblich disom.

Naja, jedenfalls sind Kinder mit Down-Syndrom ebenso verschieden wie andere Kinder auch und bei keinem Kind kann man voraussagen, wie es sich entwickeln wird. Wichtig ist, dass es heutzutage gerade für Kids mit Down-Syndrom viele Möglichkeiten der Förderung gibt und die Mehrzahl aller früheren Vorstellungen über ihre Entwicklung, Bildbarkeit, Lebenserwartung usw. mittlerweile als falsch angesehen werden müssen, weil sie sich zum Positiven hin gewandelt haben :-)

Ich möchte euch wirklich in die Mailingliste einladen, denn so schnell und unkompliziert kommt man in Deutschland sonst kaum in Kontakt mit anderen Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom. Auch interessant sind vielleicht die Erfahrungsberichte auf der Seite http://www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html Da ist mindestens eine Homepage verlinkt, in der es um ein Mädchen mit Mosaik-Triosmie 21 geht.

Wenn noch Fragen sind - her damit :-)
Liebe Grüße,
Sabine

Beitrag von kirsten1405 21.09.07 - 13:01 Uhr

hallo

auskennen ist zuviel gesagt.hab selber ein down-syndrom kind.
sie sind grundsätzlich in der entwicklung immer zurück.
leicht ist das ganze nicht...aber ich wünsche euch daß euer kind nichts organisches hat.und nicht ganz so anfällig ist wie meiner.

Lg kirsten