Wer hat erfahrung mit ALs?

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von b0bbelchen 16.08.07 - 11:02 Uhr

Hallo erst mal.
Und zwar geht es dabei um meinen Schwiegervater der leider daran erkrankt ist (schon fortgeschritten).
Er lässt sich ganz schlimm hängen und wir wissen einfach nicht wie wir ihm sozusagen wieder eine Aufgabe geben können damit er sich etwas in den Tagesablauf einbringen kann.
Zu der Krankheit gehört u.a. Gedächnisverlust, motorische Störungen, Muskelschwund und Sprachstörungen.
Also garnicht so einfach ihn zu beschäftigen, sehe aber wie er unter seiner langeweile leidet was kann man da nur tun?
Lg und schon mal vielen Dank
Alexandra

Beitrag von luckyline 16.08.07 - 19:53 Uhr

hallo alexandra,

wenn ich nicht gerade in elternzeit bin, arbeite ich als logopädin/srachtherapeutin- auch mit als-patienten.
daher auch direkt meine erste frage: bekommt dein schwiegervater therapien?
logopädie wäre für einige bereiche sehr wichtig: neben atem- und sprechübungen vor allem auch- im weiteren fortschreiten der erkrankung- schlucktherapie und multimodale kommunikation. letzteres wäre auch eine gute "beschäftigung", denn es heißt nichts anderes als "alle möglichkeiten zur kommunikation ausschöpfen". für als-patienten, sofern sie sich drauf einlassen, kann das auch heißen: lernen mit minimalen bewegungen am computer zu schreiben. da gibt es unendlich viele möglichkeiten, z.b. auf einer art laptop sich zu verständigen lernen.
leider gerade auch in hinblick auf den weiteren verlauf der krankheit ist es sinnvoll, deinem schwiegervater alternativen zur verständigung frühzeitig an die hand zu geben.
mein vorschlag: wendet euch, falls ihr noch nicht habt, an eine logopädin, die sich mit neurologischen erkrankungen auskennt.
ansonsten kannst du mich, wenn du möchtest, auch gerne anmailen.

lg und viel kraft
wünscht euch
heike
stillend, daher klein schreibend

Beitrag von b0bbelchen 17.08.07 - 16:53 Uhr

Hallo Heike
1000- Dank erst mal für dein Interesse.
Zu deinen Fragen:
Ja, er macht gerade eine Therapie und zwar Ergotherapie, die (soweit ich weiss) ja so ziemlich alles dass beinnhalten soll was ihm helfen kann.

Das Sprechen fällt ihm sehr schwer und das schlägt sich natürlich auch auf das Vehälltniss zu seiner Familie nieder, mann kommt nur schwer an ihn ran.

Ich nehme mal an, dass auch die Arbeit am Computer nichts für ihn ist.

Er war Berufskraftfahrer im internationalem Fernferkehr und nur an den Wochenenden daheim, wenn er dann daheim war verbrachte er seine Zeiten gerne in der Werkstatt.
Das kann er ja alles nicht mehr und ich denke mal das ist auch der Grund warum er sich so hängen lässt.
Er hat grosse langeweile, dazu ( denke ich mal ) auch sehr viel Angst.
Ich nehme dankend dein Angebot an und freue mich sehr darüber.
Werde mich die Tage mal bei dir melden

schöne Grüsse und nochmal vielen, vielen Dank #herzlich
Alexandra

Beitrag von luckyline 17.08.07 - 21:33 Uhr

hallo alexandra,

ergotherapie ist schon mal gut! wünschenswert wäre natürlich trotzdem zusätzlich sprachtherapie, sprecht doch mal den behandelnden arzt an! das würde auch allein seiner woche schon mal mehr struktur durch öftere therapie geben.
den/die ergotherapeut/in könntest du fragen, ob er/sie sich mit unterstützter kommunikation auskennt- z.b. beschrieben bei http://www.isaac-online.de/.

ansonsten hast du, denke ich, mit deinen vermutungen recht- so leid mir das tut zu sagen, aber als ist eine der fiesesten erkrankungen, mit denen ich zu tun habe. ihr könnt nur versuchen, über alle möglichen "kanäle" mit ihm zu kommunizieren- und ihm die möglichkeit geben, über die ängste zu "reden". je nachdem, welche möglichkeiten er hat, wird ein erfahrener therapeut einen weg auswählen. ob buchstabentafel oder ja-nein-kommunikation- es kann sein, dass kommunikation sehr lange dauert und von allen seiten übung und geduld erfordert- aber nutzt die chance!!!

sein beruf und hobby sind leider denkbar schlecht weiterführbar. aber vielleicht könnt ihr es etwas abwandeln? dass er sich statt dessen mit fotos, zeitschriften, fernsehsendungen ablenkt?

schreib mir gerne! wir sind nächste woche ein paar tage weg, aber ich melde mich auf jeden fall zurück!
kannst du mir dann auch kurz skizzieren, was er noch kann/nicht mehr kann- vor allem bzgl. beweglichkeit und kraft der hände/ wie hört sich das sprechen an?/sitzt oder liegt er überwiegend?/wie lange hat er als schon und wie alt ist er? wieviel wisst IHR über als?

schade, dass ich dir nicht viel mut machendes schreiben kann #liebdrueck.
ich find es toll, dass du dir gedanken machst und hoffe, ich kann dir die ein oder andere idee geben und guck auch nochmal, ob ich noch ne gute info-seite im i-net finde.

lg, heike
mal wieder stillend, aber anders komm' ich im moment nicht an den computer ;-)

Beitrag von luckyline 17.08.07 - 21:55 Uhr

nochmal hallo alexandra

das hier ist die gesellschaft, von der wir auf der arbeit info-blätter über als bestellt haben, die ich ganz gelungen fand:

http://www.dgm.org/index.php?article_id=219

lg, heike

Beitrag von jule802002 20.08.07 - 21:46 Uhr

Hallo Alexandra,

ich kenne diese Krankheit auch sehr gut. Mein Schwieva ist seit 3 Jahren an dieser Krankheit erkrankt und ist nun seit fast einem Jahr im Pflegeheim. Es gibt glaub ich 4 verschiedene Formen von ALS. Er scheint eine der schwersten zu haben. Es ging bei ihm mit dem Zungenmuskel los und ca. 3 Monate später konnte er sich nur noch mit Emotionen ausdrücken. Es ist unglaublich schwer für uns das zu ertragen. Mittlerweile bekommt er zwar weiterhin Logopädie, Krankengymnastik, aber man merkt das es zu keiner Besserung kommt. Klar, er ist komplett bettlägerig und wird aber jeden Tag ausgefahren. Er braucht sehr viel Abwechslung und Betreuung von uns. Ich kann dir nur raten, unternehmt viel zusammen, seit für ihn da - das ist eigentlich die beste Therapie!!!


Falls du noch Fragen hast, kannst du mich über VK kontaktieren.


Lieben Gruss

Jule