Baby trotz Porphyrie (Stoffwechselerkrankung)??

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von babystein1984 16.08.07 - 18:49 Uhr

Hallo, ich bin mal wieder auf der Suche nach Frauen die evtl Erahrung mit der Porphyrie haben und speziell suche ich Frauen die schon ein Kind bekommen haben mit dieser Erkrankung. Mir ist mit jeder Erfahrung geholfen und ich freue mich auf Antworten. Liebe Grüße eure babystein1984 #danke

Beitrag von janna07 22.08.07 - 09:59 Uhr

Ich hab keine Porphyrie, aber ich nutz gerade das Forum hier mal, um meine Lernerei etwas voranzutreiben. ;-) Jetzt weiß ich auch wieder was Porphyrie ist. Und in meinem Innere-Buch steht, dass man bei manchen Formen schon aufpassen muss, da die Hormone, die im Schwangerschaftsverlauf ansteigen manchmal einen ungünstigen Effekt auf die Erkrankung haben können.
Da stehen aber auch folgende Links: www.pophyrie.com; www.doss-porphyrie.de; www.porphyriafoundation.com - vielleicht kann man dir da ja besser weiterhelfen. :-)

Beitrag von babystein1984 22.08.07 - 10:13 Uhr

Hallo,

ja die Links kenne ich schon etwas. Hast du schonmal von Frauen gehört die mit der Porphyrie ein Kind bekommen haben? Ich weiss dass ein Schub ausgelöst werden kann durch die Hormonumstellung, würde aber gern mehr über evtl. Gefahren für mich und das Baby erfahren.

Liebe Grüße#danke

Beitrag von janna07 22.08.07 - 10:20 Uhr

Ne sorry, da kann ich auch nur meine Bücher zu Rate ziehen und so viel steht da leider nicht drin.

Aber auf www.porphyrie.com steht eine List mit Ansprechpartnern. Ich an deiner Stelle würde mich einfach mal mit einem davon in Verbindung setzen und mich beraten lassen. Die Experten da beschäftigen sich ja vermutlich ziemlich viel mit dem Thema und können dir dann vielleicht auch weiterhelfen - einen Versuch ists bestimmt wert.

"Zur Klärung Porphyrie-orientierter Fragen können Ärzte und Patienten das
Deutsche Kompetenz-Zentrum für Porphyriediagnostik und Konsultation
in Anspruch nehmen, das von Prof. Dr. med. M. O. Doss, Marburg, und Dr. rer. nat. Th. Stauch, Karlsruhe, geleitet wird: Fax 06421/63722 (M. O. D.) und 0721/85000115 (Th. St.), E-Mail stauch@laborseelig.de"