Kleinhirnzyste bei Baby, hat jemand Erfahrung damit?

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von usagirl 17.08.07 - 20:25 Uhr

Hallo,

bei meinem Sohn wurde in der 32.SSW beim Ultraschall eine Zyste in der linken Gehirnhaelfte festgestellt. Er kam auf normalem Wege zur Welt und ist ein quitschfideles gesundes Kerlchen. Die Zyste hatte damals eine Groesse von ca 5x5cm , war aber erstmal kein Problem da sich das kindliche Gehirn noch sehr leicht formt und sich mit der Zyste "arrangieren" kann.

Probleme traten erst auf, als unser Kinderarzt eine Vergroesserung der Zyste feststellte. Mein Sohn war damals 4 Monate alt. Die Diagnose nach einer Kernspintomographie war Hydrocephalus (Wasserkopf) und die Aerzte schlugen eine OP vor um evtl. Schaedigungen vorzubeugen. Die Zyste liegt linksseitig in der Region der Sinnesnerven.

Mein Sohn wurde dann im Maerz im Alter von 5 Monaten operiert. Die Zyste wurde gefenstert und bis jetzt haben verschiedene Ultraschalls gezeigt, dass sie sich auch schon merklich verkleinert hat. Auch der Hydrocephalus ist nicht mehr existent, das heisst das Hirnwasser ist durch die Zyste nicht mehr blockiert und alles fliesst wieder wie es soll.

Bei der letzten Untersuchung beim Kinderarzt meinte dieser, dass mein Sohn sich super entwickelt, sogar bereits auf dem Stand eines mind. 1 Jahr alten Kindes sei (er ist jetzt gerade 10 Monate geworden). Auch neurologisch ist alles bestens.

Trotzdem bis jetzt alles so prima lief, haette ich gerne gewusst, ob von euch jemand Erfahrungen mit sowas hat (Zyste, Fensterung,...). Irgendwie denkt man doch immer daran und ab und an kommen auch grosse Sorgen in mir auf ob wohl auch in Zukunft alles so gut weitergeht. Ich liebe meinen Sohn ueber alles und hoffe, dass er durch die OP ein fuer alle mal geheilt ist.

Vielleicht finde ich ja auf diesem Weg ein paar "Leidensgenossen/innen", die mir von Ihren Erfahrungen berichten.

Danke schon mal und viele Gruesse,
Steffi

Beitrag von bipi168 18.08.07 - 15:12 Uhr

Hallo,

also die selben Erfahrungen wie du habe ich nicht.
Unser Sohn Tim ( Behindert) hat am linken Seitenlappen eine Zyste.
Diese drückt aber nirgends drauf, wir müssen jetzt demnächst wieder zum MRT in die Klinik und abwarten ob Tim operiert werden muss.
Seine Zyste war letztes Jahr schon sehr groß und die Ärzte meinten das sie auch noch im Wachstum sei.
Tim hat generell einen sehr großen Kopf ( Umfang eines Erwachsenen).
Uns wurde das auch schon während der Schwangerschaft gesagt, damals hieß es auch das er wahrsheinlich einen Wasserkopf habe, dieses bestättigte sich aber nicht.
Leider kann ich dir wirklich keine Erfahrung weiter geben.

Das einzige was mir gesagt wurde war, das ganz viele Menschen eine Zyste im Kopf haben und es gar nicht wissen.
Das es auch eigentlich keine "gefahr" darstellt aber es weiterhin untersucht werden müsste, ob sie noch im Wachstum ist.
Ich wünsche euch auf jeden fall alles alles liebe und gute

Liebe Grüße Bianca

Beitrag von 3296 18.08.07 - 15:46 Uhr

Hallo!
Ich kann dir nur sagen, dass ich selbst eine Zyste am Hirnstamm in Richtung Kleinhirn habe... es war ein Zufallsbefund bei einem MRI vor vielen Jahren.... es wird vermutet, dass ich diese schon immer habe und sie ist mit mir einfach mitgewachsen..... Anfangs musste ich jedes Jahr zum MRI, dann alle 3 Jahre und nun eigentlich gar nicht mehr.
Es wurde mir erklärt, dass sie nun ausgewachsen sei (wie ich ja auch) und dass sie auch nicht "drückt" - ansonsten würde man auch fenstern....
Eigentlich ein Sinnlosposting von mir, dir dies zu schreiben - aber vielleicht beruhigt es dich doch etwas?
lg, SANDRA#liebdrueck

Beitrag von manyatta 19.08.07 - 22:20 Uhr

Hallo!

Also, ich fang mal ganz vorne an ;-)

Mein Sohn (heute 4) hat von Geburt an einen Hydrocephalus (Wasserkopf, wie es gern noch genannt wird) und wurde auch immer entsprechend behandelt, operiert etc.

Als er 3 Jahre war, fing er dann an mit epileptischen Anfällen und komischen Ausfällen, die anfangs keiner so recht einordnen konnte. Es stellte sich dann heraus, dass es eben anfängliche epileptische Anfälle waren. Diese kamen zum einen von einem verstopften Shunt, der natürlich operiert wurde. Noch dazu kam dann der Befund, dass er eine Zyste hatte. Diese war schon recht groß und wuchs recht schnell. Wie es nun genau bezeichnet wird, wo sie liegt, das kann ich dir leider nicht sagen. Aber sie liegt außerhalb der Liquorräume, zwischen beiden Gehirnhälften und drückt von außen rein.
Die Zyste wurde dann auch gefenstert, sprich wurde mit ans Kathetersystem angeschlossen und wird seitdem bei Druckaufbau mit "abgesaugt".

Seitdem das geschehen ist, hat sich die Zyste auch nie wieder bemerkbar gemacht. Zwar hatte mein Sohn seitdem wieder einige "Aussetzer", welche aber allein an Shuntproblemen lagen. Die Zyste ist wohl seitdem unverändert und nicht weiter auffällig, was sich natürlich jederzeit ändern kann.

Nach der OP wurde mir damals auch gesagt, dass die OP wider erwarten nicht so einfach war. Der Membran der Zyste war wohl sehr fest und sie liegt so extrem ungünstig, dass es für meinen Sohn schnell schlecht hätte ausgehen können. Er hat es wohl nur durch das Können der Ärztin überlebt...

Es ist schön zu hören, dass es deinem Sohn so gut geht und er sich so super entwickelt!!! Ich bekomme auch immer wieder großes Erstaunen mit, wenn jemand meinen Sohn kennenlernt und seine Geschichte dazu. Selbst die Ärzte und Therapeuten sind immer wieder fasziniert, wie er sich entwickelt hat und auf welcher geistigen Höhe er heute ist!! Lange Zeit sah dies anders aus...
Wenn ich das jetzt richtig verstanden hab, ist dein Sohn auch quasi geheilt? Also der Hydrocephalus war nur wegen der Zyste? Sei froh!!! Somit ist euer Leidensweg vielleicht wirklich gebannt und es geht weiter aufwärts mit ihm!

Wenn du weiter Fragen hast, kannst du dich gerne melden. Im Moment fehlt mir nur etwas die Zeit, da ich im Umzug steckte. Aber ich würde mich zurückmelden!


LG
manyatta + sohn (4) + #schwanger 34. SSW