Unsere Geschichte.. Morbus Hirschsprung

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von sh1981 23.08.07 - 07:22 Uhr

Guten Morgen!

Bin eigentlich meistens im Baby Forum und switche nur ab und zu hier rein, traute mich aber noch nie hier rein zu schreiben.

Mein Sohn Elias-Maximilian kam am 25.4. per Kaiserschnitt zur Welt. Man merkte sofort das Elias jeweils an beiden Füsschen 6. Zehen hat, und auch die kleinen FInger sind vergrößert. Da bei ihm das Mekonium nach 2.Tagen immer noch nicht abging wurde schon mal der Verdacht auf Morbus Hirschsprung ausgesprochen. Wir wurden mit der Rettung in die 40km entfernte Kinderklinik gebracht das war ein Freitag. Es wurde das Wochenende der Darm gespült und gewartet ob das Mekonium abginge. Sein Bauch war immer mehr gebläht und er bekam immer mehr Schmerzen. Am Montag entschied der Professor Elias zu operieren, einen Seitenausgang zu legen und das Mekonium zu entfernen. Elias lag seit seiner Geburt ununterbrochen 4. Wochen im Krankenhaus, dann durften wir nach Hause. Elias wird am 23.Oktober wieder operiert. Ihm wird der gesamte Dickdarm enfernt da er keine Nerven enthält. Elias bekommt dann wieder einen Seitenausgang bis ca. Januar. Dann wird er rückverlegt und er kann ab dann hinten raus kackern. Er wird sein Leben lang eine dünnflüssigen Stuhl haben,. mit Durchfall zu kämpfen haben, mit Hautprobleme da der Dünndarmstuhl sehr agressiv ist.. usw.. Elias hat auch lauter kleine Zysten auf den Nieren dass das auch immer kontrolliert werden muss. Ab dem 1.Lebensjahr werden ihm dann die überflüssigen Zehen operiert und auch die kleinen Finger werden gerichtet. Wir hoffen das dieser Gendefekt nicht noch mehr mit sich bringt.

Nun ja, jetzt bin ich unsere Geschichte auch mal los. Vielleicht gibts ja sonst noch Mütter hier die sich mit Morbus Hirschsprung auskennen.

Wünsche einen schönen Tag!!

Lg Sandra und Elias-Maximilian

Beitrag von sweety03 23.08.07 - 13:07 Uhr

Liebe Sandra,

kenne mich mit dieser Krankheit nicht aus - ich wollte Euch und besonders Eurem Sohn alles Gute wünschen und dass die kommenden Operationen den gewünschten Erfolg bringen.
#liebdrueck.

Sweety

Beitrag von sany83 24.08.07 - 20:09 Uhr

Halla Sandra hier ist Sandra;-)

Was für ein zufall mein Sohn Elias Noel ist 13 Mo und hat auch Morbus Hirschprung,wurden heute nach seiner 8op wieder entlassen.Nach der Geburt wurde er Not OP,danach folgten 3 Biobsien mit dem ergebniss Hirschsprung,dann 11cm Darm entfernt
dann im Mai die zurückverlegung leider erneuter Darmverschluß mit Anatomose vereiderung(wo die beiden Darmstücke zusammen genäht wurden )wieder Not op es wurden diesmal 2 Stomas nach aussen gelegt damit das Eiter noch ablaufen kann....Gestern 4 Biobsie in Jena haben KKH gewechselt waren vorher in Erfurt.Zwichen durch noch Darm entzündungen jeden 2 Tag zum Spülen gegangen und noch eine Op abgeprchen wegen Darm entzündung die sie erst dort feststellten es sollte eine Anus erweiterung gemacht werden die er garnicht brauchte....Achso könnte noch so viel schreiben da gebe es noch kein ende...Will dir aber keine Angst machen das kommt nur bei 1ooo fällen 1 mal vor das die zurückverlegung nicht klapt.Das deiner noch was an den Nieren hat ist ja doof habe ne bekannte da hat der kleine daselbe auch H-sprung und dann noch mit den Nieren.Aber ich bin froh das du hier shreibst habe lange darauf gewartet entlich mal auszutauschen das muss wohl an dem Namen Elias liegen ;-)
ansonsten entwickelt sich unser Sonnenschein bestens er läuft und spricht und keiner sieht es ihm an ist schon erstaunlich wie schnell die das alles wegstecken tun die kleinen.Ich bin jedesmal fix und fertig und er steht nach der op auf als wäre es für ihn normal#augen.

LG sany

Beitrag von mamamue1906 11.12.10 - 22:25 Uhr

Hallo! bin gerade auf diese seite gestosen und ehrlich gesagt überrascht zu lesen das es doch nicht nur mir so geht..
@ Sany ich hoffe wirklich sehr das du ab und an nochmal hier rein schaust, dein letzter beitrag ist ja recht lang her... jedefalls ist meine tochter auch in erfurt wegen ner scheinbar besonderen form des hirschsprungs in behandlung.. aber es klappt alles nicht, sie wurde schon sehr oft operiert und es nimmt kein ende.. bin am überlegen die klinik zu wechseln und mich würden deine erfahrungen aus jena sehr interressieren;-)
bitte bitte melde dich fals du das liest
vielen dank
Christin