Epilepsie, Asthma, BWS Skoliose, Muskelinsuffizienz :Wie sag ichs ihm

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von claudia.1970 23.08.07 - 13:56 Uhr

Hallo

Sorry jetzt schonmal wenn es ne längere Ausführung wird.
Habe vor 4 Wochen meinen Kinderarzt gewechselt da ich mit dem alten absolut nicht mehr zufrieden war.
Mein Sohn ( 8 Jahre alt ) wurde zunehmend auffälliger in der Schule durch antriebslosigkeit müdikeit ect.
Die Lehrer drängten darauf das ich ihn mal auf ADS untersuchen lassen soll. Mein Kinderarzt hielt das aber nie für nötig. Da mein Sohn aber auch nachts sehr aktiv im Schlaf war hatte ich andere Vermutungen jedoch interessierte das den alten Kinderarzt auch nicht, er meinte wenn mein Sohn den Kopf auf die Matratze knallt im Schlaf dann sei das eine Eigenart und mehr nicht.

Kurz und knapp ich hab den Arzt gewechselt und die neue Kinderärztin stellte als erstes mal eine krumme Wirbelsäule fest. Schickte ihn zum Orthopäden und es bestätigte sich. Er hat eine ausgeprägte BWS Skoliose und Muskelinsuffizienz.

Dann sollte mein Sohn zum EEG, auch gemacht und es war auffällig so das er noch zusätzlich ins Schlaflabor musste.
Erste Nacht ergab das seine Sauerstoffsättigung bedenklich runter ging.
Dann kam eine zweite Nacht und dort klopfte er dann auch wieder mit seinem Kopf im Schlaf auf die Matratze, im EEG waren dann starke Spitzen ( so nannte es der Arzt ) zu sehen und eindeutig Krampfanfälle. Und nach diesen Anfällen ging seine Atmung extrem in den Keller.

Durchs Schlaflabor und EEG wurde dann die Diagnose gestellt Epilepsie.

Desweiteren wurde ein Lungenfunktionstest durchgeführt wegen der Atmung die so auffällig war.

Dabei wurde dann festgestellt das seine Bronchien verengt sind und er bei Anstrenung kaum Luft bekommt.
Diagnose: Belastungs Asthma

Wegen der Epilepsie muss er Dienstag nun wieder in eine Klinik. Dort wird ein 24 Stunden EEG gemacht da in dieser Klinik kein Monitoring gemacht werden konnte wo er jetzt war.
Dieses 24 Stunden EEG soll Aufschluss geben wie stark die Anfälle sind um die genaue Medikation rauszufinden die für ihn am besten ist.

Jetzt muss mein Sohn täglich Krankengymnastik machen wegen der Skoliose
Dann jeden Tag inhalieren wegen dem Asthma
Und dann demnächst noch Medikamente nehmen wegen seiner Epilepsie.

Aber er versteht das ganze nicht wirklich, ist total durch den Wind weil bisher fühlte er sich nicht wirklich krank, nur immer müde.

Wie bringe ich ihm bei was er alles hat so das er es versteht ??? Die Ärzte haben es versucht heute aber er ist mit seinen Gedanken nie bei der Sache, lenkt sich selber immer ab so das er nicht zuhört.
Aber er muss doch wissen und begreifen was ihm fehlt.

Ich fühl mich gerade ein wenig überfordert und weiss nicht wie ich ihm das alles erklären soll.

Könnt ihr mir vielleicht von Euren Erfahrungen berichten wie ihr Euren Kindern gesagt habt das sie krank sind ???

Lieben Gruß und Danke im vorraus
Claudia

Beitrag von ungeheuerlich 23.08.07 - 14:27 Uhr

Hallo,

puuh, das ist natürlich erstmal richtig übel.

Was Du machen sollst kann ich Dir auch nicht sagen.

Wir haben Anfang des Jahres die Diagnose ADHS mit Hochbegabung bekommen, da war mein Sohn 7.
Er muß Medikamente bekommen und von der Dosierung fast doppelt soviel wie die Höchstdosis.

Diesen Kindern etwas zu erklären ist eh schon schwer, aber dann noch so daß sie es verstehen schier unmöglich.

Ich habe das ganze Thema erstmal sein lassen und ihm gesagt, daß er die Tabletten braucht damit es ihm besser geht und er sich gut fühlt.

Er nimmt die Tabletten, fragt nicht weiter nach. Ich denke das wird mit dem Alter kommen. Bei Deinem sicher auch.

Wichtig ist, daß Du weißt was mit Deinem Kind los ist und was ihr machen müßt. Es geht nicht spurlos an ihm vorbei, er bekommt das schon mit und wird hier und da fragen.

Warte einfach bis er von sich aus kommt o. erkläre es ihm wenn die passenden Situationen kommen.

Ich wünsche euch alles Gute!

LG

Kerstin mit 4 Kids

Beitrag von claudia.1970 23.08.07 - 16:36 Uhr

Hallo

Danke für deine Antwort. Hat mir zumindest schon ein Stück weitergeholfen.

LG
Claudia

Beitrag von naddl1977 23.08.07 - 14:41 Uhr

Hallo Claudia,

als erstes würde ich mal deinen alten Kinderarzt fragen ob er überhaupt Medizin studiert hat :-[!

Das er Krankengymnastik machen muß wegen seiner Wirbelsäule wird er bestimmt verstehen.

Die Sache mit der Epilepsie und dem Asthma wird bestimmt länger dauern. Ein Kind mit 8 Jahren hat die "Reife" noch nicht das von heute auf morgen zu verstehen, das wird etwas dauern.

Halte es so einfach wie möglich, z.B. du mußt inhalieren weil du so schlecht Luft bekommst! Geh nicht so tief in die medizinischen Details ein wenn er dazu keine Lust hat. Das Verständnis dafür kommt alleine mit der Zeit.

Da seine Epilepsie nachts auftritt kennt er das ja nicht und er hat überhaupt keinen Bezug dazu. Das muß er einfach mit der Zeit lernen. Aber wie gesagt nicht von heute auf morgen sondern in den nächsten wochen.

Wenn du arg durch den Wind bist warte noch etwas, er soll ja keine Angst vor seinen Krankheiten bekommen sondern lernen mit ihnen umzugehen.

LG und Kopf hoch

Naddl



Beitrag von claudia.1970 23.08.07 - 16:44 Uhr

Hallo

Ja den Kinderarzt den ich vorher hatte würd ich am liebsten verklagen.
Da macht man alle vorgeschriebenen Vorsorgeuntersuchungen geht zwischendurch mit diversem Verdacht mal hin und angeblich hat man immer ein kerngesundes Kind.
Das darf nicht wahr sein sowas und ich hab hier heut schon gesessen und nur noch geheult. Nicht wegen dem was mein Sohn hat sondern aus lauter Wut auf den Kinderarzt.

Aber ich denke ich werd es so machen das ichs meinem Sohn scheibchenweise erkläre wenn er fragt. Ist vielleicht das beste. Denn so wie er sich momentan verhält will er es ja auch nicht wissen, und ich denke da spielt auch Angst mit die er hat.

Soviel Ärzte auf einmal und soviele Tests die gemacht wurden in den letzten paar Wochen haben ihn schon ziemlich überfordert. Jetzt hab ich ihn ja erstmal wieder bis Dienstag zuhause und ich merke gerade wie er das geniesst wieder daheim zu sein. Und ab Dienstag geht es ja dann wegen der Epilepsie wieder ins Krankenhaus. Noch nimmt er es locker und sieht das wie Urlaub. Ich bin froh das er es so sieht und nicht total abdreht oder rumschreit.

Vielleicht begreift er auch mehr wenn er dann wieder im Krankenhaus ist und noch mehr Tests kommen und er dann auch die Medikamente bekommt. Kinder verstehen ja eh oft mehr als man denkt und unsereins macht sich verrückt.

Danke nochmal für deine Antwort
LG
Claudia

Beitrag von sandra7.12.75 24.08.07 - 10:41 Uhr

Hallo

Das selbe haben wir auch durch.Verdacht auf ADS.Ergotherapie und Logopädie weil das KInd entwicklungsverzögert ist.Verhaltensauffälligkeiten da ich nicht in der Lage war mein Kind zu erziehen.Bei den andern Kindern geht es doch auch#kratz.
Wieder ein Entwicklungstest,wieder schlecht.Dann mußten wir zum EEG und das war dann auffällig.Anna bekommt seid Januar medikamente wegen der Epilepsie und im Februar hatte ich Elternsprechtag(Schulkindergarten da wir sie zurückgestellt hatten).Die Lehrerin zu mir.Das Kind packt nie die Grundschule.Ich solle sie auf die Förderschule für Lernbehinderte Kinder geben.Ich war fertig mit der Welt.#heul
Ich brauchte dann selber ein paar Wochen um damit klarzukommen und habe mich nur noch um Hausaufgaben gekümmert.Dann hatten wir wieder einen Entwicklungstest und da war es immer noch nicht besser.Laut Kinderpyschologen sollte sie aber nicht auf die Förderschule sondern auf eine Grundschule mit I-Klasse.Ich habe dann das Gespräch mit Ergotherapie,Ärztin und ihre Lehrerin gesucht und alle waren dafür das Kind ganz normal einzuschulen da sie sich super gemacht hat.Am Montag war es dann soweit.Man bin ich Glücklich.Zur Zeit langweilt sie sich im Unterricht.

Anna weiß warum sie Medikamente nehmen muß.Warum sie solche Anfälle bekommt nicht.
Ich drücke euch die Daumen und alles Gute für euch.

lg
Das MRT war Gottseidank unauffällig.

Beitrag von amorvincitomnia 23.08.07 - 18:03 Uhr

Ich würde so wenig wie möglich erklären, so wenig wie möglich vor ihm über diese Dinge reden. Ich würde sagen: "Weißt Du, Du bist doch in letzter Zeit so müde gewesen, und wir wissen jetzt, woran es liegt. Du wirst Gymnastik machen und jeden Tag inhalieren, dann wirst Du wieder stärker und kannst besser atmen (Du kannst dabei den ... Sandmann ... schauen). Du wirst sehen, dass es Dir dann bald besser gehen wird." Freundlich, fröhlich, zuversichtlich musst Du klingen, das ist wichtig. Wenn es dann darum geht, die Epi einzustellen, sagst Du ihm einfach, dass er die Medis braucht, damit er ganz gesund wird. Die Kinder vertrauen uns und akzeptieren es, wenn wir ihnen die Richtung vorgeben. In dem Alter können sie komplexe Erklärungen noch nicht verarbeiten. Ganz wichtig ist es, Normalität zu heucheln, bis man sie dann auch fühlt. Matter-of-factly, das klappt am besten. Ich werde von einer Frühförderin immer kritisiert, dass ich die medizinischen Probleme meines Sohnes zu stark thematisiere, aber wir sind ein, zwei Mal die Woche bei Ärzten und Therapeuten, der ist ja auch nicht doof und merkt, dass es immer nur um das Eine geht: Wir spiegeln täglich die Ohren, er trägt Stöpsel unter der Dusche und beim Schwimmen, bekommt andauernd Ohrentropfen, ist ständig beim Hörtest, hört oft sehr schlecht, bekommt Frühförderung im Hörgeschädigteninternat - wie soll man das verheimlichen? Ich bin ja diejenige, die seine Kooperation erwirken muss, also weiß er natürlich, dass er außergewöhnliche Probleme hat, aber wir machen kein Drama daraus. Da er in einem I-Kindergarten mit einigen kranken Kindern ist, sind seine Hörprobleme vergleichsweise Peanuts. Er hat damit keine Probleme, wurde auch nie deswegen gehänselt oder angegriffen, so ist er halt. Für die Kinder ist das normal, was sie kennen. Dein Sohn scheint nicht wissen zu wollen, dass er anders ist als andere. Also lasse ihn. Das ist ihm jetzt zu viel. Deine Sorgen darfst Du ihm nicht aufbürden. Du solltest unbedingt für Normalität sorgen, für ein fröhliches, unbeschwertes Familienleben, für nette Freunde, so weit Du das noch beeinflussen kannst, alles so weit wie möglich belassen, wie es war. Kopf hoch, das ist eine bescheidene Zeit, aber da kommst Du durch. Alles Gute für Euch!

Beitrag von krokolady 24.08.07 - 13:06 Uhr

Sollte er wirklich Epilepsie haben ist es wichtig das er in dem Bereich "aufgeklärt" wird.

Denn auch wenn er bisher tagsüber nie nen richtig sichtbaren Krampfanfall gehabt hat......irgendwann ist immer das erste Mal.

Es gibt ja viele unterschiedliche Anfallsarten bei der Epilepsie.....nur leider verändern die sich auch oft.

Stell Dir mal vor Dein Sohn ist Schwimmen mir Freunden, und bekommt im Wasser nu nen Anfall........da müssen die Freunde Bescheid wissen, weils sonst passieren kann das Lebensgefahr besteht!

Ich will nu den Teufel nicht an die Wand malen, und natürlich hoffe ich auch das bei ihm nix weiter Dramatisches passiert.....aber man kann es halt nicht ausschliessen.
Darum ist es wichtig das Kinder über ihre Epi aufgeklärt werden, und das sie auch wissen was dabei passieren kann