Umgang mit Trisomie 21 ???

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Forum: Kleinkind

Das Leben mit kleinen Kindern ist wunderschön, nie langweilig aber auch ziemlich anstrengend. Da können Tipps von anderen Müttern oder Vätern viel Erleichterung und Hilfe in den Alltag bringen. Viele Infos rund um Ihr Kleinkind  (z.B. Kinderkrankheiten) findet ihr auch in unserem Magazin.

Beitrag von jana1711 23.08.07 - 19:28 Uhr

Hallo Ihr Lieben,

ich hoffe, ein paar von Euch haben etwas Erfahrung oder vielleicht Ideen mit dem Umgang von Trisomie 21....

Ich bin in einer supertollen Krabbelgruppe. Wir kennen uns alle seit ein paar Wochen nach den entsprechenden Geburten. Die Mädels waren bei meiner Hochzeit dabei, und von der einen oder der anderen Mama purzeln jetzt die Geschwisterchen nach :-) Es ist wirklich eine superschöne, harmonische und tolle Gruppe.

Vor ein paar Wochen hat eine Mama ihr zweites Kind bekommen. Wir haben sie zwar besucht und unser gemeinsames Geschenk überreicht, aber die letzten Wochen hatten wir das Gefühl, dass sie sich etwas rar macht. Naja, gut mit einem frischgeborenen Zwerg und nebenbei das Geschwisterchen... da hat man schon mal andere Sachen im Kopf. Heute war sie seit langer Zeit eben wieder dabei und hat uns dann unter Tränen eröffnet, dass das Baby Trisomie 21 hat. Für uns war es natürlich ein "Riesenschreck" (im Sinne dessen, dass wir damit nicht gerechnet haben)... sie macht sich natürlich unheimlich viel Gedanken und wohl auch Vorwürfe...

Meine Frage ist nun, wie man ihr helfen kann. Ich habe sie dann einfach erstmal nur in den Arm genommen, gestreichelt und ihr zugehört. Aber man kommt sich so hilflos vor... was soll man tun, was soll man sagen ?????

Hat jemand von Euch Erfahrung damit? Wie könnte man dieser tollen und starken Frau helfen???

Euch noch einen schönen Abend und vielen lieben Dank für Eure Antworten schonmal im Vorraus...

Jana

Beitrag von mistral68 23.08.07 - 19:34 Uhr

Hallo,

versuch es doch mal mit dem Posting unter Leben mit Handicaps.
Noch ein anderer Tipp: schau Dir mal die Seite www.ericmagnus.de an. Da geht es um einen Jungen mit Trisomie 21. Eine sehr beeindruckende Seite, die wie ich finde viel Mut macht.

LG

kathrin

Beitrag von ciocia 23.08.07 - 21:35 Uhr

Hallo,

ich habe mir die homepage angesehen und war gerührt. Eine ganz tolle Familie ist das, wirklich Respekt.

Und ja, so schlimm schient die Behinderung gar nicht zu sein, wenn nur die Gesellschaft anders darüber denken würde.

In der heutigen Zeit muss alles so perfekt und designt sein, aber so ist die Natur eben.

Gruß
Eva

Beitrag von binnurich 23.08.07 - 19:43 Uhr

Einfach versuchen weiterzumachen wie bisher, d. h. auch immer schön weiter einladen. Das ist auch nur ein Kind, wird so seine Eigenheiten aber auch sein liebenswürdigen Seiten entwickeln. Wenn ihr manchmal unsicher seid oder Fragen habt, sprecht das bitte an, seid nicht übervorsichtig sondern ehrlich. Gebt am besten auch eure Unsicherheit zu.
Viele Grüße

Beitrag von white_shark 23.08.07 - 19:45 Uhr

ich habe mal in einer gruppe schwerstbehinderter (mehrfach geistig und körperlich) gearbeitet, aber das ist etwas noch einmal ganz anderes als trisomie21. etwas anderes deshalb, weil kinder mit down-syndrom den eltern meistens sehr, sehr viel zurück geben, während man von den anderen sehr oft so gar keine reaktion hat (es oft nur vegetieren ist, so war es zumindest in dieser gruppe). am besten verhaltet ihr euch, wenn ihr euch gegenüber mutter und kind weiterhin so normal verhaltet, wie ihr es bisher getan habt. down kinder sind sehr lernfähig, oft sehr lustig oder witzig, haben grosse handwerkliche geschicklichkeit und werden heutzutage sehr stark gefördert bis hin zum lesen und schreiben und dem weitest gehend selbstständigen leben. natuerlich will ich nicht sagen, dass das einfach wäre. aber wenn du schreibst, die frau ist sonst sehr stark, dann glaube mir, dass sie an dieser aufgabe wachen wird. und nach und nach (auch wie auf ericmagnus´s seite beschrieben) entdecken die eltern das besondere, schöne an ihrem kind. es geht vieles langsamer, manches gar nicht. aber solche kinder brauchen und GEBEN sehr viel liebe. glaubt an diese familie und gebt mentalen rückhalt. seit normal und ungezwungen, das ist das beste, was ihr tun könnt.


das sind jedenfalls meine erfahrungen.

Beitrag von cathie_g 23.08.07 - 20:06 Uhr

kannst Du (kann sie) Englisch? Die Amerikaner sind viel weiter was Aufklaerung ueber und Akzeptanz von Kindern mit Trisomie 21 angeht. Ich habe ein paar schoene Links - der nuetzlichste ist

http://ds-health.com

Und warum sollte sie sich Vorwuerfe machen - sie hat nichts falsch gemacht.

LG

Catherina

Beitrag von bibabutzefrau 23.08.07 - 20:20 Uhr

In meinen Augen ist es doch gar nicht so schlimm:-D
Trisonomie Kinder sind nur einfach anders.
Nicht so langweilig wie wir Ottonormalverbraucher sondern besonders eben#freu

Es sind tolle Kinder die extrem ihre Eigenarten haben aber sehr sehr liebenswert sind.

Ich hoffe dem Kind geht es gut ,(herzfehler oder so?)

Hier im Forum ist jemand der sich besonders gut mit dem Thema auskennt.Sie (er?)heisst s.a.m.

Wende dich doch mal an sie (ihn#gruebel?)

LG Tina

Beitrag von white_shark 23.08.07 - 20:50 Uhr

ja, sie heisst sabine und du findest sie immer im forum leben mit handicaps, sie postet unter dem namen s.a.m. und wenn du etwas blätterst, dann findest du sie ganz sicher, da sie regelmäßig zum thema postet.

Beitrag von poisongirl0815 23.08.07 - 20:57 Uhr

hallo,

ein ganz "normaler" umgang ist das beste. austauschen kann man sich sehr gut im forum rehakids.de
ist ne seite für eltern mit besonderen kindern. kanst fragen stellen oder einfach mal quatschen. tut gut!

gruss
sandra

Beitrag von spinat76 23.08.07 - 21:14 Uhr

Hallo,

ich gehe auch einmal im Monat in so eine Babygruppe. Da ist nun auch ein kleiner Junge mit Trisonomie 21. Die Mama war recht ruhig und zurückhaltend und hat eigentlich nur mit ihrer Freundin (durch die sie mitgebracht wurde) gesprochen. Die meisten anderen Mädels haben mitleidig geschaut. Der Kleine Mann ist ganz süß.

Vielleicht klingt es blöd, aber ich wünschte mir genau so ein Kind als Freund für meine Kinder. Einfach damit sie merken das es auch Kinder in ihrem Umkreis gibt die anders sind und das diese auch ganz tolle Menschen sind. Sie sollen solche Menschen später gar nicht komisch finden...

Ich trau mir diese Mama nur nicht anzusprechen. Ich will nicht das sie denkt ich würd mich gern aus Mitleid mit ihr treffen. Ist mjir total unangenehm.

Ich hoffe trotzdem weiter das wir eines Tages auch behinderte Kinder im Freundeskreis haben, genauso wie farbige. Für meine Kinder soll das ganz normal sein.

LG ANja

Beitrag von carla_columna 23.08.07 - 22:32 Uhr

Huhu,

ich denke, du solltest sie ansprechen und ihr genau das so sagen, wie du es hier schreibst!

Trisomie21-Kinder sind wirklich eine Bereicherung fürs Leben und haben so viel Herzlichkeit und Lebensfreude!!!

Die muuter ist bestimmt so zurückhaltend, weil sie nicht weiß, wie ihr auf ihren Sohn reagiert...

LG Carla

Beitrag von jindabyne 23.08.07 - 21:23 Uhr

Meine Tochter hat auch einen Gendefekt (allerdings keine Trisomie 21). Das ganze erste Lebensjahr war "anders" wie bei "anderen" Eltern. Ich fand es immer schwer, mich von Müttern "normaler" Kinder verstanden zu fühlen.

Am meisten hat mir geholfen, wenn Leute ZUGEHÖRT haben. Wenn man mich ernst genommen hat und einfach akzeptiert hat, dass ich meine bestimmten Sorgen und Ängste und meinen Kummer hatte. Und wenn man sich über jeden kleinen Fortschritt meiner Tochter mitgefreut hat. Am meisten hat mich genervt, wenn Leute meine Tochter mit ihren normalen Kindern verglichen haben. Oder wenn die großen Fortschritte des eigenen Kindes gepriesen wurden und im nächsten Atemzug gefragt wurde: "Wie, das kann deine Tochter noch nicht???"

Google mal nach "Emily Pearls". Sie ist selber Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom und hat eine Geschichte mit dem Titel "Welcome to Holland" oder "Eine Reise nach Holland" geschrieben. Sie beschreibt darin sehr treffend, wie man sich mit einem "besonderen" Kind fühlt.

LG Steffi

Beitrag von s_a_m 23.08.07 - 22:31 Uhr

Ein paar Wochen ist noch nicht so lang und die Trauer um das Wunschkind noch ganz frisch. Lasst sie weinen, lasst sie sich aussprechen, lasst sie wissen, dass sie zu euch gehört, auch wenn ihr Kind ein Chromosom mehr hat als alle anderen.

Spätestens im Rückblick auf die erste Zeit nach dem Diagnoseschock empfinden es die meisten Eltern einen Kindes mit Behinderung als das größte Geschenk der Freundschaft und Wertschätzung, wenn die Leute ihre eventuellen Berührungsscheu überwinden und das Baby auf den Arm nehmen, mit ihm spielen, bemerken, wie süß es ist usw. Eben alles, worüber sich auch Eltern von Regelkindern freuen :-)

Klar interessiert euch sicher auch die Behinderung, aber dazu könnt ihr ja im Internet viel nachlesen ;-) Wenn ihr zusammen in der Krabbelgruppe seid oder euch sonst wie trefft, sollten ja eh die Kids interessanter sein als alles andere und es sollte euch nicht um einen "Umgang mit Trisomie 21" gehen, sondern um den Umgang mit dem Kleinchen. Und der ist so einfach, dass es vielen sehr schwer fällt: Ganz normal wie mit jedem anderen Kind auch :-) Ich würde die Mami bestimmen lassen, wie viel sie über Down-Syndrom reden möchte, sie nicht mit zu vielen Fragen löchern und versuchen, immer in der Gegenwart zu bleiben. Was mal mit Kindergarten, Schule usw. wird, ist jetzt nicht wichtig. Wie es mit dem Stillen klappt, ist hingegen sicher auch mal Thema bei euch. Das Baby als Baby und das Hier und Jetzt würde ich immer auch zum Thema machen. Darum geht es in einer Krabbelgruppe ja auch ;-)

Liebe Grüße
Sabine

Vielleicht interessant:
http://www.ds-infocenter.de/seiten/DS_wasistdas/Elternbrief.html

http://www.46plus.de/aktuell/ko_04-07.htm

Es gibt auch einen tollen Brief von einem neugeborenen Kind mit Behinderung an die Freunde seiner Eltern. Leider finde ich ihn nicht mehr :-( Sinngemäß geht er so:

Nun bin ich da und sicher merkt ihr, dass Mama und Papa nicht so glücklich sind. Das hatten sie sich anders vorgestellt mit mir und sie brauchen Zeit. Zeit zu erkennen, dass ich mit allem, was mich ausmacht, liebenswert bin und ihr Leben nicht schlecht sondern besser und reicher mache. Aber sie hatten ja noch nicht viel Zeit, mich kennen zu lernen. Vielleicht seid auch ihr noch unsicher, wie ihr mit Mama und Papa jetzt reden sollt. Ihr wollt ja nichts sagen, was sie noch trauriger machen könnte. Das ist sehr nett von euch! Verstellt euch aber nicht sondern zeigt Mama und Papa, dass ich bei euch willkommen bin! Schaut mich offen an, lächelt mich an, freut euch, wenn ich da bin. Nehmt mich behutsam auf den Arm, streichelt mir liebevoll die Wange, spielt mit mir und sagt meinen Eltern, was für ein wundervolles Kind ich bin... Irgendwann werden sie das auch selbst erkennen und sich dann fragen, warum sie so traurig gewesen sind. Und sie werden dankbar sein, dass ich bei euch von Anfang an willkommen war.