bedrückt - belastet - wegen medis und co!

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von hasieklein 09.09.08 - 20:27 Uhr

hallo,

ich würde gerne wissen, ob jemand die gefühle kennt oder ob es nur mir so geht?!

das unsere kleine ( 10 monate) nun chronisch krank sein soll ?! ich kann es noch immer nicht fassen!

evt. sogar bis 5 jahre oder länger soll sie die medis brauchen!

;-(

ich fühle mich so gräslich!
so schuldig!
so schlecht!
ich muß ihr die medis geben-ich weiß es ist besser für sie aber es belastet mich!

wer kennt diese gefühle?


sie ist doch noch so klein!!!
ich habe angst-angst vor dennoch neuen anfällen-angst vor entwicklungshemmungen deswegen!

traurige grüße
hasieklein

Beitrag von deoris 09.09.08 - 21:12 Uhr

Hallo
ich kenne das ,noch immer belastet mich dass mein Kind plötzlich an Epilepsie erkrankht ist er war 3,5 Jahre vollkommen gesund und dann der Schock,Ich war wie gelehmt ,konnte die Diagnose nicht annehemn und suchte nach Gründen ,bei mir ,meinem Mann ,bei allem,hatte starke Schuldgefühle ,ich tue das immer noch ,doch habe ich mich schon langsam damit abgefunden,dass mein Kind chronisch krank ist.Man muss weiter leben,egal wie es kommt ,wir sind die Eltern ,die unsere Kinder auffangen müssen ,wir müssen stark sein auch wenn es nicht einfach ist.

Ich wünsche euch alles Gute.

LG Ewa

Beitrag von krokolady 09.09.08 - 22:51 Uhr

als meine Tochter 10 Monate alt war wurde ihre Diagnose gestellt: Dravet-Syndrm.....bis dahin sind wir "nur" von einer schweren Grand mal Epilepsie ausgegangen.

Aber Dravet?......das zog mich ziemlich runter......da es nicht heilbar ist, weils genetisch bedingt ist.

Meine Tochter muss wohl ihr Leben lang Medis nehmen, sofern sie überhaupt "groß" wird........

Mittlerweile komme ich gut klar mit der Diagnose - seh ich jetzt einfach mehr positiven Dinge.......ich freu mich jeden Tag über irgendwas was sie sagt oder tut.......

Beitrag von nicola_noah 10.09.08 - 09:32 Uhr

Hallo,

Manchmal sitze ich hier und weine.
Weine weil ich denke ich bin Schuld daran das es Max so schlecht geht.
Max hat mehrere Schlaganfälle unter der Geburt gehabt und noch viel mehr.
Oft gebe ich mir die Schuld daran.

- Hätte es vermieden werden können wenn ich früher zum FA gegangen wäre?

- War es meine Schwangerschftsdiabetes?

- Meine Ernährung?

- Der Stress?

Ich weiß es nicht.....
Ich glaube das wird mir auch keiner beantworten können.
Max bekommt jeden Morgen seine Blutverdünnende Spritze,und es tut mir im Herzen weh,aber da müssen wir jetzt nunmal durch:-(

LG

Nicola

Beitrag von kleinerbrockhaus 10.09.08 - 14:55 Uhr

Hallo Ulla!
Das kann ich gut verstehen! Ich denke auch sooft, dass Lena das alles hat, weil ich schon so alt war, als ich sie bekommen habe(40). Und es tut mir so leid, eben, weil sie noch so klein ist und keinem was getan hat. Klar muss man ion dem Alter damit rechnen, dass was passiert, aber ich hab immer gesagt: Wenn der liebe Gott mir so ein Kind gibt, dann gibt er mir auch die Kraft, damit klarzukommen. Das ist aber manchmal recht schwer, weil es so wehtut, sein Kind so zu sehen.
Heute war wieder Kontroll-EEG, jedesmal ein Kampf bis sie schläft....
Dann immer die Fragen bei den Untersuchungen, wo sich immer wieder zeigt, was Lena alles noch nicht kann. Aber sie ist ein solcher Sonnenschein, dass man sie einfach nochmehr liebhaben muss.
Letztendlich bin ich froh, dass es die Medis gibt. Ich hoffe zwar jedesmal, dass er sagt, wir können sie absetzten, aber wir schleichen uns weiterhin "passiv raus".
Ich bin auch oft mit meiner Kraft am Ende, weil ich immer meine, ich mache nicht genug mit ihr. Aber ich bin halt kein Fachmann, nur Mama. Und das braucht sie auch-beschmust und bekuschelt werden-nicht immer nur turnen und irgendwas üben.
Ich kann deine Traurigkeit verstehen, aber die Frage nach dem "warum wir" stellt man sich besser nicht.
Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute-grübel nicht soviel, du brauchst die Kraft für Deine Tochter

Beitrag von coler 14.09.08 - 21:51 Uhr

Ach, wie oft ich verzweifle, dass kann ich nicht mehr zählen. Mit 8 Wochen bekam meine Kleine Epi, bisher noch ohne Ursache. Genetisch, organisch alles ist OK, dennoch schlagen keine Medis an, sie krampft fast täglich und es gibt seid 2 Jahren nur noch Höhen und dann wieder Tiefen. Wir waren auch schon bei der prächirurgischen Untersuchung, aber eine OP kommt leider nicht in Frage :-(

Ich bin wieder SS und ich habe Angst, dass ich an der Krankheit meiner Tochter schuld bin und nun auch wieder etwas in dieser Schwangerschaft falsch mache. ICh weiß, dass ich nichts für ihre KRankheit kann (habe mich geschont, gesund Ernährt, auche nicht, trinke nicht, genetisch alles OK....) aber die Gedanken lassen einen nicht los.

Man könnte meinen, man gewöhnt sich an die Situation, aber so ist es nicht.

Ich weiß nur, dass ich meine Tochter über alles liebe und ihr mit allen Kräften helfen möchte ihr Leben so angenehm wie möglich zu gestalten.
So wie dir geht es wahrscheinlich allen Müttern mit kranken/behinderten Kindern, aber es gibt immer Menschen, die es noch schlechter haben.