Heute ist es passiert...

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Forum: Frühchen

Obwohl die Überlebenschancen für früh geborene Kinder immer besser werden, müssen vor allem Eltern von extrem Frühgeborenen oft für die gesunde Entwicklung ihres Kindes kämpfen. Der Frühchenmediziner Dr. Matthias Jahn beantwortet eure Fragen täglich in unserem Expertenforum.

Beitrag von chris.1984 15.09.08 - 17:32 Uhr

mein körper hat schlapp gemacht.

hallo ihr lieben....

wir waren heute wieder bei lara. leider konnte ich nicht viel bei ihr sein. als bei ihr am bett stand merkte ich das mir schwindelig und schlecht wird. ich sagte zu meinem mann er soll bitte inemal mit mir an die frische luft. im gang dann wurde es immer schlimmer das ich mich hinsetzen musste. ich weiß nur noch das mein mann jemanden holen wollte ich dann ne schwester kam und fragte ob mir schlecht ist. von da an weiß ich nix mehr. irgendwann bin ich dann wieder aufgewacht, lag auf dem fußboden und 5 schwestern schwirrten um mich rum. ich musste mich dann hinlegen und durfte nicht mehr aufstehen. ich hatte nur nen riesen schädel als ich aufwachte. als wäre ich auf den kopf gefallen. aber ist zum glück nichts weiter passiert. bis auf das ich huete ziemlich schlapp auf den beinen bin gehts wieder.

zu lara:
sie ist jetzt an der anderen beatmungsmachine. das ist ein schrecklicher anblick. das ding hört sich an wie ein hubschrauber und lara ist nur am zittern. ihr ganzer körper wackelt ganz schnell. sieht aus als hätte sie einen krampfanfall. und das die ganze zeit. aber so wirklich besser geht es ihr nicht. der arzt sagte nur sie ist im moment sehr krank. ACH, soweit waren wir auch schon. soweit keine veränderungen, außer das neue beatmungsgerät. jetzt hoffen das es endlich mal bergauf geht, und wenns nur ein kleines stück ist.

lg chris

Beitrag von ela1975 15.09.08 - 18:00 Uhr

Huhu,

ach man das hört sich ja alles nicht so gut an.
Hoffentlich geht es Eurer Maus bald besser und Du und Deine Familie könnt dann auch endlich mal ein wenig aufatmen.
Lasst den Kopf nicht hängen, Eure Maus ist doch immer eine Kämpferin gewesen und wird es bestimmt auch weiterhin sein.

Lieben Gruss
Ela

Beitrag von uli11188 15.09.08 - 18:15 Uhr

hallo chris,

ich bewundere dich echt für die kraft die du aufbringst. es ist fast ein wunder das dein körper nicht schon eher schlapp gemacht hast. du hast überhaupt keine zeit mal abzuschalten und die füße hochzulegen.

ich wünsche dir und deiner lara alles gute und hoffe das es bald bergauf geht.

ganz viel glück und kraft für deine familie.

lg uli und vincent maarten

Beitrag von dany-sahne 15.09.08 - 18:21 Uhr

hallo chris

das ist ja auch kein wunder du bist ja unter dauerdruck
das wird alles etwas viel. es tut mir so leid was ihr
mitmachen müsst
aber ich bin ganz feste bei euch mit gedanken und wünschen
der kleinen lara alles erdenklich gute und wünschen euch
das das alles bald ein ende nimmt und ihr endlich ein normales leben zu hause führen könnt.
Ich schick euch ganz viel glück und kraft rüber

Daniela, Jana und Lena (*17.02.2008 32+4)

Beitrag von lassebaby 15.09.08 - 19:00 Uhr

ach Chris, wie kann man euch nur helfen. Das klingt ja alles andere als gut. Ihr tut mir alle soooo leid, was ihr durchmachen müsst, ist einfach schrecklich.
Wir können nur weiter die DAumen drücken und ganz stark hoffen, dass es bald bergauf geht.#pro
Liebe Grüße
Eva

Beitrag von julianstantchen 15.09.08 - 19:07 Uhr

Hallo Chris,

heißt das, dass sie jetzt per Hochfrequenz beatmet wird oder anders?

Clemens war auch per Hochfrequenz beatmet.

Ich hoffe, dass es jetzt mal bergauf geht und dein Körper wieder Kraft tanken kann, eurer beider Körper wieder zu Kräften kommt.

Alles Liebe, Alex

Beitrag von chris.1984 15.09.08 - 19:14 Uhr

ja, sie wird per hochfrequenz beatmet.

hat es bei deinem kleinen geholfen? ging es ihm damit besser?
der arzt sagte wohl das es nicht ganz so schädlich ist wie die normale beatmung. sieht aber echt heftig aus. hab mich ganz erschrocken.
ja, ich liege heute schon fast den ganzen nachmittag auf der couch. meine beine gehören huete irgendwie nicht zu mir. ;-)

lg chris

Beitrag von julianstantchen 15.09.08 - 19:51 Uhr

Es hat wohl was mit dem Kohlenmonoxidaustauch oder so zu tun, wenn sie Probleme in dem Bereich haben...

Es hat ihm gut getan. Tobias hätte es auch benötigt, aber sie hatten nur ein solches Gerät. Es sieht schlimm aus, weil das ganze Kind geschüttelt wird und gerüttelt aber es ist als Beatmungsart sehr gut.
Es wird jedoch wirklich erst im "Notfall" eingesetzt, da es die Lunge unter stärkeren Belastungen setzt (weil sie so oft "aufgeblasen" wird), als die Konservative Methode. Es beschleunigt jedoch die Genesung.

Er kam im Vergleich zu Tobias wesentlich schneller von der Beatmung weg, brauchte den CPAP weniger oder gar nicht (oh Gott, meine Erinnerungen schwinden).

ABer alles noch besser als die ECMO-Methode.


Auch wenn ich nicht viel schreibe, liebe Chris, verfolge ich den WEg von Lara unaufhörlich und drücke euch immer die DAumen.

LG alex

Beitrag von chris.1984 15.09.08 - 20:50 Uhr

ja ihr Kohlenmonoxidgehalt im blut ist sehr hoch. kurz vor vergiftung sagte der arzt. sie hat teilweise über 100, wobei bis 50 normal ist.
ich hoffe das es ihr schnell besser geht. und vor allem schnell wieder davon los kommt. ist ein schrecklicher anblick. aber wenns hilft soll es auch so sein.
naja, das lara danach kein sauerstoff mehr braucht ist ziemlich unwahrscheinlich. sie braucht ihn seit geburt. ich hoffe ja das sie irgendwann davon los kommt. aber erstmal ist es wichtig das es ihr besser geht und sie von der beatmung los kommt.

danke für deine info´s.

lg chris

Beitrag von julianstantchen 15.09.08 - 21:02 Uhr

Naja, leider braucht sie den Sauerstoff :-( Meinte damit nur, dass die Beatmungsart sehr gut ist und das Clemens deshalb vermutlich den CPAP nicht gebraucht hat.

Ach, arme Maus...wahnsinnig, deine Beschreibung wie verkabelt sie wieder ist.

Was sind eigentlich die Prognosen für die "längere" Zukunft? Kann sie komplett geheilt werden oder?

LG Alex

Beitrag von chris.1984 15.09.08 - 21:26 Uhr

hallo...
man kann für die längere zukunft leider nix genaues sagen. rein theoretisch besteht die hoffnung das sie irgendwann mal gesund werden kann. jedoch erst in jahren und solche zwischenfälle bestärken die hoffnung kaum. denn ich denke jeder weiß das beatmung nicht gut ist. und alleine dieses jahr ist es schon das dritte mal das es so schlecht um sie steht. ich bin schon fest davon überzeugt das sie es auch dieses mal wieder schaffen wir, auch wenn angst da ist das es nicht so sein könnte. aber ich kenne meine tochter und weiß was sie für eine unmenschliche stärke hat.

sie ist wirklich arg verkabelt. 7 infussionsschläuche mit medikamenten und einer davon mit flüssigkeit, ein schlauch zu ihrer peg sonde wo die nahrung drüber läuft, denn die monitorkabel, die beatmungsschläuche, blasenkatheter, kabel mit fieberthermometer im po usw.
ist schon heftig.
ich hoffe sehr das die nächsten tage ine besserung zu sehen ist.

lg chris

Beitrag von tinabina3382 15.09.08 - 19:28 Uhr

ach mensch chris,
irgendwann war klar, dass dir das mal passieren muss. kein körper macht solche strapazen auf ewig mit. ich hoffe, dass du wieder ganz viel kraft sammeln kannst und dass es lara bald besser geht. wir drücken euch alle daumen, die man finden kann

LG Tina & Lana

Beitrag von jdasweety79 15.09.08 - 19:44 Uhr

Hallo Chris,

was machst du denn für Sachen? Aber irgendwann musste es wohl dazukommen, das du zusammenklappst. Es ist wohl ein Wunder, das es nicht schon eher passiert ist. Du stehst seit so langer Zeit unter Dauerstress, irgendwann schaltet der Körper wohl einfach ab. Ich könnte dir raten, dich zu schonen...dir Ruhe zu gönnen...aber welche Mama könnte das in deiner Situation schon? Keine...also lass ich das mal lieber.

Für euch sind weiterhin alle Daumen hier gedrückt und ich hab heute oft an euch gedacht. Ich wünsche nun auch dir gute Besserung.

LG Doreen