Hat noch jemand Beckwith-Wiedemann- Syndrom ??

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von hibbeline22 15.09.08 - 20:20 Uhr

Hallo zusammen,
bei unser Tochter '( 11 Monate alt) wurde das obige Syndrom festgestellt.
Wollte mal wissen ob es noch jemanden damit gibt und ob jemand Lust hat Erfahrungen mit mir auszutauschen.
Würd mich echt freuen, bin nämlich ganz schön geplättet von der Diagnose.
Alles Liebe
Natascha und Carlotta *01.10.07

Beitrag von s_a_m 16.09.08 - 12:07 Uhr

Hallo Natascha!


Vielleicht ist das hier interessant für dich und du kommst darüber in Kontakt zu anderen Familien, in denen ein Kind mit BWS lebt :-)

Viel Erfolg und viele Grüße!
Sabine


http://de.wikipedia.org/wiki/Beckwith-Wiedemann-Syndrom (allgemeine Infos)


http://www.beepworld.de/members56/sonnenstrahl_w_bis_z/wiedemann-beckwith-s.htm

http://www.beckwithwiedemannsyndrom.at.tt/



Selbsthilfegruppe Wiedemann-Beckwith-Syndrom

Yvonne Nordwig

Rhododendronstraße 4

26188 Edewecht

Tel./Fax.: 04405/8792

Beitrag von lorchen1808 18.09.08 - 11:31 Uhr

Hallo,

jawoll, wir habens auch. Zumindest die klinischen Symptome. Genetisch konnte bei uns nichts festgestellt werden (trotz Untersuchung bei schweizer Spezialisten).
Kannst dich gerne bei mir melden. Wenn ich dir helfen oder raten kann jederzeit gerne.

Lorchen1808 mit Moritz :-D #sonne :-D