Lara !!!

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Forum: Frühchen

Obwohl die Überlebenschancen für früh geborene Kinder immer besser werden, müssen vor allem Eltern von extrem Frühgeborenen oft für die gesunde Entwicklung ihres Kindes kämpfen. Der Frühchenmediziner Dr. Matthias Jahn beantwortet eure Fragen täglich in unserem Expertenforum.

Beitrag von chris.1984 25.09.08 - 13:35 Uhr

Hallo ihr lieben, ich bins wieder und melde mich mit neuigkeiten.

wir kommen gerade von lara und muss euch unbedingt gleich erzählen was die ärzte mit uns bereden wollten.
es wird langsam ernst. die ärzte sagen sie stecken in einer schwierigen situation. von den röntgenbildern her müsste lara eigentlich extubiert werden können, aber sie würde es nicht schaffen wegen ihrer lungenvenenstenose. als lara vor 2 tagen extubiert wurde wurde ja auch vorher ein röntgenbild gemacht was ok war. als sie nach 4 std re-intubiert werden musste wurde erneut ein röntgenbild gemacht und da hatte sie dann wieder lungenödeme. das deutet darauf hin das sich ire gefäße wieder verengt haben. der arzt sagte da sind die meist anfälliger für wasser in der lunge. die wollten jetzt heute über mittag eine echokardiologische untersuchung machen. da wollten die wohl über den mund oder so bis in die luftröhre gehen um genaueres zu sehen.
heute nachmittag oder morgen vormittag wollen die bei der chefarztbesprechung bereden wie sie weiter vorgehen wollen. der arzt sagte das die gefäße wieder erweitert werden müssen. das problem ist nur das er vermutet das die kardiologen davon abraten, da sie ihre gefäße sowieso schnell wieder zusammenziehen würden.
wie es aussieht muss lara operiert werden. der arzt sagte das ihre lungenvenen ausgetauscht werden. die stenosen sollen rausgeschnitten werden. dafür müssen sie jedoch den kompletten blutkreislauf still legen und lara würde bei dem eingriff einer herz-lungen-maschine angeschlossen werden, so das nicht mehr in ihrem körper funktioniert und fließt.
der arzt sagte mit der herz-lungen-maschine das ist routine bei denen, das machen die fast täglich. aber die hatten bisher nur 3 kinder mit lungenvenenstenose und das austauschen der venen ist nicht ganz ohne.

jetzt könnt ihr euch ja bestimmt vorstellen was für ein gefühlschaos bei mir herrscht. aber wenigstens hat man jetzt mehr gewissheit was los ist. ich gehe einfach davon aus das die op gut verlaufen wird. sonst werd ich bekloppt wenn ich mir jetzt gedanken darüber mache. die op wird wahrscheinlich erst nächste woche sein. er kann uns aber nichts garantieren. also weiter abwarten. wird schon werden.

ansonsten ist sie heute recht stabil. sie hat etwas fieber aber sonst geht es ihr recht gut. sie ist auf 79% beatmung und der stickstoff ist auch wieder drin. das heißt es wird sich alles noch ewig hinziehen.

lg chris #liebdrueck

Beitrag von sophie112 25.09.08 - 13:43 Uhr

Hallo Chris,

Ich wünsche euch echt von ganzem Herzen, dass alles gut wird. Eure kleine Maus ist so stark. Sie wird das packen.
Und zumindestens habt ihr jetzt mal wieder einen kleinen Lichtblick und müsst nicht ganz so in Ungewissheit leben. #liebdrueck

LG Sophie

Beitrag von snoopy86 25.09.08 - 13:54 Uhr

Hallo Chris.

Ich verfolge eure Geschichte von Anfang an aufmerksam.

Zu der Operation kann ich dich ein wenig aufbauen.
Mein Sohn kam mit einem Herzfehler auf die Welt - TGA
Also die 2 großen Aterien waren vertauscht.

Die Vertauschung der beiden großen Körpergefäße
zur Folge, dass Körper- und Lungenkreislauf nicht
in Serie, sondern parallel geschaltet sind und
ohne Verbindung zueinander arbeiten

Somit musste er schon mit 7 Tagen operiert werden und die operation dauerte knapp 9 Stunden und war auch an der Herz-Lungen-Maschine. Er konnte dann auch nach einem Tag extubiert werden. Er hat keinerlei Schäden davon getragen. Er ist heute gesund.

Ich will dir die Hoffnung machen das diese Operation gut verlaufen wird, auch wenn Lara´s Immunsystem nicht so gut ist.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die bevorstehende Operation.

Liebe Grüße Kristina mit Simon (14 Monate) der 4 OP´s hatte.

Beitrag von isenheimer 25.09.08 - 13:59 Uhr

Hallo Chris, mensch, jetzt wird´s ernst... #liebdrueckAber ich kann mir vorstellen, dass es auch gut ist, einen Weg aufgezeichnet zu bekommen, oder?
Ich glaube, die Herz-Lungen-Maschine ist in großen Zentren wirklich Routine. Zumal, wenn die sagen, dass die täglich zum Einsatz kommt.
Und die OP wird schon gutgehen! Hier sind jedenfalls alle Daumen gedrückt #pro#pro#pro
Aber vielleicht weiß man ja nach der Untersuchung heute mehr...

Euch allen und vor allem der kleinen Kämpferin Lara alles alles Gute
#klee#klee#klee#klee#klee#klee#klee#klee#klee

LG Isa

Beitrag von nina8618 25.09.08 - 14:14 Uhr

Wir wünschen der kleien Lara für die anstehende OP alles alles gute.
Ih Mann das ist so ungerecht.
Wir drücken euch die Dauemen und wqünschen alles alles gute.

Beitrag von fusselchenxx 25.09.08 - 15:36 Uhr

Oh man.. Immer wenn ich deine Beiträge lese, kullern mir die Tränen.. Eigentlich sollte ich das im Moment lassen, aber es lässt mir einfach keine Ruhe, wie es der Maus geht....

Ich drücke weiter feste die Daumen...

LG Fusselchen + Joshua *21.10.05 + 14. SSW

Beitrag von elli81 25.09.08 - 15:42 Uhr

#heul#heul .Mensch du, mir tut das so leid für euch.
Ich wünsche dir das gggott dir gaaaaaaaaanz viel kraft schenkt.
wie geht es deinen großen Kind eigentlich mit der Situation ?

L.G. Elli81

Beitrag von chris.1984 25.09.08 - 15:53 Uhr

hallo elli...

mein großer bekommt von den ganzen nicht viel mit. wir fahren immer zu lara wenn er im kindergarten ist so das er nicht mal weiß wann wir zu ihr fahren. nur alle 2 wochen muss er für ein paar std nach oma das wir zu ihr fahren können, die anderen wochenenden ist er sowieso samstags immer bei seinem leiblichen papa.
er weiß nicht mehr als das lara wieder krank ist und im kh liegt. er weiß zwar das sie weiter weg liegt, aber nicht warum und so. ich glaube er versteht es auch noch nicht wirklich.
er fragt so auch garnicht weiter nach lara. ich denke er weiß einfach das lara ein krankenhauskind ist. es war ja von anfang an so und er kennt es nicht anders. mehr denke ich nicht das er davon versteht. und ich muss sagen es ist auch gut so. mir ist es auch ganz recht das er kaum nachfragt, denn ich wüsste nicht wie ich ihm was erklären soll. und ich denke die wahrheit, das es lara sehr schlecht geht, muss er nicht wissen. er wüsste damit nicht um zu gehen.
klar, er ist 5 jahre alt und genießt es eben das wir außerhalb der kindergartenzeit nur für ihn da sind. aber er vermisst lara. er sagt nur immer, schade das lara im kh ist und ich vermisse sie. sie soll endlich wieder nach hause kommen. aber ich glaube das ist für ihn zweitrangig, es ist ja trotzdem am schönsten das mama und papa endlich mehr zeit für mich haben. aber wie soll man ihm das über nehmen. sollte man auch garnicht.

lg chris

Beitrag von elli81 25.09.08 - 16:29 Uhr

Ich glaube die kinder verstehen mehr wie wir denken.
Und ich denke es wäre auch o.k wenn du ihm sagen würdest das es der Lara sehr schlecht geht ( natürlich nicht alle details ).
Er merkt ja das ihr euch große Sorgen um sie macht.

Und das er sich freut das ihr mehr zeit für ihn habt ist auch verständlich.

Elli81

Beitrag von meerjungfrau72 25.09.08 - 15:44 Uhr

Hallo Chris,

puh, ich mag mir gar nicht vorstellen, wie es Dir/Euch jetzt geht. Einerseits wird nun endlich was gemacht, auf der anderen Seite habt Ihr natürlich Angst, weil dieser spezielle Eingriff dort noch nicht so oft gemacht wurde. Versucht trotzdem, optimistisch zu sein, auch wenn Eure Gefühle mal wieder Achterbahn fahren.
Ich kann mir vorstellen, daß die OP dauerhaft mehr bringen wird, als die Behandlung in Gießen, denn Laras Gefäße haben sich ja leider wieder verengt und das würde bestimmt immer wieder passieren, oder?

Vertraut Eurer kleinen Kämpferin, ich drücke ganz fest die Daumen, daß auch dieses Mal alles wieder gut geht.
Und fühl Du Dich mal ganz lieb #liebdrueck, Du machst das so toll und bist so stark und tapfer!!!

Viele liebe Grüße und für Lara ganz viel #klee#klee#klee
meerjungfrau72

Beitrag von chris.1984 25.09.08 - 15:55 Uhr

hallo...

ja lara´s gefäße würden sich immer wieder verengen. aus dem grund wird sie jetzt höchstwahrscheinlich operiert. wir rufen nachher nochmal an. vielleicht erfahren wir dann was ist.

lg chris

Beitrag von sorpe2 25.09.08 - 16:19 Uhr

Hallo sind das den Blutgefäße? Kann man dann nicht an den wichtigen Stellen Stunts hoffe wird so geschrieben) einsetzen die macht man oft bei Herzkranken Menschen wo fäße zu eng sind. Wünsche Euch viel Kraft und du wirst sehen Lara schaft das.

Beitrag von chris.1984 25.09.08 - 17:11 Uhr

hallo, ich nochmal...

die haben bei der untersuchuing nicht genug gesehen. es wird morgen wieder eine herzkatheteruntersuchung gemacht. aber es wird nur untersucht. die verengten gefäße werden nicht wieder erweitert weil es nichts bringen würde. die wollen sich nur erstmal ein genaues bild machen und dann entscheiden wie weiter vorgegangen werden soll.
ich hoffe das die was finden und wissen wie sie den "fehler" beheben können. der arzt sagte gerade das die untersuchung in ihrem zustand sehr schwierig und nicht ohne ist, aber dringend notwendig.

ich hoffe ihr drückt alle däumchen das der eingriff gut ausgeht und die eine lösung finden wie lara geholfen werden kann.

lg chris

Beitrag von dia111 25.09.08 - 17:34 Uhr

Ich drücke euch ganz feste die Daumen und hoffe das alles gut geht und sie eine Lösung finden werden.

Und vorallem dir ganz ganz viel Kraft auch das durchzustehen.

Irgendwann muß doch dieser ganze Horror mal vorbei sein

LG
Diana

Beitrag von meerjungfrau72 25.09.08 - 18:00 Uhr

Liebe Chris!

Wenn meine beiden Mädels schon könnten, würden sie auch ihre kleinen Daumen drücken, das kannst Du mir glauben. Sogar meine Mama drückt ihre Daumen, der habe ich immer von Lara erzählt.

Es denken so viele an Euch, das muß doch einfach helfen!!!

#herzlich Grüße und meine Daumen hast Du,
meerjungfrau72

Beitrag von mickychrisi 25.09.08 - 18:00 Uhr

Hey chris

ich drück euch täglich die Daumen und hoffe das ihr eine Lösung findet und Lara weiterhin soooo stark ist wie bisher.
Auch euch als Eltern schicke ich ganz viel Kraft.

Lg chrisi

Beitrag von miniflacon 25.09.08 - 18:04 Uhr

Hallo Chris,

Ich wünsche Lara für die Untersuchung Morgen alles Gute auch drücke ich Euch die #pro das sie die OP gut übersteht, das ist ja kein einfacher Eingriff für Lara.

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles Gute und das es Lara bald wieder besser geht. Sie ist eine Kämpferin sie wird das schaffen. #liebdrueck

Viele liebe Grüße

Sylvia :-)

Beitrag von jdasweety79 25.09.08 - 21:47 Uhr

Hallo Chris,

wir drücken ganz fest die Daumen für Lara. Denke jeden Tag an euch. Lara, du schaffst das! Wenn eine OP Lara helfen kann, langfristig eine Besserung zu erzielen, dann ist es richtig den Schritt zu wagen.

LG Doreen#klee#klee#klee

Beitrag von muehlie 25.09.08 - 22:12 Uhr

Hallo Chris,

deine Lara bekommt alle Däumchen, die nötig sind.


Liebe Grüße
Claudia (bisher nur stille Mitleserin)

Beitrag von -minifuzzi- 25.09.08 - 18:37 Uhr

Halla Chris!

Mir wurde es immer schwerer ums Herz als ich den Text eben gelesen habe.... :-(
Oh mann, ich wünsche euch für die kommende OP sooooo viel Glück #klee alles erdenklich Gute und die besten Wünschen von uns!
Haltet weiterhin so tapfer durch und ihr werdet irgendwann dafür belohnt werden! #liebdrueck

Alles Gute, Katharina #sonne

Beitrag von knutschkugel4 25.09.08 - 20:00 Uhr

Hallo Chris-hallo lara maus!!!!!
Ich drücke euch ganz feste die daumen das alles klappt und die maus sich sehr schnell wieder erholt
Muss jeden tag an euch denken#liebdrueck



Chris-du darfst nie vergessen-deine Schnecke ist ne verdammt starke Kämpferin



Ganz liebe grüße
Dany

Beitrag von danymaus201182 25.09.08 - 23:55 Uhr

Hallo Chris

ich drücke euch beiden auch ganz fest die Daumen lass dich mal ganz fest #liebdrueck

LG
Dany