Babys mit Hydrocephalus gesucht

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Beitrag von kikiy 29.09.08 - 21:52 Uhr

Hallo zusammen!

Ich habe hier im Baby Forum noch nicht großartig gepostet.

Mein Sohn Linus Jonathan kam am 20.08.2008, also vor fast 6 Wochen zu Welt.
Er wurde 2 Wochenvor dem errechneten ET geholt, weil bereits in der SS bei ihm ein Hydocephalus entdeckt wurde. 3 Wochen nach der Entbindung wurde dieser ventrikelversorgt. Diejenigen, die das Phänomen kennen oder deren Kinder selbst betroffen sind, werden wissen, was das bedeutet.

Nun suche ich eben solche Mamis, deren Kleines auch Hydrocephalus hat und/oder bereits einen Shunt bekommen hat wie unser Sohn zum Austausch. Es würde mich sehr freuen, wenn sich jemand melden würde und von den Erfahrungen berichten würde.

Vielen Dank und für euch alle hier alles #herzlich

kikiy

Beitrag von babybauchnr2 29.09.08 - 21:59 Uhr

Hallo kikiy,

unsere Große hat einen Hydrocephalus internus. Also innerlich.

Wir müssen regelm. zu Kontrollen und zum MRT, aber es ist zum Glück nicht so schlimm, dass sie einen Shunt benötigt! Es wurde auch erst mit 10 Monaten festgestellt...

Sie ist jetzt schon 3 1/2 und kommt damit ganz gut klar. Sie ist halt entwicklungsverzögert, aber da kommen noch andere Faktoren dazu! Allerdings hat sie in der Feinmotorik schon so toll aufgeholt, dass sie altergemäß entwickelt ist, jetzt fehlt es nur noch in der Grobmotorik!

Alles Gute für euch!!!!

LG Nadine mit Julika (3) und Tim Elias *18.6.08

Beitrag von kikiy 29.09.08 - 22:02 Uhr

Hallo Nadine,

das freut mich, dass du mir geantwortet hast! Mein Sohn hat auch den Hydrocephalus internus. Es beruhigt mich ja, was du berichtest. Wir sind nun auch ganz gespannt, wie er sich entwickeln wird.
Wie wurde es bei euch festgestellt, wenn es nach der Geburt war? Bei uns wurde es auch dem Ultrahschall gesehen.
Alles Gute,
kikiy und Linus

Beitrag von babybauchnr2 29.09.08 - 22:08 Uhr

Julika hatte mit 10 Monaten erst eine starke Bronchitis und danach eine Lungenentzündung, waren also 2 Mal kurz hinter einander im KH und da ist den Ärzten aufgefallen, dass sie einen recht großen Kopf hat. Es wurde regelm. gemessen und er ist recht schnell gewachsen. Da wurde dann ein MRT gemacht und das raus gefunden.

Wie gesagt, es beeinträchtigt sie zum Glück nicht so sehr!!!!!

Wenn du noch Fragen hast - nur zu, gerne auch über VK!

Beitrag von kikiy 29.09.08 - 22:18 Uhr

danke für das Angeot, ich werde dir die Tage mal schreiben. Heute bin ich zu müde ;-)
Bei uns war es auch so, dass es erst ein paar Age lang beobachtet wurde. Aber dann, 2 Wochen nach seiner Geburt, fiel doch recht schnell die Entscheidung zur Operation. Er hat sie super gut hinter sich gebracht und der Shunt arbeitet prima. Alles andere muss man abwarten.
Viele liebe Grüße und eine gute Nacht!

Beitrag von funnymammi 02.10.08 - 10:38 Uhr

Schreib nur kurz weil ich gleich in Klinik fahre...... unsere Tochter hat einen Hydrozephallus aufgrund einer Blutung im Kopf... der erst in den letzten 2 Wochen entstand, aber zügig versorgt werden musste. Heute ist der Tag der Shunt Op.. bin sooo aufgeregt und muss mich grad ablenken.

Drückt mir die Daumen!!

Übrigens hab ich vorhin einen Club gegründet : Ein leben mit Shunt.... wird aber erst noch frei geschaltet.

Lg Nina

Beitrag von mausigirly 23.04.09 - 23:14 Uhr

hallöchen habe den beitrag über kinder mit hydrocephalus gefunden.bei meiner tochter hatte man es in der 31 schwangerschaftswoche festgestellt,sie ist heute 15jahre jung.falls ihr irgendetwas wissen möchte könnt ihr mich gerne anschreiben.:-D