Kontrolltermin(Hydrocephalus+DW Malformation)Bitte lesen-wg.RÖNTGEN

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von eriks_mama 29.09.08 - 23:11 Uhr

Ein ganzes Jahr denkt man nicht dran bzw. lebt recht unbeschwert mit der Erkrankung meines Sohnes Alex(3) und dann wieder diese ängstlichen Tage vor dem KRHS Aufhenthalt...................

Alex ist trotz dieser Erkrankung eigentlich ein normal entwickeltes Kind- das grösste Problem ist eigentlich hauptsächlich seine Sprachtentwicklung-aber ansonsten gab es nach der OP nie Probleme mit seinem Ventil und Shunt(Ableitung zum Abfliessen des übermässigen Hirnwassers). Er wurde mit 3 Mon. als Säugling operiert.

Nächste Woche geht es wieder nach Köln in die Kinderklinik,wo routinemässig ein MRT in Vollnarkose gemacht wird.

Grosse Sorgen macht mir aber das Röntgen-wenn ich an letztes Mal denke,kommen mir sofort die Tränen,denn es war echt der Horror..#heul..Also der Kopf musste auch von beiden Seiten geröngt werden und da er da ja auch absolut still liegen muss aber logischerweise nicht wollte,musste man seinen Kopf mit einer Art Plastikgurt am Tisch fixieren. :-(
Vorallem musste es so festgemacht werden,dass seine ganze Wange richtig eingequetscht wurde#schock

Weil es für ihn und mich jedesmal ein Schock ist,spiele ich diesmal mit dem Gedanken die Schwestern bzw. eher den Arzt darum zu beten ihn etwas zu beruhigen-ich mein es muss ja nicht sein,für das kurze Röntgen in Tiefschlaf zu versetzen,aber hoffe eine leichte Beruhigung wird möglich sein.
Natürlich ist es für kein Kind angenehm,aber er strampelt jedesmal vor Panik wild rum und schreit sich total weg;ich mein wem gefällt es schon mitm Kopf festgeschnallt zu weden,so fest dass das ganze gesicht eingequetscht ist!!!!!

Was würdet ihr in meiner Situation machen?Sagt ihr jetzt,da musser halt eben durch und dauert ja nicht ewig oder seid ihr auch der Meinung,eine leichte Beruhigung würde nicht schaden????
Sicherlich werden jetzt auch viele sagen um Gottes Willen so wenig Medikamente wie nötig-aber isses denn auch nötig,dass Kind ohne Beruhigung auf einem Tisch festzuschnallen-(ca. 10min+10Aufnahmen aus allen Richtungen) während es panisch rumschreit usw??

Ach man,was bin ich froh,wenn wir das hinter uns haben#schwitz
Ich sage bewusst "wir" weil mein Sohn mich mitleiden sieht und man mich letztes Mal beim Legen des Zugangs(Kanüle für narkose)schon rausgeschickt hat,weil es dann schneller ging...

Sorry,dass es solang wurde und Danke fürs zuende lesen#herzlich Für alle die breit sind noch 5 Sätze mehr zu lesen noch eine Frage:Würdet ihr genauso denken über mich wie die Schwestern dort?Die gucken mich jedesmal an als hätte ich sie nicht mehr alle,wenn ich bei so harmlosen Untersuchungen wie Röntgenun dem MRT zu weinen anfange.Jaaaaa es gibt schlimmeres-ich weiss-aber ich habe jedesmal-sobald wir das KRHS betreten-diese Bilder vor mir,wie mein damals 3 Mon.alter Säugling nach der Op vor mir liegt mit lauer Schläuchen am und im Kp und sein Schädel auf das 2-3 fache angeschwollen war wegen der Op......
Man hörte sie auch immer heimlich sagen,wie peinlich und übertrieben meine Tränen wären angesichts dieser normalen Untersuchungen!!!

So,jetzt höre ich aber echt auf mittm Quatschen und lieben Dank nochmal fürs zuende lesen

Beitrag von engeldernacht_37 30.09.08 - 11:39 Uhr

Hallo meine Liebe,
also als 1. lass die Schwestern dumm reden,hör net hin! Jeder empfindet anders und hat eher oder weniger seine Grenze zum heulen.Besser du lässt es raus,als alles runter zu schlucken und in dich aufzustauen, glaub mir ich weiß wovon ich rede;-) Ich finde es auch doof,das die da so reagieren,ich habe weder mit Ärzten noch mit Schwestern solche Erfahrung gemacht.
Ich habe zwei Söhne mit Herzfehler.Der Große wurde schon operiert und wir haben schon viel hinter uns und auch mir kommen manchmal einfach unkontrolliert die Tränen,weil man halt einfach immer wieder an vergangenes erinnert wird,aber mich doof angemacht deswegen,hat noch keiner.
Tja zu deiner anderen Frage,ist ein doofes Alter für solche Untersuchungen.Mein Andi ist so alt wie deiner und wurde bis jetzt nur an der Hand geröngt.Das hat er jetzt schon gut verstanden,aber auch damals wo er klein war,hat er gebrüllt wie am Spieß,obwohl ich dabei war.Damals hatte er noch diesen Greif wollen Reflex und wollte die Hand nicht liegen lassen.Wir mussten ihm die Hände auch fest kleben,das fand ich auch schlimm. Aber alle Schwestern und Pfleger waren total lieb,einer blieb sogar dabei um ihn abzulenken. Bei dir ist das natürlich anders,aber ich finde es nicht okay,wenn man ein Kind dermaßen festschnallen muß,zumal ja dann die Bilder auch nix richtiges werden können und er dann noch länger über sich was ergehen lassen muß. Von daher würde ich an deiner Stelle nach fragen,ob sie ihm ein leichtes Beruhigungsmittel geben können,da geht. Das ist dann sowas wie vor der Narkose,da werden sie müde von. Ich weiß auch nicht ob deiner noch schläft?? Ich lege solche Termine dann immer so,das ich weiß er wird müde,dann lässt er sowas eher über sich ergehen.
Und dann mal noch eine Frage,wo seit ihr denn in Behandlung oder Kontrolle?? Fühlst du dich da wirklich gut aufgehoben mit deinem Kleinen?? Vor allem wenn die schon so komisch sind!!?? Ich finde immer,wenn man kleine Kinder betreut und auch noch die Mütter dabei sind,sollte man ein bissl freundlicher sein. Vielleicht solltest du dich mal nach was anderem umsehen oder eine 2. Meinung anhören.
So jetzt hab ich dir aber viel geschrieben,ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.
Und bleib wie du bist#liebdrueck
LG Birgit mit ihrer 3er Rasselbande

Beitrag von 1.zwilling 30.09.08 - 12:17 Uhr

Hallo!

Du bist eine ganz normale Mutter!
Ich kenne beide Seiten( Mutter und KikraSchwester) und kann dich gut verstehen.

Vielleicht kann man das Röntgen ja vor dem MRT in Narkose machen ????Oder vor dem Aufwachen???

Bitte doch darum, sonst werden die Bilder ja verwackelt,....
So lange dauert das ja nun auch nicht ( ...)
Wenn das Röntgen ganz weit weg ist, vielleicht nicht möglich, aber meistens liegen MRT und Rö ja in einer Abteilung.

Frag mal mit Nachdruck, oder schalte deinen Kinderarzt mit ein.

Lieben Gruß,
Carola

Beitrag von manyatta 30.09.08 - 16:19 Uhr

Hallo!

Ich habe ähnliche Erfahrungen wie du, daher schreib ich dir mal.

Mein Sohn hat auch einen HC und einen Shunt, seitdem er 3 Monate ist.

Das mit dem Röntgen, das kenn ich leider auch. Ich weiß nicht mehr genau wie alt er dort war aber es waren echt Qualen. Es ist sicherlich die einzigste Methode die Kinder ruhig zu halten mit den Gurten aber es ist echt nicht schön. Ich finde auch das grenzt fast an Misshandlung, auch ich musste damals mächtig heulen als ich mein Kind so sah und er um sein Leben schrie.... Wenn ich daran denke wird mir direkt komisch, denn für uns gehts morgen in die Klinik zu einer umfangreichen Kontrolle.

Zum Glück ist mein Sohn mittlerweile in einem Alter (5), wo diese Untersuchungen etwas einfacher sind. Schwierig wird es dennoch, da er sich einfach nicht hinlegen kann (auch wenn er möchte, er schafft es aufgrund eines Traumas einfach nicht). Von daher werden bei uns die Termine morgen so gelegt, dass erst sämtliche MRT-Aufnahmen gemacht werden mit Vollnarkose und er dann schnell noch zum Röntgen gebracht wird. So ist es am einfachsten und es wird ihm eine Menge Stress erspart. Aber auch mir, denn nach wie vor nimmt mich das ganze natürlich auch sehr mit. Ich bin sonst recht gelassen und kann alles ganz gut wegstecken. Aber wenn es "brutal" wird und ich mein Kind so hilflos sehe oder sogar noch mit festhalten muss, dann kann ich auch nicht an mir halten....

Das ist völlig normal wenn es um dein Kind geht, macht dir da bloß keinen Kopf!! Ich würde die Schwestern überhaupt nicht beachten und wenn dir doch mal eine dumm kommt, dann sprich sie einfach darauf an. Die Ärzte und Schwestern machen dort nur ihren Job und es liegt nicht ihr schreiendes Kind dort.... Für die ist es Alltag und Routine, für dich ist es ein schwerer und emotionaler Moment, es ist dein Kind dem da wehgetan wird....

Also bei meinem Sohn wurde damals auch mal ein Beruhigsungszäpfchen gegeben, da es wie gesagt auch immer schwer war mit den Untersuchungen. Auch nur zum Röntgen!!!
Frage da bitte einfach nochmal nach und mach dir keinen Kopf! Dir kann keiner was, es ist doch normal dass eine Mama ihr Kind nicht so leiden lassen möchte... Genau weiß ich es nicht, aber soooo hoch dosiert sind solche Beruhigungsmittel doch auch nicht, dass sie sonderlich schädlich sind, oder?

Ich wünsch euch alles Gute und viel Kraft weiterhin!!

LG

Beitrag von cookie80 06.10.08 - 15:02 Uhr

hallo,
ich lese dein posting erst jetzt und mir stellen sich ein paar fragen..
warum wird (wurde) routinemäßig ein röntgen shuntverlauf gemacht, wenn doch nach deinen angaben keine probleme bestehen?
die lage ist doch im mrt ersichtlich und das ende kann man doch per ultraschall feststellen?
warum extra strahlung, wenn doch auch ein mrt und kein ct gemacht wird?
und warum um himmels willen, werden die kinder für das röntgen mit gurten fixiert??
bei uns werden sie einfach mit den händen (bleihandschuhe) von eltern oder schwestern kurz fixiert (so ein bild dauert doch nicht ewig).
und warum denn 10 aufnahmen???
eins von der seite, eines von vorne, das reicht doch??
sorry für die vielen fragen, wahrscheinlich ist eh schon alles passiert.
aber mir erstellt sich echt nicht, warum ein kind unnötig geröngt (und dann noch in dieser art!) werden soll??
lg, cookie
ps: arbeite in der neuropädiatrie, haben sehr viele shuntkinder