Genetische Untersuchnung

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von stylewriter0815 07.12.09 - 06:51 Uhr

Hallo,

habe mal eine Frage. Gibt es hier jemand bei dem das erste Kind schwerbehindert ist und dann noch ein zweites Kind bekommen hat? Habt ihr vor der 2.Schwangerschaft einen genetischen Test machen lassen?
Bei uns ist es so, dass mein Sohn aus vorheriger Beziehung schwer behindert (lange Geschichte, Pflegestufe 3 usw) und wir jetzt in meiner jetziger Ehe wieder Nachwuchs planen. Es ist aber meine Angst sehr groß dass mir DAS wieder passiert. Meine Schwangerschaft lief damals ohne Probleme, laut Aussage der Ärzte damals, eine Laune der Natur.

Viele Grüße Silke

Danke für die Anworten...

Beitrag von girl08041983 07.12.09 - 07:52 Uhr

Huhu Silke,

also wir haben erst rausgefunden was mit Jerry los ist, da war der Kleine schon fast da. Er ist zum Glück ja nicht schwerbehindert, sondern "nur" Entwicklungs und Sprachverzögert mit paar anderen Kleinigkeiten.

Wir haben die Genetische Untersuchung vor 2 Jahren gemacht (nächstes Jahr soll er noch mal hin), aber es kam nichts raus. Die Schwangerschaften der beiden Jungs verlief fast gleich schlecht und trotzdem gibt es den Unterschied Jerry und Nicki, denn Nicki hat trotz der Schwere sich normal entwickelt.

Wenn du wirklich so viel Angst hast und ihr nicht wisst, wieso dein Sohn so ist wie er ist, dann würde ich die Untersuchung machen lassen.

Lg Lia

Beitrag von biene21083 07.12.09 - 10:51 Uhr

Hallo,

mein erstes Kind hatte einen Gendefekt. (war aber eine stille geburt aufgrund massivster Fehlbildungen)
Ich habe keinen genetischen Test machen lassen, allerdings mein Bruder hat sich testen lassen

Der Gendefekt den Lea gehabt hatte ist autosomal-rezessiv vererbbar. Dh Mann UND Frau müssen Träger sein.
Und da die Beziehung auch am Tod von Lea zerbrach, wäre es wirklich ein grosser Schicksalsschlag, wenn ich wieder einem Mann kennenlerne, der genau diesen Defekt in sich trägt.

Eine FU habe ich trotzdem machen lassen. Nur bei Lenya nicht, bei ihr hatte ich ein schlechtes Gefühl gehabt.

Und trotzdem habe ich kein gesundes Kind. Mein Sohn wird morgen auf eine anderen Defekt getestet. Es gibt also nie eine GArantie, dass man ein gesundes Kind bekommt.
Ich würde da auch auf euer BAuchgefühl hören

Lg Maja

Beitrag von danimitben 07.12.09 - 13:56 Uhr

Liebe Silke,
wir haben einen scheinbar gesunden Sohn "Ben" bekommen. Als wir erfuhren dass er schwer krank ist, stand nur fest, dass er sein erstes Lebensjahr nicht erreichen wird, wir wussten aber nicht an welcher Krankheit er leidet.

Einen Monat vor seinem Tod haben wir erfahren dass die Krankheit Morbus Alexander heißt. Mein Mann und ich haben uns genetisch untersuchen lassen und es handelt sich wohl um eine Laune der Natur.

Trotzdem liegt das Risiko wieder ein krankes Kind zu bekommen etwas höher als bei anderen Familien.

Wir werden es aber wieder versuchen und werden alle möglichen Untersuchungen am Ungeborenen vornehmen lassen. Noch ein schwer krankes Kind - welches ich gehen lassen muss - könnte ich nicht verkraften!

Ich würde Euch die Untersuchung empfehlen. Es wird nur Blut abgenommen und anhand eurer Angaben ein Stammbaum erstellt. Das Ergebnis dauert bis zu 12 Wochen, aber du kannst dann sicher etwas beruhigter sein.

Viele Glück und eine schöne Adventszeit!
Dani mit Ben im Herzen *29.06.08 +08.07.09
www.ben-sternenkind.de

Beitrag von kati543 10.12.09 - 12:24 Uhr

Als bei meinem Großen klar wurde, dass etwas nichtstimmt, war der Kleine 1 Jahr alt. Mittlerweile wissen wir, dass beide ihre Probleme haben. Der Große hat eine massive, globale Entwicklungsverzögerung mit autistischen Zügen und den Kleinen hat es um einiges härter getroffen. Er hat noch einige verschiedene Anomalien und eine sehr seltene Stoffwechselstörung zusätzlich zu der Entwicklungsverzögerung mit den autistischen Zügen.
Irgendwann gab es die Zeit, dass ich mich gefragt habe, warum ich. Und danach kam die Zeit, dass mir klar wurde, dass es noch immer meine Kinder sind. Es hat sich absolut nichts geändert, nur eben dass jetzt die ganzen "Unstimmigkeiten" einen Namen bekommen haben.
Einen Gentest haben wir machen lassen. Mein Mann und ich haben keinerlei Auffälligkeiten. Es ist schon eine sehr eigenartige Laune der Natur, dass wir nichts haben, in unserer Familie solche Erkrankungen nicht vorkommen und unsere Kinder beide das selbe haben.
Würde ich es vorher gewußt haben - bevor ich schwanger geworden wäre - ich hätte nichts anders gemacht. Meine Jungs sind absolute Sonnenscheine. Der Kiga schwärmt in den höchsten Tönen von meinem Großen I-Kind. Und der Kleine hat eine derart positive Lebenseinstellung, dass es eine Freude ist, ihn nur anzusehen.
Eigentlich wollten wir noch ein drittes Kind haben. Mittlerweile bin ich allerdings dagegen. Nicht weil ich Angst wegen einer weiteren Behinderung hätte, nein. Vielmehr weil es einfach nicht zu schaffen ist. Die beiden bekommen so viele Therapien und Förderungen. Der Kleine ist so oft im KH. Das braucht unsere ganze Zeit und Kraft. Ein weiteres Kind würde einfach untergehen.