cystische Fibrose/Mukoviszidose

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von stolze-mami 07.12.09 - 21:10 Uhr

Hallo!

Bin auf der Suche nach Eltern, deren Kinder unter dieser Krankheit leiden.

Vielleicht möchte mir jemand ein bisschen über den Alltag erzählen, was auf einem zukommt und wie man selbst und das Kind damit lebt.

Meine Kleine ist jetzt 8 Wochen alt und vor 2 Wochen haben wir diese Diagnose bekommen. Zuerst war ich sehr geschockt, hatte noch NIE etwas davon gehört und war voller Angst vor der Zukunft. Lungenprobleme!!#schock#zitter Die schlimmsten Gedanken spielten sich ab - schrecklich!!!!!

Jetzt hoffe ich, dass ich hier ein paar Leute finde, die mir vielleicht auch ein bisschen Mut machen können mit ihrer Geschichte. Die mir vielleicht nicht nur erzählen, dass man mit der Krankheit Leben KANN sondern auch WILL und Spaß am Leben hat!

LG

Beitrag von dream22 07.12.09 - 21:51 Uhr

Hallo,

leider kann ich Dir dazu gar nichts sagen, aber bei www.rehakids.de findest Du bestimmt Gleichgesinnte.

Ich wünsche Euch alles alles Gute für die Zukunft mit Euer kleinen Maus#klee#herzlich

GlG

Simone

Beitrag von ikarya 07.12.09 - 23:06 Uhr

Schau mal hier: http://www.urbia.de/forum/index.html?area=thread&bid=45&tid=2362891

Alles Liebe und Gute Euch!

Beitrag von monsti2005 08.12.09 - 07:51 Uhr

Hallo,

es gibt auch richtig Mukoviszidose-Foren, vielleicht kannst Du dort mal fragen? Dort sind denn halt auch viele selbstbetroffene Erwachsene, die können Dir mit Sicherheit erzählen, wie sie ihre Kindheit empfunden haben und somit ein bißchen den Schrecken nehmen.

Mir fällt gerade auf die Schnelle nur http://www.muko.info/forum/ ein, es gibt aber noch mehr...!

Wir haben bei unserer Jüngsten lange Zeit mit dem Verdacht gelebt, deshalb habe ich mich damals auch intensiv damit beschäftigt! Persönlich weiß ich von einer mittlerweile über 30-jährigen, die super mit ihr Erkrankung lebt, die wirklich sehr lebenslustig ist und das auch ausstrahlt...!

LG Monsti

Beitrag von anjo 08.12.09 - 13:05 Uhr

Hallo du,

ich bin Mama einer 1jährigen Tochter mit Mukoviszidose. Ich kann dir sehr gut nachfühlen wie sich die erste Zeit nach der Diagnose anfühlt, es ist einfach nur zum Verzweifeln. Wir leben nun seit Ende Mai mit der Diagnose.
Wenn du möchtest kannst du dich gerne bei mir melden.

Liebe Grüße, Andrea

Beitrag von camperhexe 10.12.09 - 08:44 Uhr

Wenn du interesse hast melde dich auf VK. Habe einen bald 11 jährigen Sohn mit Cf und bekomme im Februar ein weiteres Cf - Baby. Lg Evi

Beitrag von tabea33 12.12.09 - 16:17 Uhr

Hallo

finde ich bewundernswert, dass du dich nochmal getraut hast. Ich hätte es nicht getan.

Ich kenne eine Familie mit einer blinden Mutter. Zwei der drei Kinder sind blind. Es fällt mir sehr schwer, das zu verstehen.

Aber du wirst es wissen. Deine Kinder werden glücklich sein?

Tabea

Beitrag von krissi81 17.12.09 - 16:12 Uhr

Hallo!

Ich kann sehr gut nachempfinden, wie du dich fühlst! Meine Tochter ist 4 Jahre alt und hat auch Mukoviszidose. Bei ihr wurde es aber erst mit 1 Jahr festgestellt.
Wenn du magst und Intresse hast kannst du mir ja schreiben. Ich antworte gern!:-)

LG
Krissi

Beitrag von schneckerichhugo 18.12.09 - 14:50 Uhr

Hallo,
fühl dich erstmal gedrückt #liebdrueck.
Meine Töchter haben beide. CF, aber es geht ihnen supergut. Sie brauchen keine Medikamente und wir müssen auch nur 1x täglich inhalieren. Die Große ist jetzt 6 die Kleine 2. Wir gehen regelmäßig alle 3 Monate zur Kontrolle ambulant ins Krankenhaus. Meine Mädels gehen beide in den Kindergarten und sind ganz normal entwickelt. #huepf
Ich weiß nicht, welche Form der CF deine Kleine hat, aber es gibt auch Formen, die das Leben (fast) nicht beeinträchtigen. #pro
Wenn du mehr wissen willst, kannst du dich gerne melden.
LG Ilka

Beitrag von yuffi 02.11.12 - 15:53 Uhr

Hallo stolze-mami. Ich weiss das meine Antwort zu dein Beitrag ein bisschen spät kommt
aber wir sind auch betroffen. Haben ein kleinen Sohn er ist am 14 Mai 2012 geboren. Ein Tag später wurde er in ein anderes Krankenhaus geflogen nach Halle weil seine Werte schlecht waren. Als unser Sohn auch so zalzig schmeckte machten die Ärzte ein Schweisstest. Am Ende stellte sich auch die Mucoviszidose raus. Wir waren am Boden zerstört wir weinten nur noch weil wir so fassungslos waren wir sagten immer wieder warum ?????????????? Er ist doch grade mal paar tage alt :( Die Ärzte waren da alle super nett und redeten auf uns behutsam ein. Zwei Wochen war er dann im Krankenhaus dann durften wir ihn endlich mit nach Hause nehmen. Am Anfang war es sehr schwer damit klar zu kommen und zu leben damit. Unser Sohn muss halt jeden Tag 2 mal inhallieren Medikamente nehmen und Physio. Aber wir sehen es an unseren Sohn wie er sich entwickeln tut. Einfach nur prächtig und bezaubernd jeden Tag sein süsses Lächeln zu sehen. Jetzt ist er mittlerweile nun 6 Monate alt :) Das wichtigste ist heutzutage können die Betroffenen gut damit Leben sie können alles machen. Darüber bin ich sehr sehr froh.