Sarkoidose

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Forum: Gesundheit & Medizin

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Beitrag von cherry19.. 10.12.09 - 14:14 Uhr

hallo,

nun hab ich heut vom doc endlich antwort bekommen auf meine fragen.. ich hab ja nun schon mehre wochen starke schmerzen in den beinen und zwei "knubbel" auf der haut, die ähnlich wie entzündete mückenstiche aussehen..

der internist hat heute noch ne aufnahme von meiner lunge gemacht und dort vergrößerte lymphknoten festgstellt. nächste woche muss ich dann zur CT, um die hundertprozent nochmal zu erhalten.

auf der einen seite bin ich froh, zu wissen, woher die schmerzen kommen, auf der anderen seite beunruhigt mich diese diagnose schon sehr stark. ich hab angst :-(

hatte jemand dies schon mal oder kennt jemanden? oder kentn sich jemand berufsbedingt damit ein wenig aus???
vielleicht kann mir ja jemand meine angst nehmen???

Beitrag von myimmortal1977 10.12.09 - 14:18 Uhr

Ne Freundin von mir hatte das. War mit Medis gut in den Griff zu bekommen. Heute muss sie keine Medis mehr nehmen. So was kann mal phasenweise kommen, kann dann aber auch genauso wieder komplett verschwinden.

VLG Janette

Beitrag von cherry19.. 10.12.09 - 14:20 Uhr

echt? ist sie stark beeinträchtigt dadurch? was musste sie nehmen? kortison??? :-(

Beitrag von myimmortal1977 10.12.09 - 14:25 Uhr

Yepp, sie hat Kortison genommen. Dann wurden die Werte immer überprüft, dann wurde es irgendwann weg gelassen und seit dem ist nichts mehr. Das ist meistens ne einmalige Geschichte und taucht dann nie wieder auf.

Beitrag von cherry19.. 10.12.09 - 14:32 Uhr

dein wort in gottes gehörgang.. ich hab wieder zu viel im internet gelesen.. aufgfallen is es bei mir durch die schmerzen in den beinen und zwei dieser hässlichen knubbel auf der haut.. hatte das deine freundin auch???

schade is halt, wenn ich ja kortison nehmen muss, dass ich abstillen muss :-(

das röntgenbild der lungen sah aucht typisch auf.. hoffentlich wird das wieder :-(

Beitrag von myimmortal1977 10.12.09 - 15:04 Uhr

Ja, diese Beulen am Schienbein hatte sie auch. So was nennt sich ein Erythema nodosum (Knotenrose). Das hat damals bei ihr auch zum Verdacht Sarkoidose geführt.

Bis die Lymphknoten geschwollen waren, dauerte es bei ihr aber noch ne Weile. Sie hatte einen endlosen Ärztemarathon hinter sich. Irgendwann war es dann aber eindeutig.

Sie wurde knapp 2 Jahre mit Korti behandelt. Seit 3 Jahren ist alles ruhig.

LG Janette

Beitrag von cherry19.. 10.12.09 - 16:40 Uhr

zwei jahre sogar???? ach du scheiße!!!!!
nunja. ich muss erstmal das ct abwarten. mal sehen, was der doc sagt!

erst dachte ich, es is nix schlimmes.. doch so langsam denk ich, dass es wohl doch ne sache ist, die sich länger ziehen wird.. leider.. hoffentlich nicht für immer!

Beitrag von myimmortal1977 10.12.09 - 18:07 Uhr

Ich drücke Dir Daumen, dass es bei Dir nicht so lange dauert. Ich habe aber gelesen, dass Du vor nicht allzu langer Zeit entbunden hast. Ich weiß von meiner Freundin, dass diese "Krankheit" nicht selten bei einer hormonellen Umstellung auftritt.

LG Janette

Beitrag von romance 10.12.09 - 15:05 Uhr

Hallo,

mein Mann leidet darunter und muß alle drei Monate zum Röntgen. Und er nimmt Cortison, manchmal hat er auch Probleme mit der Luft. Dann reicht schon der Weg, Keller hoch in den 1. Stock.

Aber mann kann damit leben, es wird leider nicht ganz weg gehen. Und es gibt ein Buch, viele Bücher gibt es nicht. Und schau ob du Selbsthilfegruppen in der Richtung findest.

Die Knubbel werden auch nach ein Zeit verschwinden, du scheint im Moment akuten Zustand zu sein.

Es geht nicht von heut auf morgen aber du wirst damit leben können und das auch lernen.

Ich bin mir leider nicht ganz sicher, wie das Buch heißt. Es ist ein rotes, schau mal unter Amazon.de rein.

Wichtig ist, das das CT normal ist...um die Diagnose noch zu bestätigen. Röntgen wird auch öfters sein, mal fällt es schlecht aus wenn du im akuten Zustand bist. Du merkst es und ich meine bei meinem Mann fest gestellt zu haben. Wie das wetter ist, es Phfasenweise.

Er hatte zwar keine Knubel eher wie Flecken, die auch weg sind...

Leider kann ich sonst nicht fragen, da er zur Zeit im Ausland ist. Sonst hätte ich ihm deine Fragen löchern können.

Ich meine da ich damals auch ein Forum dafür gefunden zu haben. Dank SS Demenz bin ich arg vergesslich geworden...

LG Netti

Beitrag von cherry19.. 10.12.09 - 16:39 Uhr

aber das kann man doch auch wegbekommen, oder? da gibts doch versch. verläufe, oder????

Beitrag von romance 10.12.09 - 18:21 Uhr

Hallo,

nein, der Lungenarzt sagte zu ihm. Das es nicht weg geht, es wird besser auch für Jahre aber es kann wieder kommen.

Und viele Ärzte kennen sich nicht aus, wir hatten Glück das wir ein Arzt gefunden haben. Der wußte was Sarkoidose ist.

Da die Krankheit nicht so verbreitet ist.

LG Netti

Beitrag von fascia 10.12.09 - 17:03 Uhr

Hallo cherry,

so hast du also herausgefunden, was dich da so belastet hat...
Beim CT wird noch einmal genauer ermittelt, welcher Grad der Sarkoidose vorliegt. Vermutlich geht es dann noch zum Lungenfunktionstest.
Wenn diese Ergebnisse vorliegen, wird dir wohl genauer Auskunft gegeben werden.
All deine Fragen - schreib sie auf, damit du dich gut aufklären lassen kannst.
Wie klug, dass du nicht bei "Krampfadern" stehen geblieben bist!

Sarkoidose gehört zu diesen Erkrankungen, die eine überschießende Immunreaktion zeigen - über die Ursache ist man sich nicht klar.

Was ist mit eurer Wohnung?
Stellt sicher, dass diese Feuchtigkeit raus ist.
Ggf. erkundigt euch, wie ihr eine Messung im Mauerwerk (Feuchte und Schimmel) machen lassen könnt.
Wenn das Wohnungsproblem nicht zu lösen ist, denkt einmal über einen Ortswechsel nach.
Das ist natürlich alles aufwändig.
Doch könnte es sein, dass der Auslöser in der Wohnung liegt. (Schwer herauszufinden. Erwähne es auch einmal beim nächsten Arztbesuch.)

Es ist jetzt immerhin schnell gegangen mit dieser Diagnose. Manche tappen sehr lang im Dunkeln.
Umso besser sind deine Chancen, es wieder in den Griff zu bekommen.

Viel Glück mit dem CT erstmal,
fascia.

Beitrag von antares01 10.12.09 - 19:13 Uhr

Meine Mutter hatte es, hat Cortison bekommen und ist heute wieder ganz gesund, hat nur ein paar Flecken auf der Haut nachbehalten, musste regelmäßig zum Lungenfacharzt zur Kontrolle.

Beitrag von aqua2marin 03.02.10 - 22:08 Uhr

Hallo Cherry19, Du hattest im Dezember mal bzgl. Sarkoidose gepostet. Was ist bei Dir herausgekommen und wie wirst Du jetzt behandelt? Ich habe die Diagnose vor reichlich 2 Wochen bekommen. Habe starke Schwellungen an beiden Sprungelenken und Knien * Erythema nodosum an beiden Knien, Schwellungen am li. Unterarm und einen kleinen Knoten.
Außerdem starken Husten und Atemnot und Bewegungsmöglichkeiten einer Hundertjährigen!!! <nach Konsultation des dritten Arztes innerhalb einer Woche und unklaren Aussagen landete ich (glücklicherweise) in der Notaufnahme der hiesigen Uniklinik, was mir eine relativ gesicherte Diagnose innerhalb von 8 h bescherte. Im Moment werde ich mit 3x tgl. 800mg Ibuprofen behandelt(seit 14 Tagen). Damit sind die Schmerzen zu kontrollieren und die Fortbewegung inkl. die Versorgung meiner 6 Monate alten Tochter gewährleistet. Seit vorgestern gehen die Schwellungen auch langsam zurück. Würde mich freuen von Dir zu hören. Katja