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Archiv des urbia-Forums Frühchen.

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Forum: Frühchen

Obwohl die Überlebenschancen für früh geborene Kinder immer besser werden, müssen vor allem Eltern von extrem Frühgeborenen oft für die gesunde Entwicklung ihres Kindes kämpfen. Der Frühchenmediziner Dr. Matthias Jahn beantwortet eure Fragen täglich in unserem Expertenforum.

Beitrag von togram 12.12.09 - 15:55 Uhr

Hallo zusammen,

wir werden uns langsam von Euch verabschieden unsere Kleine Sorgenmaus ist nun 3 Jahre und ein Kiga Kind.
Unsere Kleine geht seit September in einen Förderkiga und fühlt sich dort sehr wohl!


Tja die letzten 3 Jahre waren für uns sehr schwierige Jahre mit vielen Höhen und Tiefs.
Selina ist ein extrem Frühchen(26 SSw,575g)wurde sehr lange beatmet wurde gelasert und hat einen schweren Herzfehler.War fast 1/2 Jahr im KH und hat eine Herzop hinter sich.Ihr Leben hing oft am seidigen Faden aber durch ihre unheimliche Lebenskraft schaffte sie es immer wieder die Ärzte zu beeindrucken.
Ich denke oft hätte Selina mehr Geburtsgewicht gehabt um die 800g wäre es wesentlich einfacher gewesen dies bestätigen auch unsere Ärzte.
Auch heute ist selina extreme entwicklungsverzögert kann noch nicht laufen ,schielt braucht eine Brille und hat Fussorthesen.Dazu kommt noch ihre Trink und Essprobleme.
Selina ist eine Kämpferin ihre Lunge hat sich so verbessert das wir seit 1 1/2 Jahren kein sauerstoff mehr brauchen.Auch die ungeliebte Magensonde wurde vor 2 Jahren entsorgt.
Man merkt jetzt einfach Selina ist eine kleine Kämpferin sie kann sich zwar körperlich noch nicht richtig wehren aber wenn sie einen Zorn hat dann spürt man doch öfters ihre kleinen Zähnchen am Arm!!

Auch wir als Eltern mussten einiges lernen und akzeptieren das bei Selina alles anders läuft und sie einfach ein "besonderes Kind" ist das wir ganz doll lieb haben.
Klar es war eine schwierige Zeit aber es gibt auch schöne Zeiten.
Selina ist ein sehr fröhliches Kind und lacht viel.

Ich wünsche allen Eltern die jetzt in der harte Zeit sind gebt die hoffnung nicht auf und es gibt auch wieder licht am Ende des Tunnels!

Schöne Adventszeit!!#kerze#kerze#kerze

Togram mit S. u. 2#stern Kinder

Beitrag von flausch 12.12.09 - 16:35 Uhr

Hallo Togram!

Das hast Du schön geschrieben!!!!

Unser Kleiner kam in der 30. SSW mit 1285 gr. per KS zur Welt, da ich einen Blasensprung hatte...

Er war "nur" 8 Wochen auf der Frühchenstation und bekam unterstützende Atemluft. Außer einen Leistenbruch 3 Tage vor der Entlassung hatte er nichts!

Wir sind auch sehr dankbar, dass er es soooooo super gut gemeistert hat und wir ihn schnell mit nach Hause nehmen konnten!!!

LG und auch eine schöne Adventszeit

Beitrag von fruehchenomi 12.12.09 - 17:48 Uhr

Schön, mal wieder von Dir zu lesen.
Ich finde, so ganz verabschieden musst Du Dich nicht, denn erfahrene Frühchenmamis braucht man hier schon dringend.
Schön, dass Selina ein fröhliches Kind ist.
Mit Enkelmaus Leonie hatten wir ja auch zwei harte Jahre, bis alle Hüftgipse und Schienen mal weg waren nach all den Operationen, aber heute macht sie uns allen auch sehr viel Freude (naja, wenn sie nicht gerade zickt #freu )
Ihre Hüften bleiben zwar ein Thema, bis sie erwachsen sein wird, aber wir hoffen nun einfach mal das beste. Sie lernte ja auch erst mit 2 Jahren laufen und auch heute noch stolpert sie einfach oft über ihre Füßchen, warum auch immer....
Sie ist auch zu klein, zu leicht, aber ansonsten ein helles taffes Mädelchen, welches die Mama schon auf Trab hält.
Ich wünsch Dir auf alle Fälle auch alles Gute mit Selina - und dass es immer wieder bergauf geht. #sonne
LG von Moni

Beitrag von togram 12.12.09 - 19:08 Uhr

Hallo,

Ich werde schon noch immer mal wieder hier vorbei schauen aber halt nicht mehr so oft!

Auch Selina kann eine kleine Zicke sein vorallen morgens wenn´s zügig in den Kiga soll wird beim anziehen immer dagegen gearbeitet echt anstrengend!
Und wenn sie mal kurz alleine bleiben soll wird heftig geschrien das man meint ihr ist was passiert kommt man dann ins Zimmer wird man kräftig angelacht.

Und an Moni wie machts sich eure kleine Leonie im kiga?

Togram

Beitrag von fruehchenomi 12.12.09 - 19:27 Uhr

Sie brauchte einige Wochen, bis sie einigermaßen ohne Theater hinging, das alte Mama-Kind :-) Heute meckert sie schon auch noch manchmal "will lieber zuhause bleiben bei Mama" aber sie fügt sich nun schon drein und fühlt sich ja auch wohl, wenn Mama weg ist. Abends hol ich sie dann ab und sie bleibt bei mir, bis ihre Mama von der Arbeit kommt. Das klappt ganz gut.
Die Erzieherinnen sind ganz zufrieden mit ihr, wie sie mit den anderen spielt, mitmacht usw.
Bei mir zickt die kleine Madam auch recht wenig, sie weiß, sie kommt nicht durch damit - die richtigen Machtkämpfe gibts mehr bei Mama :-p
LG Moni

Beitrag von susa31 12.12.09 - 17:54 Uhr

Schön, dass eure Maus sich so gut macht. Wenn man solche "Ausgangsdaten" liest, fällt es immer schwer sich vorzustellen, dass da mal alles gut werden kann.
Wir hatten mit Noah ja großes Glück, war immerhin schon 33. Woche; da hat man im Grunde ja nur kleinere Problemchen.
Trotzdem denke ich mittlerweile, nachdem ich hier auch viel gelesen habe, dass Frühchen sich ihre Eltern auch ein bisschen aussuchen - damit umzugehen würde sicher nicht jede Mami/Familie schaffen.
Alles Gute für euch!

Beitrag von rene2002 12.12.09 - 18:10 Uhr

Hallo Togram,

da geb ich Frühchenomi recht, du wirst immer eine Frühchenmami bleiben, auch wenn deine Maus älter wird und sie mit rießen Schritten fortschritte machen wird, wirst sehen#liebdrueck. Ich wünsch Euch vorallem deiner kleinen Maus alles erdenkliche Gute auf ihren weiteren Lebensweg. Viel#klee#klee#klee#kleeund ein groooooooßes Gesundheits#paket und daß sie euch weiterhin soviel Freude bereitet wie bisher#ole#ole. Alles Gute#blume#blume#blume#blume.

LG Anita und Rene

Beitrag von julia.em 12.12.09 - 20:50 Uhr

Hallo Togram,
ich hätte mal noch ein zwei Fragen an Dich wenn ich darf.
Wie hoch Selina Sauerstoff anfänglich zu HAuse? Emily hat zur Zeit 1l aber ich habe das Gefühl da ändert sich nichts dran, ist schon seid 5 Monaten so.
Und du schreibst Selina hatte eine Magensonde, Emily hat auch eine, sie trinkt und isst selber nur sehr wenig, auch hier habe ich das Gefühl das es sich nicht ändert, wie war das bei Selina? Isst sie jetzt ausreichend alleine? Es interessiert mich wirklich sehr, da ich mir große Sorgen wegen der Lunge und dem esen mache.
Vielen Dank
Julia mit Emmi 9 Monate korregiert 6

Beitrag von togram 12.12.09 - 23:41 Uhr

Hallo Julia,

bei Selina schwankte die Sauerstoffgabe immer sehr.Es gab eine Zeit im KH mit ca. 3 Monate da hatte sie fast kein sauerstoff mehr.Danach lagerte sie wieder sehr viel Wasser ein bedingt durch ihren Herzfehler und der Sauerstoff stieg wieder an.Mit 5 Monate wurde sie dann am Herz operiert danach wurde sie dann mit 1l Sauerstoff nach Hause geschickt.
Zuhause ging das dann sehr langsam nach unten zum Schluss hatte sie dann noch 0,25l und bis sie dann ganz weg war vom Sauerstoff da verging da noch ne Zeit.Teilweise hats sie dann nur noch nachts gebraucht.Am Sauerstoff hing sie vom Geburt Nov. 06 bis Juli/ Aug. 08

Hat eure Emmi einen Herzfehler oder welche Prognosen machen Die Ärzte?
Der kinderklinik Chef hat mal zu mir gesagt die Lunge verbessert sich nach einem Jahr und das 2 .te mal wenn sie 2 jahre alt wird irgendwie wachsen da neue gewebe nach.

Wir hatten unheimliche Probleme mit dem essen wir haben 5mal am Tag gefüttert ca. 100-120g teilweise hat sie es mehrmals wieder ausgespuckt.Und wir brauchten manchmal 1 Std. zum Füttern weil der Schluckmuskel nicht aktiviert war.Osteopathie hat uns da weiter geholfen.Eine grosse Esserin ist sie bis heute nicht aber sie isst und sie bekommt zusätzlich noch ein Nahrungsergänzungsmittel.
Ich bin so froh das wir kein PEG gebraucht haben und auch die Magensonde sehr schnell entfernen konnten.Aber es war ein langer und sehr mühsamer Weg.Manchmal dachte ich gebe auf und wir lassen ein Peg legen und da sah ich die Nachteile das wollte ich meiner Tochter nicht antun.
Wenn du noch weitere Fragen hast kannst mir gern über VK schreiben,ansonsten wünsche ich Euch alles Gute und vertraue Deiner Tochter.

Ganz liebe Grüsse

Togram

Beitrag von gille112 14.12.09 - 09:25 Uhr

Hallo Togramm,
ich möchte dir danken!!Mir machst du Mut.Lara hat ja ziemlich die gleiche Geschichte.580 g , einen Herzfehler, jetzt diese Lungenentzündung von der sie sich langsam erholt.Die OP steht uns noch bevor, davor habe ich Angst.
Dennoch bewundere ich meine kleine großr Kämpferin.

Euch weiter alles Gute, und schau doch trotzdem ab und zu mal vorbei!!!

LG Gille