Gibt es hier Mamas mit 2 behinderten bzw. 2 kranken Kindern?

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von krissi81 17.12.09 - 16:20 Uhr

Hallo!

Ich bin Mama von 2 wundervollen Kindern: meine Tochter Melina ist 4 Jahre alt und leidet an Mukoviszidose und mein Sohn Mailo Luka ist 20 Monate alt und ist zu 100% schwerstbehindert (Microzephalie, Epilepsie, sehr sehr starke Entwicklungsverzögerung, fast blind etc.). Wir haben erst nach der Geburt von seiner Behinderung erfahren...

Wollte mal wissen, ob es hier noch mehr Mamas gibt, die so ein Schicksal teilen?

Ich erwarte jetzt im Juli mein 3. Baby und hege die große Hoffnung, dass alles gut geht und es gesund zu Welt kommt...#zitter

LG
Krissi+ Melina+Mailo Luka+#ei (10. ssw)

Beitrag von nicola_noah 17.12.09 - 16:43 Uhr

Hallo,

Ja, gibt es - Mich;-)

Ich habe 1 Kind mit Mutismus (Unterform von Autismus), 1 Kind mit AD(H)S und Tourette Syndrom (Inklusive einer Schweren Lernbehinderung), 1 Frühchen mit Immunstörung und Dyslalie und 1 Kind mit 100% Schwerbehinderung durch mehrere Hirninfarkte, Hemiparese, Blutgerinnungsstörung, Epilepsie, 50% Blind etc etc etc.

LG

Nicola

P.s.: Was die Behinderungen angeht: Bei Max haben wir es auch erst nach der Geburt erfahren (Es ist ja unter der Geburt passiert).

Beitrag von krissi81 17.12.09 - 17:25 Uhr

Sag mal, wie schaffst du das denn alles?#schock Und was für einen Entwicklungsstand hat dein Max? Was kann er?

Da bei Mailo niemand weiß, ob es eine Chromosomschädigung, genetisch oder eine Infektion in der Schwangerschaft war..., hab ich leider erstmal das Risiko von 25% , dass es wieder passieren kann:-( Ich hab ein riesen Angst!!!!

Beitrag von nicola_noah 17.12.09 - 17:35 Uhr

Ähm ja, gute Frage#schwitz
In diese besondere Aufgabe wächst man einfach rein.

Max steht Momentan bei dem Entwicklungsstand eines 1-1/2 Jährigen Kindes.

Er kann Sitzen, Robben (Auf einer Seite), Laufen (an der Hand und an der Wand entlang), alleine Essen, Logisch denken, mit einer Hand die Gebärdensprache etc etc.
(Siehe Homepage;-))

Hm...Wart Ihr denn mal bei der Humangenetik um feststellen zu lassen woher das bei Mailo kommen könnte?

Ich kann Deine Ängste nachvollziehen, nach Max wurde ich nochmal schwanger, und trotz das festgestellt wurde das es nicht Genetisch vererbbar ist/war haben wir nun ein Sternchen...

Beitrag von tykat 18.12.09 - 23:27 Uhr

Hallo!

Wollte Dir nur mal sagen, dass Du einen ganz zuckersüßen kleinen Sohn hast!#verliebt(Na, die anderen sind bestimmt genauso süß, aber von denen hast du ja keine Bilder drin;-))

LG

Beitrag von rienchen77 18.12.09 - 07:05 Uhr

ich habe zwar schon was über Mutismus gelesen, aber nie das es eine Unterform vom Autismus ist... habe gerade gegooglet

Das Sozialverhalten und das Fehlen von Stereotypien differenziert die Störung vom Autismus und Asperger-Syndrom sowie von Deprivationssyndromen (Hospitalismus).

http://de.wikipedia.org/wiki/Mutismus

Mutismus ist im Gegensatz zu Autismus seelisch bedingt und äußert sich ausschließlich als Sprachstörung und nicht – wie es bei Autismus der Fall ist – als Entwicklungsstörung.

http://209.85.129.132/search?q=cache:CZN_lQIcjSQJ:de.wikipedia.org/wiki/Autismus+mutismus+unterform+des+autismus%3F&cd=1&hl=de&ct=clnk&gl=de&client=firefox-a

da eine Kind in meinen Bekanntenkreis Mutismus hat, würde ich mehr erfahren...

magst du mir mal n Bericht oder Artikel zukommen lassen....zwecks Mutismus und Autismus.... da das Internet mich mit Daten zu schmeißt wenn ich google....

Beitrag von nicola_noah 18.12.09 - 07:30 Uhr

Hm...Einen Bericht selber habe ich nicht, aber ich kann Dir das Buch von einem gewissen Herrn Bahr nahe legen, das war auch gleichzeitig der Direktor meines Sohnes;)

Das es eine Unterform sein soll sagte mir sein damaliger Therapeut, ich hatte da auch keine Ahnung von.

Obwohl, im Grunde ist es schon eine Art Entwicklungsverzögerung, denn wenn ein Kind nicht redet dann ist es doch schon stark in seiner Entwicklung eingeschränkt.

Beitrag von kati543 18.12.09 - 01:51 Uhr

Ja, ich habe auch 2 ganz tolle Söhne. Der Große hat "nur" eine Entwicklungsverzögerung von derzeit 12 Monaten mit autistischen Zügen und einen Mikrozephalus allerdings ohne weitere Probleme damit. Der Kleine hat zunächst das selbe wie der Große und außerdem noch einen Trigonocephalus und (wahrscheinlich) eine sehr seltene Stoffwechselstörung. Beide hatten außerdem noch bei der Geburt eine Hypospadie, die aber mittlerweile operativ entfernt wurde.
Ich habe mich gegen ein drittes Kind entschieden, weil 2 Kinder schon sehr viel Arbeit machen. Der Große hat den I-Status im Kiga, bekommt noch ein halbes Jahr Frühförderung (Einzelförderung) und dann noch Ergotherapie und Logopädie. Der Kleine bekommt Frühförderung (Einzel- und Gruppenförderung) und Ergotherapie. Logo soll in einem viertel Jahr folgen. Da er aber derzeit noch nicht einmal Mama oder Papa sagt, wahrscheinlich mit GuK.
Mein Mann und ich wurden bereits genetisch untersucht. Wir beide sind völlig gesund. Trotzdem haben wir 2 Söhne mit teilweise sehr ähnlichen/identischen Krankheitsbildern. Beide male war es "Zufall".

Beitrag von schneckerichhugo 18.12.09 - 14:42 Uhr

Hallo Krissi,
ich habe zwei Töchter, die beide Mukoviszidose haben. Irgendwann wollen wir auch noch ein drittes Kind und hoffen natürlich, dass es gesund ist.
Ich drück für euch und eure Nr. 3 ganz fest die Daumen.
LG Ilka

Beitrag von megapapa 18.12.09 - 21:54 Uhr

mein erster sohn fast 18jahre hat klinefleter syndrom
mein zweiter sohn hat einen sehr schweren herzfehler ,der 3 mal erfolgreich op wurde (er ist4)

meine tochter ist kerngesund#schwitz#huepf(2,9monate)

glg u viel glück beim 3.

Beitrag von stefansly 20.02.10 - 17:20 Uhr

Ich selber habe Autismus(Asperger-Syndrom) und 3 meiner Kinder besteht der Verdacht auf Autismus.Mein 4.Kind,meine Tochter,hat Sprachprobleme und ich hoffe das es auch das einzigste ist was sie haben wird denn sonst ist sie momentan nicht auffällig.