ich weiß nicht weiter...

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von miri28 18.12.09 - 16:24 Uhr

hallo ihr lieben

ich schreibe nun mal hier in der hoffnung auf gleichgesinnte zu stoßen die mich evtl etwas aufbauen können..

kurz zu mir, ich bin 30 jahre alt, stehe im berufsleben, bin seit juni diesen jahres glücklich verheiratet und stecken mitten in der bauphase unseres traumhauses. soweit hört sich mein leben erstmal toll und sorglos an, aber leider ist es das momentan ganz und gar nicht.

seit meinem 18 lebensjahr leide ich unter unerklärlichen epileptischen anfällen, muss allerdings dazu sagen das ich 9 jahre davon anfallsfrei bin/war.

im august diesen jahres stellte sich bei mir die erste schwangerschaft ein, wir waren so glücklich alles schien perfekt. ich war da nur noch auf 150 mg valproinsäure eingestellt, also fast nix mehr und kam super klar.
als ich meiner neurologin von der ss berichtete setzte sie die medis sofort ab. leider endete die ss in einer fg ein sog, windei. naja ok ein weiteren anfall bekam ich nicht und wir versuchten weiter unser glück.
am 11.11 testete ich erneut positiv, diesmal sh ich auch ein herzchen schlagen, aber die freude hielt nicht lang an, am 6.12 bekam ich starke ul schmerzen und starke blutungen setzten ein, ich verlor also auch dieses baby. am 7.12 dann die zweite ausscharbung:(
ich hatte seitdem kaum geschlafen und litt unter alpträumen, ich kam darauf gar nicht klar. am freitag hatten wir von unserer firma aus unsere weihnachtsfeier, ich trank dort aus lauter kummer natürlicch auch alkohol, war total übermüdet und mir ging es auch i-wie komisch, hatte auch auf einmal wieder diese absouncen die sich sonst immer vor einen krampfanfall bemerkbar machten.
nun gut auf dem rückweg kam dann was kommen musste, nach 9 jahren erlitt ich einen krampfanfall der sich gewaschen hatte, ich wachte erst stark benommen im krankenhaus auf. meine blutwerte waren sehr schlecht und auch mein eeg ließ sehr zu wünschen übrig. seitdem funktioniert mein kurzzeitgedächnis fast gar nicht und ich leide unter starken angstzuständen das ich erneut krampfe:(ich habe so angst.

naja mein ct ist weiterhin unauffällig und niemand kann sich sorecht erklären warum ich unter den anfällen leide, da ich weder ein trauma noch vernarbungen oder ähnliches am gehirn habe die auf eine epilepsie hinweisen. desweiteren muss ich wieder diese medikamente einnehmen (valproinsäure)die jettz auf 800mg hochdosiert werden. aber mein kinderwunsch besteht natürlich weiterhin, nun hab ich aber gelesen das dieses medik. so ziemlich als letztes bei kiwu genommen werden soll, da ein erhötes risiko an fehl und mißbildungen besteht.
ich hab so angst, leide mittlerweile an deprissionen und verstehe die welt nicht mehr. meine neurologin wieß auch von meinem kiwu, warum stellt sie mich dann wieder drauf ein??

carbamazepin und timonil haben bei mir nicht angschlagen. hat jemand erfahrung und kann mir helfen.
habe eben schon mit dem embryonalen toxi keine anhnung was telef. die beraten bei medikamenten, und die haben ebenfalls dringend von der valrpoinsäure abgeraten.

glg

Beitrag von deoris 18.12.09 - 20:10 Uhr

Hallo
irgendwie habe ich das gefühl ,dass deine neurologin nicht richtig auf dich eingeht und anscheinend dich auch nicht richtig aufklärt ,denn auch mit unauffälligem CT ohne Trauma,Vernarbungen oder Fehlbildungen kann man an einer Epilpsie leiden,das würde dann idiopatische Epilepsie heißen ,also ohne einer Ursache.Es gibt zahlreiche Epilepsieformen ,die ohne Gehirnauffälligkeiten vorkommen.Mein Sohn leidet auch an so einer Epilepsie!
Es gibt ausserdem auch andere Medikamente als Volproat ,carbamazepin und timonil.Es ist auch möglich mit Medikamenten schwanger zu werden und auch ein gesundes Kind zu bekommen.
Was mich wundert ,ich kenne natürlich nicht die befund und schildere meine Überlegungen ,nur so aus dem Bauch heraus.
Du hattest einen Anfall nach dem Alkoholkonsum und das ist nichts ungewöhnliches auch für einen gesunden menschen ohne Anfallsbereitschaft und nur nach einem Anfall wirst du gleich au die Medis eingestellt und dann noch so hoch dosiert?! Das ist unlogisch!!! Zusäzlich möchte ich dir noch was sagen ,die 150 mg Volproat haben dich nicht vor anfällen geshützt ,denn dein Volproatspiegel in deinem Alter bei diese Menge wäre praktisch fast NULL!!! Hättest du eine guten Neurologen gehabt hätte er dir selber geraten ,die Medis schon früher abzusätzen ,da du ja schon 9 jahren anfallsfrei warst.
Es ist wohl ein totales durcheinander bei dir mit der behandlung ,ehrlich!!!! Vielleicht kannst du dir mal eine 2 Meinung holen ,bei einem richtigen Epileptologen oder informiere dich über andere Möglichkeiten der behandlung wegen dem Kinderwunsch! Schau mal selber nach ,welche medis bei KiWU zugelassen sind ,setz dich selber durch ,die Ärzte machen nur ihren Job und sichern sich ab ,deine persönliche Geschichte interessiert die nicht.
Und übrigens Volproatsäure können für deine Deprissionen auch zuständig sein ,wenn du sowieso schon labil bist ,wegen deiner Vorgeschichte ,ist das gut möglich dass die medis jetzt das noch mehr verstärken.
LG Ewa
Kannst dich auch über VK melden.

Beitrag von krokolady 18.12.09 - 20:42 Uhr

puh.....da hast ja ein paar harte Tiefschläge erlitten.
Und Deine Neuro scheint mir da irgendwie nicht die Hellste.

Ne Zweitmeinung solltest dir schnellstens hoen.

Wegen den geeigneten Medis frag mal hier nach: http://forum.epilepsie-netz.de/index.php

Beitrag von hasieklein 18.12.09 - 20:52 Uhr

hol dir ne 2.meinung!!! evt. anthroposophisch!!!

filderklinik, herr madleyn (weiß nicht ob ichs so richtig schreibe?) aber schau selbst ist eigentlich ein kinderarzt aber versuch ihn zu sprechen, vielleicht kann er dir jeamden raten?!

drück euch die daumen
hasieklein

Beitrag von herzensschoene 18.12.09 - 23:14 Uhr

hallo,

ich kann mich der meinung von ewa nur anschließen. 150 mg valproat ist doch totaler schwachsinn. und dass nach 9 jahren anfallsfreiheit.
ich weiß, dass man in der schwangerschaft diazepam nehmen darf. dass macht zwar ganzschön müde, aber das kann man meiner meinung nach aushalten. auf jeden fall hilft es gegen anfälle. vielleicht reicht ja auch eine kleine dosierung.
vielleicht findest du einen anderen neurologen.

viele grüße maren

Beitrag von dream22 19.12.09 - 11:09 Uhr

Hallo,

also meine Freundin hat in der SS Valporat genommen und zwei gesunde Kinder, allerdings ist das schon ein paar Jahre her. Würde mir dringend einen guten Neurologen suchen. Meine kleine Große hat auch kein auffälliges MRT, dass ist auch nicht zwangsläufig so bei Epi.
Würde mich vielleicht mal an das Epilepsiezentrum Kehl-Kork wenden. Erst da bekamen wir Hilfe mit unserer Süssen.

GlG und alles Gute für Dich

Simone mit den zwei Mädels

Beitrag von 3wichtel 19.12.09 - 16:34 Uhr

Ich kann mich den Vorrednern nur dringend anschliessen:
Suche mal einen anderen Neurologen und vielleicht begleitend einen Homöopathen oder Heilpraktiker, damit auch die Seele nicht in Vergessenheit gerät.
Die Epilepsie kannst Du ja ruhig schulmedizinisch behandeln. Es geht nur darum, dass Du noch jemanden hast, der sich um den "Rest" Deines Körpers kümmert.

Beitrag von anja1968bonn 19.12.09 - 17:24 Uhr

Erst mal tut es mir sehr Leid, dass Du schon zwei Kinder verloren hast.

Wegen der Epilepsie - kann mich den anderen nur anschließen - 150 mg Valproat kann man vorübergehend beim Ausdosieren nehmen, aber therapeutisch wirksam ist diese Menge sicher nicht.

Anfälle bei unauffälligem EEG sind nicht selten, mich hat es letztes Jahr im Sommer nach 20 Jahren ohne Grand Mal auch wieder erwischt, ohne dass irgendetwas Besonderes vorgefallen war.

Such Dir einen anderen Neurologen, der Dich auf ein Medikament umstellt, das weniger Risiken bei einer Schwangerschaft mit sich bringt, es gibt eine Menge neuer Medikamente auf dem Markt, etwa Lamictal oder Keppra.

Ich selbst habe bei Kinderwunsch von Valproat auf Phenobarbital umgestellt, hatte eine problemlose Schwangerschaft und Entbindung und habe einen gesunden Sohn (inzwischen schon 7 - wie die Zeit vergeht)

LG

Anja

Beitrag von miri28 19.12.09 - 18:01 Uhr

wow hey mensch danke für die vielen antworten, hätte mal eher hier schreiben sollen.
also ich bin nun etwas ruhiger und zuversichtlicher geworden. ich werde mich auch aufjedenfall nach einer zweit meinung umhören, binecht tierisch sauer, eigentlich hat meine neurologin nen super ruf, außer das sie die pat. wie nr behandelt, aber ansonsten hat sie schon plan, eigentlich, aber anscheinend sollte sie mal eine fortbildng machen.!
ich will einfach alle risiken ausgrenzen, und meinem (evtl) kind so wenig wie möglich schädigen.
also ich muss ab heute meine dosis auf 450mg erhöhen bis ich auf 800mg bin. ich bin 30 jahre alt ca 172 goß und wiege 59-60kg, meine neurologin meinte dazu das wäre so eine gerinnge dosis, dass würde einem ungeborenen keinen schaden zufügen, aber warum steht das dann in der packungsbeilage??

ich habe mir mal überlegt nächstes jahr mal für 6-8wochen eine kur anzutreten, denke schaden kann das ja auch nicht.
glg an alle und vielen lieben dank!!!

Beitrag von nordseeengel1979 19.12.09 - 21:13 Uhr

Mit Valproat wäre ich auch etwas Vorsichtig bei einem Kinderwunsch.

Valproat kann zu Missbildungen besonders zur Mund/Gaumen/Kieferspalte führen...

Ich hab das auch Jahrelang genommen und war deswegen auch zum Organscreaning, weil ich beim Absetzen des Medis schwanger geworden bin.

Mein Facharzt und der leitende Oberarzt im Krankenhaus haben mich auch beide angemacht wie ich das Medi nehmen kann und schwanger dazu...

Meine Dosis war damals 300 und 600 mg aber wegen einer anderen Krankheit...

Lg Nordseeengel