Ich hoffe ich bin nicht so unsensibel ! Wann habt ihr es erfahren??

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von bienchen23w 22.12.09 - 18:13 Uhr

Hallo zusammen,


ich hoffe ich bin jetzt nicht unsensibel, wenn doch tut es mir sehr leid!
Aber mich interessiert es sehr.

Wann habt ihr erfahren, dass eure Mäuse ein Handicap haben?? Während der ss oder danach??

Und darf ich auch fragen was für Handicaps es sind??

Mich interessiert es, weil wir halt ein 2. Kind haben wollen und auch mit Handicaps rechnen müssen.

lg

Beitrag von nicola_noah 22.12.09 - 19:00 Uhr

Hallo,

Ich habe es im Grunde erst 8 Tage nach der Geburt erfahren.
Das was mit ihm nicht stimmt wussten wir schon direkt nach der Geburt, denn er wurde reanimiert weil er leblos zur Welt kam....

Max hat:

- Multiple Embolien
- Multiple Hirnblutungen (75% zerstört)
- Hemiparese Rechts (Bein und Arm)
- Epilepsie
- Auf einem Auge Blind
- Nur noch eine Niere
- Blutgerinnungsstörung

Und noch vieles mehr#schock

Und es war keine Genetische Ursache!

LG

Nicola

Beitrag von bienchen23w 22.12.09 - 19:42 Uhr

oh weh tut mir leid :-( darf ich fragen, wie es dazu gekommen ist?? oder ist das zu persönlich??

lg

Beitrag von nicola_noah 22.12.09 - 20:56 Uhr

Es war ein Ärztefehler....

Ich bin mit einer Noteinweisung ins Krankenhaus rein, 20 Min. später war ich schon für den OP vorbereitet, aber der Oberarzt meinte es wird erst mal gewartet.

Und so kam eins zum anderen....

Beitrag von dream22 22.12.09 - 20:48 Uhr

Hallo Nicola,

darf ich Dich mal was fragen?

Und zwar gibt es irgendeinen Zusammenhang Blutgerinnungsstörung und Epilepsie?
Ich habe nämlich auch eine und meine Tochter hat auch Epi und möglicherweise die Gerinnungsstörung auch geerbt.

LG

Simone

Beitrag von nicola_noah 22.12.09 - 20:59 Uhr

Hallo Simone,

Bei Max ist es so das er die Blutgerinnungsstörung im Wahrsten Sinne des Wortes aus Heiterem Himmel hat.
(Vererbt auf jeden Fall nicht, das wurde alles abgeklärt).
Man kann sich nicht erklären woher sie kommt und welche Form es ist.

Im Zusammenhang mit der Fokalen Epilepsie steht diese aber nicht, sondern der Enorme Hirnschaden hat die Epilepsie ausgelöst.

Beitrag von dream22 22.12.09 - 21:07 Uhr

#danke für Deine schnelle Antwort#freu.

Alles Gute für den kleinen Max#klee#herzlich.

GlG

Simone

Beitrag von babilon5 22.12.09 - 19:11 Uhr

Hallo !!!
Also ich hab es sofort nach der Entbindung erfahren , man hat es sofort gesehen !!
Kimberly hat eine freie Trisomie 21 in Mosaikform
Ehrlich gesagt bin ich froh das ich es vorher nicht wuste , weil ich mit der Diagnose nichts damit hätte anfangen können !
Mit meinem heutigen Wissen und da ich viel Downkinder hab kennen lernen dürfen , wäre es absolut kein Problem für mich !!!
LG : Tina

Beitrag von bienchen23w 22.12.09 - 19:43 Uhr

Hallo,


hast du eine Nackenfaltenmessung, Organscreening o.ä. machen lassen?? Oder gar nichts??

hoffe trete dir nicht zu nah

lg

Beitrag von babilon5 22.12.09 - 20:00 Uhr

Nee , kein Problem , die kleine ist das best was uns passieren konnte . Nein ausser den üblichen US und Feindiagnostik haben wir nichts machen lassen , uns wurde zwar auf Grund meines Alters ( damals 35 ) dazu geraten , haben wir aber abgelehnt !!!
Meine Hebi meinte zwar nach der Entbindung , das der FA die ausgeprägte Nackenfalte hätte sehen müssen ( hatte eine neues 3D US angeschafft und mit vorliebe Stundenlange US gemacht ) aber es war immer alles Unauffällig .
Aber selbst bei der nächsten SS haben wir ausser der Nackenfaltenmessung nichts untersuchen lassen !!!
LG: Tina

Beitrag von babilon5 22.12.09 - 20:01 Uhr

Welches Handicap soll bei Eurem denn vorliegen , wenn ich mal fragen darf ???

Beitrag von bienchen23w 22.12.09 - 20:06 Uhr

halte mich nicht für bekloppt, aber ich bin noch nicht schwanger, habe aber Angst davor und möchte halt wissen, was man schon in der Schwangerschaft feststellen kann und was nicht , wenn du weißt was ich meine!
Hat dein Doc die Nackenfalte überhaupt kontrolliert??

lg

Beitrag von babilon5 22.12.09 - 20:09 Uhr

Nein ich glaub nicht wirklich , halt nur beim US , er hätte da nichts gesehen !!!

Beitrag von bienchen23w 22.12.09 - 20:17 Uhr

hmm...ok :-) ist es manchmal anstrengend mit deiner Tochter? Sorry bin etwas sehr neugierig #hicks
wie ist das Leben dann? Ich meine sorry für die direkte Frage, aber ist sie wirklich viel weiter zurück als normale Kinder??

:-) frage lieber direkt als im Internet zu lesen #hicks

lg

Beitrag von babilon5 22.12.09 - 20:25 Uhr

Das erst Jahr war etwas anstrengend , da diese Kinder eine Muskelschwäche haben , da war 2 mal die Woche Krankengymnastik angesagt und 1 mal die Woche Frühförderung , hat sich aber gelohnt mit 14 Monaten ist sie gelaufen !
Mittlerweile ist sie fast 4 und ist gleichaltrigen nur noch 3 Monate hinterher , so das unseren Frühfördertante schon Angst hat das wir diese nächstes Jahr nicht mehr bewilligt bekommen !
Ok sie ist etwas Sturer als andere und erkennt gefahren nicht so wie andere 4 Jährige , ausserdem ist sie noch nicht trocken .
Aber ansonsten ist Sie wie alle 4 Jährigen und der Liebling aller , ob Verwandschaft , Bekannte oder Kita !!
LG : Tina

Beitrag von bienchen23w 22.12.09 - 20:40 Uhr

hört sich gut an :-)
na dann weiterhin viel Erfolg mit eurem Schatz, dass alles weiter so gut läuft :-)

lg

Beitrag von girl08041983 22.12.09 - 19:14 Uhr

Huhu,

mit 3,5 Jahren gab es die Diagnose aus dem KH (mit 2,5 Jahren fing die Sucherei an) und mit 6 wird sich rausstellen ob sie richtig war oder nicht)

Diagnose:

Entwicklungs- und Sprachverzögerung
zu kleinen Kopf
Hypertonen Muskeltonus
gestörte Warhnehmung und Schmerzgrenze

Lg Lia

Beitrag von bienchen23w 22.12.09 - 19:47 Uhr

und woran liegt es oder lag es?? weiß man das??

lg

Beitrag von girl08041983 22.12.09 - 20:18 Uhr

Huhu,

nein wie gesagt, deswegen warten wir ab was im April im SPZ raus kommt. Wir vermuten dass es mit seinem Wachstum zutun hat, denn bis auf das Handknochenscreening waren alle Untersuchungen die wir haben machen lassen ohne Befund

Lg

Beitrag von bienchen23w 22.12.09 - 20:24 Uhr

hmm ok ...na dann hoffe ich mal das ihr was rausbekommt ( hoffe das kann ich so sagen :-) )

Beitrag von girl08041983 22.12.09 - 20:25 Uhr

Danke,

ja wir brauchen eine Diagnose bzw. eine Bestättigung oder Aussage von Fachärzten, weil wir ihn von der Einschulung zurückstellen wollen;-)

Beitrag von bienchen23w 22.12.09 - 20:39 Uhr

ok dann viel Glück :-)

Beitrag von lepidoptera 22.12.09 - 20:30 Uhr

Hallo Bienchen,

meine Tochter hat einen Gendefekt auf dem x-Chromosom. Ich habe gängigen Voruntersuchungen machen lassen. Selbst eine Fruchtwasseruntersuchung hätte den Gendefekt nicht aufgedeckt, weil hierbei nur auf ganz wenige Defekte gesucht wird.

Bei der Nackenfaltemessung hatte meine Tochter trotz großem Herzfehler gute Werte. Der Herzfehler selber wurde übersehen. Mir wurde die gesamte Schwangerschaft gesagt, daß ich ein gesundes Kind habe. Umso größer war der Schock, als die Kinderärztin im Krankenhaus mir gesagt hat, daß das nicht so ist. Hätte man die Behinderung während der Schwangerschaft bereits erkannt, wäre meine Tochter heute bestimmt nicht auf der Welt (so hart das auch klingt).

Ich kenne viele Mütter mit behinderten Kindern, bei denen vorgeburtlich nichts Auffälliges in den Ultraschalluntersuchungen zu sehen war (auch Mütter von Kindern mit Downsyndrom).

Gibt es einen Grund, warum Du Dir über eine mögliche Behinderung Gedanken machst? Immerhin 99% der Kinder kommen gesund zur Welt. Warum sollte Dein Kind denn nicht zu ihnen gehören. :-D

LG Sabrina

Beitrag von bienchen23w 22.12.09 - 20:38 Uhr

Ich gehöre zu denen die sich immer Sorgen machen. Mein 1. Kind ist gesund, nur wir wollen gerne ein 2. , naja und unsere Familie und Freunde sagen, warum es nochmal riskieren, seit froh ein gesundes zu haben , dass würde uns reichen, wir würden es nicht nochmal drauf anlegen, vorallem mein Vater sagt sowas :-(

lg

Beitrag von lepidoptera 22.12.09 - 20:59 Uhr

Willkommen im Club der Sorgenmacher ;-)

Ich bin ja bei solchen Aussagen immer zu schnell im Sprechen. Ich glaube meine Antwort auf die Kommentare Deiner Umgebung wäre einfach "wir wollen noch ein gesundes Kind in Reserve haben, falls dem ersten Kind was passiert. Man weiß ja nie" #augen Vielleicht solltest Du Deinem Vater mal sagen, wie sehr Dich seine Aussagen belasten.

Es ist allein Eure Entscheidung, wenn ihr ein zweites Kind wollt. Ich habe bereits ein behindertes Kind und hätte ich den richtigen Partner, würde ich wahrscheinlich entgegen all meiner Erfahrungen und Ängste ein zweites Kind bekommen.

Es ist leider so, daß Dich nichts und niemand davor "bewahren" kann ein behindertes Kind zu bekommen. Aber selbst wenn man ein behindertes Kind hat, ist das Leben deshalb noch lange nicht trostlos und freudlos. Ich liebe meine Tochter, wie jede andere Mutter ihr Kind liebt und habe auch genauso viele glückliche Momente wie andere. Es ist halt alles nur ein ganz klein wenig ANDERS. :-)

LG Sabrina