Hat jemand Erfahrungen mit einem Nierenreflux ( Vesikorenaler Reflux )

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Forum: Frühchen

Obwohl die Überlebenschancen für früh geborene Kinder immer besser werden, müssen vor allem Eltern von extrem Frühgeborenen oft für die gesunde Entwicklung ihres Kindes kämpfen. Der Frühchenmediziner Dr. Matthias Jahn beantwortet eure Fragen täglich in unserem Expertenforum.

Beitrag von yumah 28.01.10 - 21:46 Uhr

Hallo Ihr Lieben,
nachdem ich nun das Glück hatte dass es bei meinen Zwergis eine ganze Weile ziemlich gut lief haben wir seit kurzem wieder einen neue Baustelle.
Aber kurz von vorne. Die Beiden wurden seinerzeit bei 30+0 mit einem GG von 680 gr. und 1400 gr. geholt, da die ne Maus nichtmehr ausreichend versorgt wurde. Bei dem größeren Mädchen ( Jara) wussten wir das sie eine Omphalocele hat, d.h. Leber,Magen,Blase und Teil des Darmes lagen ausserhalb. Das alles hat sich nach mehreren OP´s prima gemacht und wir hatten bisher auch keine Probleme. Anfang des Jahres fing die Maus an hoch zu fiebern und der KIA hatte eine Mittelohrentzündung im verdacht. Trotz Antibiotika und diversen anderen Medis hat sie munter weitergfiebert, den Grund konnte der KIA nicht so richtig ausmachen. Also hat er den CAP bestimmt und der war unaufällig (???) Nach weiteren Tagen mit hohem Fieber bin ich kurzerhand ins KH. Zum Glück den dort wurde eine schwere Nierenbeckenentzündung festgestellt. Nach 8 Tagen KH Aufenthalt und einer weiteren Woche Antibiotika war nun heute ein MCU und es wurde ein Reflux von der Blase in dei Niere festgestellt. Desweitreren wurde uns mittgeteilt, das wir den Reflux entweder durch eine Dauerantibiose, oder besser chiruargisch beheben lassen müssen, da die Niere sonst dauerhaft geschädigt wird.
Mir graut es natürlich vor einer weiteren OP.
Kennt sich jemand von Euch damit aus ?
Vielen Dank für euer offenes Ohr :-)
Liebe Grüße Yumah

Beitrag von manfredmama 28.01.10 - 22:07 Uhr

Hallo Yuma!

Ich habe kein Frühchen, habe dein Post aber gerade zufälligerweise gelesen.

Meine Kleine hat eine angeborene Nierenfehlbildung- vier Nieren und eine davon funktionslos mit völlig fehlgebildeten Harnleiter.
Die Niere samt Harnleiter wurde entfernt- übrig bleibt noch ein Reflux II. Grades in eine Niere.
Wir haben seit ihrer Geburt die Dauerantibiose und sind dadurch von Nieren/Blaseninfekten komplett verschont worden. Trotz meiner großen Bedenken verträgt Charlotte die Prophylaxe gut- von gelegentlichen Windelsoor-Attacken mal abgesehen.

Bei der großen Nieren-OP hat man auch den Reflux unterspritzt- leider ohne Erfolg, wie eine MCU jetzt herausgestellt hat.

Nun haben wir im März nochmal ein Unterspritzungsversuch, ich hoffe, dass das dann klappt.

Diese Unterspritzung wird durch eine Blasenspiegelung gemacht, dauert nicht lange und kann ambulant durchgeführt werden. Eine große chirurgische Sache muss erst zum Tragen kommen, wenn das Unterspritzen nicht klappt, oder der Reflux zu stark ist- ich glaube bei einem Reflux IV. oder V. Grades hat das Unterspritzen keine Aussicht auf Erfolg.
Ich hoffe, dass Dir meine Ausführungen irgendwie weiterhelfen...
Euch alles Gute- ich drücke die Daumen, dass ihr um ne OP drumrum kommt!!

Viele Grüße
Gabi mit Charlotte (inzw. 18Monate)

PS: Wir sind in der Urologie der Uniklinik Tübingen in Behandlung und dort sehr zufrieden- sind Experten in Refluxfragen

Beitrag von yumah 28.01.10 - 22:24 Uhr

Hallo Gabi,
vielen Dank für deine ausführlichen Antwort. Da Jara heute bei der MCU nicht gepieselt hat, konnte der exakten Schweregrad leider nicht bestimmt werden. Aber schon beim befüllen der Blase mit dem Kontrastmittel war der Reflux sichtbar und wurde auf 2 gradig festgelegt-auch wenn der Arzt davon ausgeht, dass er eher höher ist. Ich habe das mit dem "Unterspritzen" auch so als Schlagwort aufgegriffen-und hoffe, das sie das bei uns zunächst auch so probieren.
Vor der Antibiosa hab ich ein wenig Angst weil bei Jaras Omphalocelen-OP die Leber sehr stark manipuliert wurde und viele Medis die Leber schon ordentlich strapazieren. Ist aber gut zu hören, dass es bei Euch so problemlos klappt.
Euch auch alles Gute und viel Erfolg im März bei dem neuen Unterspritzungsversuch !!!
Viele Grüße
Yumah

Beitrag von lakritzschnecke 29.01.10 - 08:06 Uhr

Hallo Yumah,

einer unserer Jungs hat einen Reflux 2. Grades... bis zu dem Grad verwächst es sich wohl in vielen Fällen noch und uns wurde zur Langzeitantibiose geraten...
War anfangs auch skeptisch wie Jesper das wohl verträgt, aber es gab bis dato keine Probleme.. Anfang des Monats waren wir zur Nachkontroll-MCU und der Reflux ist deutlich besser geworden.. #huepf

Wir müssen jetzt noch bis zum 2. Geburtstag Antibiotika geben.. danach weitere Harnkontrollen und wenn da alles unauffällig bleibt, bleibt uns zum Glück eine weiter MCU erspart ..

Je nach Grad würde ich also auf jeden Fall erst mal die Langzeitantibiose einer OP vorziehen..

Alles Gute! Unsere Daumen sind gedrückt!

lG,
Julia mit Fredrik&Jesper (*8.12.2008 - 32+1 ssw)

Beitrag von yumah 29.01.10 - 13:23 Uhr

Hallo Julia,
auch Dir vielen Dank für die Antwort.
Da Jara schon 2,5 Jahre alt ist, meinte der Doc beim MCU, die Wahrscheinlichkeit , dass es sich verwächst sei leider nichtmehr allzu groß-dass passt ja dann auch zu dem was man Euch mitgeteilt hat :-(
Sind deine Zwillinge eigentlich eineiig ? Theoretisch müssten dann ja beide Kinder das Problem haben, oder? Hatt schon überlegt ob man bei Jaras Schwester vorsichtshalber auch mal schauen soll ??!?!?!?!
Liebe Grüße und auch euch alles Gute für die Nachkontrolle...
Yumah

Beitrag von lakritzschnecke 29.01.10 - 16:47 Uhr

Hallo Yumah,

#schock da sagst du jetzt aber was, da hab ich ja noch gar nicht drüber nachgedacht #klatsch ... unsere Jungs sind monochorial monoamniot, d.h. sowas von eineiig.. Fredrik hatte allerdings noch so gar keine Probleme mit Harnwegsinfekten o.ä. ..... werde das definitiv mal beim KiA ansprechen, da sind wir Freitag eh zum impfen.

Euch wünsch ich weiterhin alles Gute.. #liebdrueck

lG,
Julia

Beitrag von yumah 29.01.10 - 21:00 Uhr

uuuuuupppppppsssssss....ich wollte keine Panik verbreiten :-) Ich kam nur drauf weil uns der Röntgenassistent darauf angesprochen hat, da er in Jaras Akte gelesen hat, das sie eine eineiige Zwillingsschwester hat. Bei uns hat sich zwischenzweitlich aber rausgestellt, dass die Beiden definitiv nicht eineiig sind ( auch wenn sie nur eine vernetzte Palzenta hatten ) insofern war ich da recht entspannt :-)
Viele Grüße und ein schönes WE
Yumah

Beitrag von rawr 23.03.10 - 16:07 Uhr

Hallo Yumah!

Also ich kann dir nur sagen, ich bin auch mit einem Nierenreflux, rechts auf die Welt gekommen.
(Das war eine Rückführung auf den dritten Daumen, den ich ebenfalls rechts, hatte. Der war das merkmal dafür.)

& ich wurde mit 10 Monaten das erste Mal operiert (mittlerweile 3 mal, wegen der Niere).

Meine Mutter war wohl ganz zufrieden mit der Operation (begeistert war sie natürlich nicht..).

Bei mir wurde eine Kaiserschnittnarbe gemacht, damit man die Narbe nicht sieht, heute macht man das eher an der Seite, kommt aber denke ich auf den Arzt an. (ich würde den Unterbauchschnitt empfehlen, sieht eindeutig schöner aus, meine Narbe hat man bis zur 2ten OP garnicht mehr gesehen, die ist super verheilt!!!)

Von der Antiobiotika-Methode würd eich persönlich abraten.

Ich wurde gegen jegliche Medikamente Immun, sobald ich die Prophylaxe oder Einnahme stoppte, wurde ich krank.
(Furadantin, Cefaclor, sogar penicilin, weitere Mittel (auch Schmerzmittel!) zur Vorsorge oder Behandlung von Harnwegsinfekten o.Ä., immer höhere Dosierung, etc.)

Im Mai 2008 wurde bei mir eine erneute Ureterreimplantation gemacht, nachdem die Niere 1999 die Niere untersprizt wurde.

Mittlerweile habe ich wieder Probleme mit der (immernoch & immerwieder) rechten Niere. Aber ich bin da wohl (zum Glück!) ein Einzelfall.

Ich habe alle OP's sehr gut überstanden & habe zwischenher immer ein problemfreies Leben geführt!

(Man sollte auch bedenken, dass die ständige Medikamenteneinnahme sich auch negativ auf die anderen Organe auswirkt!).

Ich bin zwar keine Mutter & kann mir wohl nicht vorstellen, wie schlimm es sein muss, wenn man sein Kind in die Hände eines Arztes entlassen soll, aber ich würde wirklich zur Operation raten!

Es ist nicht gesagt, dass die Medikamente langfristig helfen & nach der OP normalisiert sich im Normalfall die Funktionalität der Nieren wieder.

Ich sollte nach der OP nur 12 Tage im Krankenhaus bleiben.
(Der Blasenkatheter & die Harnwegsschiene wurden ambulant gezogen, keinerlei Schmerzen! genauso wie bei den Untersuchungen.)

Such dir einen guten, vertrauenswürdigen Arzt & ihr steht das zusamen durch!

Ich wünsche euch viel, viel Glück!

Liebe Grüße,

Jule

Beitrag von yumah 23.03.10 - 20:09 Uhr

Hallo Jule,
vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht. Es ist sehr interessant das Ganze mal aus der Sicht eines Betroffenen zu hören. Das was Du über die Dauerantibiose sagst macht mich sehr nachdenklich. Ich hab die ganze Zeit schon kein gutes Gefühl dabei. Aus diesem Grund haben wir die Antibiose in Absprache mit den Ärzten auch 2 Wochen unterbrochen ( meine Maus hat auch dauernd über Bauchweh und Magenprobleme geklagt ) aber die Ärzte haben mir sehr ans Herz gelegt wieder damit zu beginnen. Am 25.3 haben wir wiederum einen Termin in der Klinik um uns abschließend zu besprechen was wir jetzt machen. Eigentlich dacht eich auch die Unterspritzung sei der galanteste Weg, aber die Ärzte sträuben sich etwas. Grund ist zum einen, dass es sich bei Kleinkindern noch verwachsen kann und das bei Jara die Niere eine abnormale Lage hat, also die Unterspritzung relativ aufwendig wäre.
Ach mönno-das ist immer so ne Sache mit den Entscheidungen !!!!
Weisst Du welche Ausprägung/ Typ dein Reflux hat ?
Wäre Jara etwas größer würde ich sie einfach ohne Antibiose lassen und einmal die Woche einen Pippitest machen. Aber wir bekommen noch keinen Mittelstrahl und damit auch kein aussagekräftiges Ergebniss :-(
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute.
Liebe Grüße
Yumah

Beitrag von rawr 30.03.10 - 16:27 Uhr

Hallo Yumah!

Danke für deine Antwort.

Leider weiß ich nicht genau, in welcher Stärke, bzw. welchen Grad ich habe, ich habe ehrlich gesagt von einer solchen Stufung auch noch nie etwas gehört. Ich muss aber sowieso mal wieder in die Uniklinik, bei der Gelegenheit, spreche ich das gleich mal an. :)

Das ich krank wurde, nach der Antibiotikaeinnahme, meinte ich so, dass ich sofort nach der Beendigung (1-2 Tage später) wieder einen Infekt bekam, das ist immernoch so!

Es ist einfach so, dass diese Medikamente das Immunsystem schwächen. Mittlerweile spiele ich also russisch Roulette & warte einfach ab was passiert.

Die Resonanz sind 4-5 Entzündungen im Monat. Die jedes Mal wieder die Niere schädigen, etc.

Ich habe zwar immernoch ständig Entzündungen, empfinde diese aber lange nicht mehr so schlimm, wie jemand, der seine Erste hat.

Ich habe mich einfach an den Schmerz gewöhnt.

Da ich aber trotzdessen nicht den Rest meines Lebens Medikamente nehmen möchte, irgendwann auch mal meine Kinderplanung anfangen wird & ich nicht in die Dialyse kommen will, werde ich wohl nochmals ein Krisengespräch mit meinem Arzt führen oder mal zu einem Heilpraktiker gehen & mir im schlimmsten Fall die Niere entfernen lassen - als letzten Ausweg in diesem Dilemma.

Ich habe meine Unterspritzung mit ca. 8 Jahren bekommen & mit 16 wurde mir der Harnleiter das zweite Mal neu angenäht.

Das bei mir der Reflux wieder kam, lag aber nicht an Verwachsungen, etc.

Vielleicht versucht ihr es auch mal mit Homeöpathischen Mitteln, meine Hausärztin schwört darauf & mir hat das teilweise sehr geholfen, um Infekten aus dem Weg zu gehen.

Ich habe die Antibiose endgültig aufgegeben. Meine Leberwerte will ich auch gar nicht wissen.

Meine Mama hat damals, als ich noch kleiner war, vom Arzt streifen bekommen, die sie in meinen Urin heben musste um die Werte zu sehen.

Da war meiner Meinung nach auch noch kein Mittelstrahl vorhanden.

Vielleicht kannst du dich danach mal erkundigen?
& mal ein halbes Jahr Prophylaxe ist schon in Ordnung, musste ich auch nach den OP's machen - aber das sollte kein Dauerzustand sein!

Ansonsten.. Wüsste ich auch nicht, was man da noch machen kann.

Ich denke, lieber jetzt eine OP, die deine Kleine wieder 'vergisst', als dass sie irgendwann doch nochmal hin muss.

Ich wünsche dir & deiner Kleinen Maus auf jeden Fall alles, alles Gute!!!