Microcephalie?

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von mia1980 30.01.10 - 15:07 Uhr

Hallo zusammen!

Meine Tochter hat diese Diagnose bekommen. Sie wird am Monatag zwei Jahre alt und hat einen KU von 44cm. Sie leidet schon länger an einer Entwicklungverzögerung und einer Spastik der Beine.
Das spastische Muster ist dank KG nicht mehr erkennbar, der Gang jedoch immer noch schlecht.
In der Entwicklung hat sie gut aufgeholt, aber ist immer noch zurück und nur zögerlich weiter.
Die Diagnose hat mich sehr geschockt, ich dachte es würde ihr sehr viel besser gehn.
Haben Kinder mit dieser Diagnose immer eine Intelligenzminderung? Und mit welchen Krankheitsbildern habe ich eventuell zu rechnen?
Kann mir da jemand weiterhelfen?
Vielen Dank im Voraus

Liebe Grüsse mia1980
Liebe Grüsse mia1980

Beitrag von girl08041983 30.01.10 - 15:18 Uhr

Hallo,

also laut Diagnose hat mein Sohn auch einen zu kleinen Kopf, Intelligenzminderung können wir bei ihm bis jetzt nicht feststellen. Er hatte auf Grund der Diagnose auch schon ein MRT und da war alles in Ordnung.

Im März werden wir die nächsten Untersuchungen haben, diesmal im SPZ bei einer Heilpädagogin, einem Arzt und einer Psychologin. Mal gucken was diesmal raus kommt.

Lg Lia

Beitrag von mia1980 30.01.10 - 15:26 Uhr

Hallo!

Wir waren aufgrund der Spastik auch schon stationär in einem Spz und bekommen nächste Woche wieder stationär ein EEG, ein MRT und eine Chromosomenuntersuchung.

Drücke euch ganz fest die Daumen das nichts rauskommt und sich vieleicht doch alles verwächst.

Liebe Grüsse mia1980

Beitrag von girl08041983 30.01.10 - 19:17 Uhr

Huhu,

danke wir hatten mit 3,5 Jahren bei Jerry die erste Untersuchung, dabei kam halt nur Diagnose Microcephalie, kognitive Entwicklunsgverzögerung und hypertoner Muskeltonus, aber wieso er so ist wissen wir nicht.

EEG, MRT und Humangenetik haben wir schon hinter uns, genau wie 3x Stuhl, Blut und Urinkontrolle etc.
Das SPZ ist jetzt die letzte Möglichkeit, einzig beim Handknochenscreening kam bis jetzt immer ein Befund.


Lg und euch auch viel Glück

Lia

Beitrag von jindabyne 30.01.10 - 20:19 Uhr

Hallo!

Meine Tochter hat jetzt mit 3 3/4 Jahren einen KU von 45cm. Die Diagnose Mikrocephalus hat sie mit sechs Monaten bekommen. Ursache ist ein Gendefekt.
Sie ist auch entwicklungsverzögert, hat aber in fast allen Bereichen inzwischen aufgeholt, sprachlich hängt sie jedoch noch ein Jahr zurück. Die Ärzte haben bisher immer gesagt, dass sie nicht von einer Intelligenzminderung ausgehen, ich selber glaub es auch nicht. Allerdings wurde sie als Baby auch operiert, weil das Kopfwachstum völlig aufgehört hatte.

Wann ist das Kopfwachstum denn geringer geworden? War sie zur U6 noch im normalen Rahmen?

Lg Steffi

Beitrag von mia1980 31.01.10 - 11:11 Uhr

Hallo!

Erstmal danke für deine Antwort!

Sie war bei der U6 im untersten Bereich aber noch in der Norm. Sie kam als Frühchen zur Welt, allerdings nur 5 Wochen zu früh. Sie hatte 2210 gr., 46,5 cm und KU VON 33cm.
Meine Grosse kam sieben Wochen zu früh mit ganz genau den selben Daten nur hatte sie 44cm.
Sie ist heute fünf und kerngesund.
Wir haben sehr früh gemerkt, dass unser Kind "besonders" ist, je älter sie wird, desto mehr kristallisiert sich heraus, wo sie Probleme hat.
Ich kann mit diesen diffusen Diagnosen so wenig anfangen , möchte so gerne wissen , was es genau ist, was wir zu erwarten haben und wie wir ihr richtig helfen können.:-(
Aber es tröstet mich sehr das dein Kind sich so gut weiterentwickelt. Warum musste sie denn operiert werden?
Es macht mir auch sehr zu schaffen das sie so hibbelig ist und so wenig Körperkontakt möchte, eher noch vom Papa , da geht sie auch von selbst hin.
Naja, ich muss es akzeptieren.
Wie ist es bei deiner Tochter?

Liebe Grüsse Simone

Beitrag von jindabyne 31.01.10 - 12:56 Uhr

Hallo Simone!

Ja, die Ungewissheit ist schlimm. Uns hat man in den letzten drei Jahren so viele unterschiedliche Sachen gesagt, dass ich immer gar nicht wusste, wo mir der Kopf steht. Und dann noch einige Fehldiagnosen (z.B. hochgradige Schwerhörigkeit, die sie zum Glück nicht hat!) und Fehleinschätzungen (sie würde keine feste Nahrung essen können, vielleicht nicht laufen können, sie würde kleinwüchsig sein usw.), die zusätzlich sehr belastet haben. Und heute? Da sind die meisten schlechten Prognosen nicht eingetroffen und nun wirkt sie auf Außenstehende wie ein ganz normales Mädchen, sie wird nur für 1/2 Jahr jünger geschätzt, aber das macht ja nichts.

Sie wurde operiert, weil sie durch den zu kleinen Kopf Hirndruck bekommen hat und täglich Kopfschmerzen hatte. Dadurch schrie sie den ganzen Tag und es bestand die Gefahr, dass das Gehirn geschädigt wird. Der Hirndruck hätte zu geistiger Behinderung, Epilepsie, Schwerhörigkeit, Sehproblemen (bis zu Blindheit) und weiteren Beeinträchtigungen führen können. Solange kein Hirndruck besteht, treten solche Beeinträchtigungen in der Regel aber nicht auf, also keine Panik!

Meine Tochter ist ein sehr ausgeprägtes Schmusekind, aber das ist wohl eher Charaktersache ;-)

Du kannst mich auch gerne über VK anschreiben, wenn Du noch weitere Fragen hast!

Lg Steffi

Beitrag von krissi81 11.02.10 - 16:13 Uhr

Hallo!

Die Entwicklung ist bei allen verschieden! Da kann dir keiner was Genaueres sagen.

Ich habe zum Beispiel einen Sohn, der im April 2 Jahre alt wird und Microzephalie hat. Er kam mit einem Ku von nur 30 cm auf die Welt und ist auch nicht viel gewachsen, sondern steht seit über einem Jahr bei 34 cm:-( beim Mrt kam herraus, dass er ein kleines, aber vollständiges Gehirn hat und keiner weiß, warum es nicht wächst. Er hat den Entwicklungsstand eines 1-2 Monate alten Babys- kann nichts sitzen, den Kopf nur kurz halten, nicht greifen, lächelt nur ab und zu, brabbelt nicht, hat eine starke Sehbehinderung und leidet an Epilepsie. Trotzdem ist er soooo süß#verliebt

Du siehst, jedes Kind mit der Diagnose entwickelt sich anders!

Wünsche dir alles Gute!

LG
Krissi