Marfan-Syndrom - schlimme Form, wer hat Erfahrung

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Beitrag von claudia4563 04.03.10 - 20:21 Uhr

Hallo,

hatte hier schon gepostet:

http://www.urbia.de/forum/index.html?area=thread&bid=9&tid=2515390&pid=15960060

http://www.urbia.de/forum/index.html?area=thread&bid=9&tid=2511467&pid=15934251

Sie muss immer noch künstlich beatmet werden.

Jetzt die Diagnose: eine schwere Forum des Marfan-Syndroms.

Wer hat Erfahrung damit??

Claudia

Beitrag von mansojo 04.03.10 - 20:30 Uhr

Hallo,

schau mal hier kannst Du mit betoffenen in Kontakt treten
http://www.marfan.de/

alles Liebe Manja

Beitrag von mansojo 04.03.10 - 20:32 Uhr

ich nochmal

ich glaub der link ist besser
da kannst Du Dich im Forum anmelden

liebe Grüße
http://www.marfan-hilfe.de/

Beitrag von jeanie25 04.03.10 - 20:33 Uhr

Ohweh...das tut mir leid für euch.

Aber villeicht fragst du lieber mal im "Leben mit Handicaps"?

Wünsch euch alles Gute!

Beitrag von claudia4563 04.03.10 - 20:50 Uhr

habe gerade dort geschrieben, hoffentlich gibts keinen Ärger wegen Crossposting