Marfan-Syndrom - schlimme Form, wer hat Erfahrung

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von claudia4563 04.03.10 - 20:49 Uhr

Hallo,

hatte hier schon gepostet:

http://www.urbia.de/forum/index.html?area=thread&b...5960060

http://www.urbia.de/forum/index.html?area=thread&b...5934251

Sie muss immer noch künstlich beatmet werden.

Jetzt die Diagnose: eine schwere Forum des Marfan-Syndroms.

Wer hat Erfahrung damit??

Claudia

Beitrag von dorin13 04.03.10 - 20:53 Uhr

Hallo!!!
Link geht leider nicht!!

lg

Dori

Beitrag von danimitben 04.03.10 - 21:13 Uhr

Hallo Claudia,

ich kenne mich mit dem Marfan-Syndrom leider nicht aus und kann dir nicht weiterhelfen. Ich möchte dir aber ein anderes Forum empfehlen, hier bekommst du ganz sicher Antworten und Tips: http://www.rehakids.de.

Hier habe ich schon vom Marfan-Syndrom gelsen. Mein Sohn hatte ebenfalls eine seltene Erkrankung "Morbus Alexander" bei den Rehakids habe ich immer Antworten bekommen.

Ich wünsche euch viel Kraft und alles gute für eure kleine Kämpferin

Liebe Grüße
Dani mit Ben im Herzen *29.06.08 +08.07.09
http://www.ben-sternenkind.de

Beitrag von nicola_noah 04.03.10 - 21:11 Uhr

Hallo,

Bei den rehakids.de habe ich schon mehrfach darüber gelden, vielleicht schaust Du ja einfach mal dort rein;-)

Beitrag von claudia4563 04.03.10 - 21:14 Uhr

hi, ich bin irgendwie doof heute - wo finde ich die Rehakids???

Beitrag von dorin13 04.03.10 - 21:19 Uhr

www.rehakids.de
#bitte

Beitrag von dorin13 04.03.10 - 21:20 Uhr

oder so
http://www.rehakids.de

Beitrag von claudia4563 04.03.10 - 21:23 Uhr

danke, hatte sie schon gefunden, warte nur noch auf meine Freischaltung

Beitrag von leiahenny 05.03.10 - 09:24 Uhr

Schau mal hier - dort sind auch Erfahrungsberichte und Kontakte
http://www.marfan.de

Alles gute

Beitrag von marfanhilfe 05.03.10 - 19:25 Uhr

Hallo Claudia,
Informationen zum Marfan-Syndrom findest du unter www.marfan.de.
Im Forum kannst du dort auch viele Betroffene befragen.
Alles Gute!
Marina