Ich bin am Ende...

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von vetiver 06.03.10 - 15:59 Uhr

Liebe Mamas

Ich bin so leer so kraftlos.....

Im November 08 musste ich meine Kleine Tochter in der 39 SSW still zur Welt bringen.

Wir wünschten uns doch so sehr ein Kind und so wurde ich auch bald wieder schwanger.

Am 12 Februar 2010 kam unser Sohn zur Welt. Leider wurde er glaeich nach der Geburt ins Kinderspital verlegt da er immer wieder aufhörte zu Athmen.

Es wurde eine Migrationsstörung festgestelt. ( Das ist eine spontane Störung in der Frühschwangerschaft. Bestimmte Zellen sind nicht wie sie sollten von den beiden Hirnventrikel an die Hirnaussenrinde gewandert )

Dies zeigt sich durch eptileptsche Anfälle.

Gestern haben sie uns gesagt, das unser Kind mittel bis schwer behindert sein wird.

Ich fühle mich so vom Leben beschissen. Bin so unentlich traurig und weiss nicht wie wir mit diesem Schickslal umgehen sollen. Leonardo wird noch einige Wochen wenn nicht Monate im Spital bleiben müssen, ich pendle hin und her, ein normaler Alltag gibt es nicht mehr. Bin so hilflos, wütend und traurig.

Wie seit ihr mit dieser Situation umgegangen? Ich frage mich auch, wird mein Kind ein glückliches Leben führen oder wird er leiden?

Danke fürs Lesen...

Beitrag von sandy828585 06.03.10 - 20:09 Uhr

ich kann dir dazu nicht viel sagen,

aber lass idhc mal ganz lieb drücken#liebdrueck

mein kind hat einen angeboren herzfehler! wir sind am anfang auhc immer hin und her gependelt! ich war auch völlig am ende!
nun waren wir wieder in der klinik! unser malte nimmt keine nahrung mehr auf! auf wunsch sind wir jetzt daheim und ich sondiere ihn hier zu haus alleine! wir warten nun auf den temrin in kiel zur op!
ich bin auch total kaputt, aber irgenwie geht es weiter- es muss weiter gehen!

ich hoffe du hast menschen um dich herum die dich einfach in den arm nehmen und dir zuhören!
das ist das wichtigste!!!

LG sandy

Beitrag von lepidoptera 07.03.10 - 11:17 Uhr

Hallo,

ich weiß wie Du Dich fühlst.

Ich fühlte mich auch vom Leben beschissen. Die ganze Schwangerschaft über wurde mir erzählt, daß ich ein gesundes Kind bekomme. Kurz nach der Geburt wurde mein Kind auf die Intensivstation verlegt, weil keiner wusste, was mit ihr los war. Gott sei dank hatte meine Tochter keine epileptischen Anfälle oder Atemaussetzer. Mir konnte und kann aber bis heute keiner sagen, wie sie sich entwickeln wird und welche Folgen ihr Gendefekt bewirkt. Die ganze glückliche Schwangerschaft kehrte sich mit einem Mal ins Gegenteil um.

Für mich war es so, als wäre mein Wunschkind gestorben und irgendwer hätte mir dieses unbekannte, kranke Kind als Ersatz gegeben. Mehrere Monate konnte ich keine Beziehung zu ihr aufbauen. Einerseits hatte ich Angst, daß sie irgendwann einfach stirbt (es gab nie Anzeichen dafür, trotzdem. Selbst heute habe ich noch manchmal Angst davor) und andererseits konnte ich mich gefühlsmäßig nicht darauf einlassen ein behindertes Kind zu haben und auch noch zu lieben.

Es ist dann einfach irgendwann von alleine passiert und so lange habe ich sie halt einfach nur versorgt und meinen Eltern das "lieb haben" überlassen.

Ob Dein Sohn ein glückliches Leben führen wird? Ich würde mal sagen, höchstwahrscheinlich schon. Es wird nur vielleicht ein wenig anders verlaufen als DU es Dir gewünscht und vorgestellt hast.

Überanstrenge Dich bloß nicht durch das hin-und herpendeln. Wenn es Dir zu viel wird, gönn Dir ruhig mal eine Pause. Dein Sohn ist im Krankenhaus gut versorgt und aus meiner eigenen Erfahrung weiß ich, daß die Kinder dort nicht nur steril gefüttert und gewickelt werden, sondern auch wirklich liebevoll umsorgt werden.

Ich weiß nicht, ob Dir das jetzt weiterhilft. Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft für die nächste Zeit.

LG Lepidoptera

Beitrag von danimitben 07.03.10 - 13:49 Uhr

Liebe Vetiver,

es tut mir so unglaublich leid was du erleben musst.

Trotzdem möchte ich dir Mut machen. Die bisherige Diagnose ist noch keine Diagnose. Dein kleiner Sohn ist ein Kämpfer und vielleicht werden seine Behinderungen gar nicht so schlimm und er kann ein normales Leben führen. Man weiß einfach nicht was unsere Kinder alles schaffen können.

Ich bekam im Juni 08 einen scheinbar gesunden Sohn. Es gibt vieles zu erzählen, aber das führt jetzt zu weit. Wir haben nach drei Monaten gesagt bekommen, dass wir ein besonderes Kind haben und Ben evtl. schwerst mehrfachbehindert sein würde. Das Buch "In mir ist Freude" hat mir zu diesem Zeitpunkt sehr geholfen.

Ich bin schnell in meine neue Aufgabe gewachsen und habe mich schnell ein Leben mit meinem besonderen Kind eingestellt und dann kam alles anders. Erstmal hat er noch gelernt und wir dachten "euch werden wir zeigen was Ben alles lernen kann".

Dann kam eine noch härtere Zeit, die unglaublich war. Einige Monate später sagte man uns Ben wird sterben. Wir hörten von den Ärzten max. noch 4 Monate, sie meinten aber 14 Tage, er lag im Sterben. Ben hat noch weitere fünf Monate gelebt.

Ich weiß ganz genau dass jedes Schicksal auf dieser Welt - sei es noch so schlimm - dir jetzt in keinster Weise helfen wird. Aber gib dir ein wenig Zeit diese Aufgabe anzunehmen. Ich habe mich viel mit besonderen Kindern beschäftigt. Diese Kinder sind oft nicht krank, sie sind einfach nur anders, sie haben andere Qualitäten! Sie sind meistens aber sehr zufriedene und glückliche Kinder.

Ich hoffe sehr dass es deinem kleinen Kämpfer bald besser geht und du dich viel mehr als jede andere Mutter über die kleinen Schritte freuen kannst.

Ich möchte dir noch ein Forum ans Herz legen http://www.rehakids.de. Ein Forum für besondere Kinder, hier bekommst du immer viele Ratschläge und Hilfe. Ich würde mich freuen wenn du auf meiner Homepage mal vorbeischaust, nicht unbedingt um unsere 12 Monate mit Ben zu lesen, schau bitte mal auf die Seite "Texte und Gedichte". Vielleicht machen dir ein paar Texte ein wenig Mut.

Wenn du es nicht mehr aushalten kannst, hol dir Hilfe. Schreib deinen Kummer gerne hier nieder. Hier haben wir immer ein offenes Ohr.

Ich drück dich und wünsche dir und deinem kleinen ganz viel Kraft.

Alles Liebe
Dani mit Ben im Herzen *29.06.08 +08.07.09 (Morbus Alexander)
http://www.ben-sternenkind.de

Beitrag von twins-08 07.03.10 - 14:53 Uhr

Es tut mir auch sehr leid was du durchmachen musst aber ich kann dir auch nur sagen das dein Sohn ganz bestimmt glücklich ist und ein schönes Leben hat.

Wer sagt denn was "normal" ist oder sein soll.....meine zwillinge waren auch schwer krank und sind im August letztes Jahr gestorben mit grad mal 8 Monaten aber sie waren immer fröhlich,zufrieden und ausgeglichen. Soviel Freude,Wärme,Liebe und Kraft wie sie uns geschenkt haben hätte ein "normales" Kind uns nicht geben können.

Versuch deinen Sohn so zu nehmen wie er ist, er wird immer Dankbar sein.

LG Gesine
http://unsere-suessen.chapso.de/index-s552040.html

Beitrag von vanilla68 07.03.10 - 21:49 Uhr

Hallo.
Auch ich kann nachvollziehen wie es dir jetzt geht.Die Schwangerschaft mit Melvin verlief problemlos,und auch mir sagte man während der Schwangerschaft,dass er ein gesunder Junge ist.Doch dann kam die Geburt,und Melvin wurde klinisch tot geboren#heul.Es folgten Atemaussetzer,Krampfanfälle.Ich muss dazu sagen,dass Melvin immer und immer wieder nach der Geburt reanimiert werden musste.Der Chefarzt sagte mir dann,das ich davon ausgehen muss das mein Sohn eine behinderung davontragen wird.Melvin wird nun im April 2 jahre alt,und er ist nun seinen Altersgenossen ca.4 monate hinterher.Er spricht allerdings noch kein Wort,versteht aber alles was wir ihm sagen.Was ich dir damit sagen will ist,das es noch längst keine End Diagnose für deinen Sohn ist.Man muss einfach die weitere Entwicklung abwarten.Und auf die Frage ob dein Sohn ein normales Leben führen wird,kann ich auch nur sagen wie meine vorschreiberin,ja das wird es mir sicherheit,eben nur anders als wie du es dir vorgestellt hast.Aberwarte die Zeit ab,denn vielleicht kommt doch noch alles anders als wie die Ärzte es dir geschildert haben.
fühl dich #liebdrueck.
lg andrea

Beitrag von pechawa 08.03.10 - 12:57 Uhr

Hallo,
#liebdrueck ich wünsche dir ganz viel Kraft und kann dir mein Lieblingsbuch empfehlen: Kennst Du Deinen Engel? von Benjamin Klein
http://www.amazon.de/Kennst-Deinen-Engel-Benjamin-Klein/dp/3928080008/ref=sr_1_5?ie=UTF8&s=books&qid=1268049244&sr=1-5

Ob ein Kind, egal ob gesund oder behindert, ein glückliches Leben führen wird, liegt in der Hand derer, denen es anvertraut ist!

Liebe Grüße
Pechawa

Beitrag von nadineriemer 12.03.10 - 19:16 Uhr

Hallo,
#liebdrueckDein Sohn wird ein schönes Leben führen,es wird anders sein,aber nicht weniger wert.Marvin kam mit einem Herzfehler zur Welt und sein Weg war nicht einfach.Er hat noch einiges vor sich,aber er ist ein glückliches Kind und hat für sich einen guten Weg gefunden,gut damit Leben zu können.

Nadine