Manchmal weiss ich echt nicht wo mir der Kopf steht......

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von krokolady 09.03.10 - 13:19 Uhr

Also feste Termine hat Kimberly ja eh immer.......einmal die Woche je Ergo und KG....Logo gibts im KiGa.
Aber in letzter Zeit hats echt Überhand genommen.....

Seit ende Juli letzten Jahres hat sie dauerhaft eine niedrige Sättigung, mit gelegentlichen/phasenweisen Sättigungsabfällen bis unter 80 %
In guten Zeiten liegt ihre Sättigung im Schlaf bei 95 % - aber nie höher.
Kardiologisch wurde nix gefunden.
Im sptember dann extreme Hustenanfälle, besonders im Schlaf, und immer 30 Sekunden später heftige Sättigungsabfälle kurzzeititg.

Dann kamen dauernde MOEs hinzu.....Flüssigkeit hinterm Trommelfell. Da also immer zum Arzt, und ab Dezember dauernd zum HNO.

Seit Januar nun ganz oft leicht verschleimt - Hustenattacken weiterhin durchgehend.

Im Februar 2 MOEs, zwei verschiedene ABs.......kaum war die weg plötzlich Ende Februar abends nen arger Fieberschub auf 39,5......heftiger kurzer Anfall dazu.....und dann stundenlang eine Sättigung von nur 81 % die erst zum frühen Morgen hin langsam besser wurde.
Dann ein paar Nächte ne Sättigung von um die 90 %
Und tagelang morgens immer um die 38,2 - ohne Infekt.

25.2. Termin im SPZ dann Röntgenbild, EEG, Blutkontrolle und Schweisstest auf Mukoviszidose - der positiv war......aber auch "spinnen" kann da Kimy ja Brom nimmt.

Letzten Freitag Termin in der HNO-Abteilung in Göttingen......Ergebnis: Kimberly hört schlecht - aber ihr gelegentliches Fieber kann daher nicht kommen. OP-Termin für Mai wegen Röhrchen......

Heute nun wieder Termin in der Klinik, diesmal beim Lungenfacharzt.....der nahm jede Menge Blut ab.....für Allergietests, Gentest auf Mukoviszidose, Keuchhusten, Tuberkolose, etc.......
Verschrieb uns nen Spacer und Medis dafür.........kommt bei den Blutuntersuchungen nix raus folgt Bronchoskopie und Schlaflabor.

Und nebenbei hat meine 10jährige ja auch noch Termine beim Kieferortopähden und so.........ich selber muss Freitag ins MRT.......

Vor lauter Terminen schwirrt mir echt der Kopf......als wenn Kimberly ihr blödes Dravet-Syndrom nicht schon reichen würde.....nein.......da muss sie nu komplett auf den Kopf gestellt werden......

Wollt mich nur mal "auskotzen" :-)

Beitrag von scrollan01 09.03.10 - 14:22 Uhr

Hi Du Arme!

Ich lese ja hier und bei den rehakids von euch!

So ähnlich sieht es bei uns auch z.Zt. aus!
Bei der Kleinen ist es nun etwas ruhiger gworden!
Aber ich hatte ja bishr seit 3 Jahren nur Rennerei für alls möglich! Mittlerweile muß ich nun noch 1x im Jahr ins SPZ ab sofort ;-) Ergo und co sind im Kiga!

Die Kontrollen in der Leberambulanz in Essen sind auch z.Zt. nur jedes halbe Jahr - bisher in jedem Quartal!
Naja, dafür renne ich nun mit großer Tochter herum wegen der patholog. EEGs, wegen MRT, wegen Hörtest, wegen diesem und jenem. Augenarzt und Zahnarzt/Kieferorthopäde stehen auch an ...

Nun wieder Schlafentzugs - EEG ... ich weiß nicht, würde ich es bezahlt bekommen - ich wäre schon längst reich!

#klatsch





Beitrag von krokolady 09.03.10 - 14:27 Uhr

oh ja.....Kilometergeld für die Fahrt ins SPZ bzw. in die KiKli.....das wär toll.
Dann noch nen Schrittzähler ans Bein, und für jeden gelaufenen Kilometer in der Klinik nen Zehner.
wow - ich könnt leben wie Gott in Frankreich :-)

Beitrag von danni64 09.03.10 - 16:33 Uhr

Hallo,

lass dich mal virtuell umarmen,denn ich denke,du kannst es gut gebrauchen #liebdrueck !!

Ich habe dir ja vor kurzem schon mal geschrieben,wie sehr ich dich bewundere.

Meine Kinder sind "Gott sei Dank " gesund,aber ich weiss,wie stressig das Ganze ist. Wir hatten hier auch so eine Zeit,wo wir jede Woche einen anderen Arzttermin hatten und ich manchmal nicht mehr wusste,wo mir der Kopf steht.

Habt ihr eine Chance eine Familienkur oder ähnliches zu machen,wo ihr alle mal zur Ruhe kommt ?
Hast du die Möglichkeit, dir mal eine Auszeit zu nehmen,denn das ist so verdammt wichtig ?

Und das "auskotzen" ist zwischendurch echt wichtig,also lege hier los,wenn dir danach ist !!

Ich lese hier sehr oft deine Beiträge und ziehe wirklich jeden Hut vor deiner Kraft und Energie. " Hochachtung" !!

LG Danni,die sonst nicht weiss,was sie schreiben kann,um dich aufzurichten #hicks !!

Beitrag von krokolady 09.03.10 - 16:44 Uhr

Zur Kur war ich mit den beiden Mädels erst im November :-)

Und Auszeit ist nicht drin......ich bin unter der woche Strohwitwe.....mein Mann kommt Freitagsabends heim, und fährt Sonntag gegen 18.30 Uhr wieder weg.
Samstags dann macht er was am Haus, im Garten, oder macht Holz........ist ja immer was zu tun.
Und Sonntags.......nunja......da ist faulenzen angesagt bei meinem Mann. ....er spielt dann zwar mit Kimy, aber ich hab deswegen trotzdem keine freie Zeit......hab ja Wäsche zu machen, und zu kochen.
Alle 14 Tage hab ich meinen großen Sohn mit seiner Freundin meist hier.

Ich warte sehnsüchtig drauf das des Wetter endlich besser wird, und ich am WE wenigstens mal ne Stunde walken gehen kann mit dem Hund

Beitrag von megapapa 09.03.10 - 19:29 Uhr

erst mal ganz viele #liebdrueck

ich kennh so was

luca hat therapie am montag heilerzieherin

di+do ergo

mi+fr krankengymnastik

dann kindergarten und zum test inr -wegen macomar,weil unser gerät mom auf reisen sit

letzte woche ins dhz zum jährlichen check,er eine sagte die sättigung ist nicht gut 92

der andere die sättigung ist sehr gut

hab dann noch eine mann mit wechselschicht einen wirbelwind mit 2 und einen kranken mit18, chromosomenschaden

glg sonja + viele nerven

Beitrag von dream22 09.03.10 - 22:31 Uhr

Hallo,

ich schieb Dir mal ein großes Kraft#paket rüber#liebdrueck.

Ich kenne diese sch... Rennereien auch sehr gut, allerdings sind es bei uns dann eher so Sachen, wie ständig zum Notdienst am WE, bis zu 3x die Woche beim KiA auftauchen ect. ect. die blöderen Sachen halten sich zur Zeit zum Glück im Hintergrund#schwitz.

Oft hat man das Gefühl keinem gerecht zu werden und sobald man einem den Rücken zudreht, weil man mit dem anderen beschäfftigt ist, fängt da wieder irgend ein Käse an.

Ob es wohl sowas wie ne Paybackkarte für Ärzt und Kh gibt#schein.

GlG und viel #klee#klee#klee#klee#herzlich für Eure Untersuchungen

Simone und 2 Mädels

Beitrag von spatzl75 10.03.10 - 09:39 Uhr

Hi,

ich glaube hier können Alle nachvollziehen wie Du Dich fühlst.
Ich habe in der schlimmsten Zeit auch mal Termine fallen lassen, um mal wieder etwas Normalität zu bekommen.
Einfach den Alltag erleben und Florian Kind sein lassen, zumindest in seinem Ermessen.
Und natürlich für mich eine Erholungsphase zu haben.
Es ist auch schwer etwas zu raten, weil man nicht 'drin steckt'!
ich wünsche Dir alles Gute!

glg

Beitrag von sandra7.12.75 10.03.10 - 19:57 Uhr

Hallo

Mensch lass dich mal drücken #liebdrueck.Denkst du auch mal an dich???Wie sieht es mal mit einer Kur aus???



lg

Beitrag von krokolady 10.03.10 - 20:08 Uhr

Zur Kur war ich im November erst mit den beiden jüngsten Mädels.

wir spielen ja mit dem Gedanken nach Kaltenkirchen zu ziehen, wo mein Mann seinen Job hat. Dann würde mir schon ne große Last von den Schultern fallen.....im Notfall wäre er schnell da, und abends auch immer.
Aber ist halt ne Frage des Finanziellens......Haus finden, renovieren, Kaution, Umzug.....das kostet viel Geld.....und das haben wir nicht wirklich. Wenn seine Firma da nicht was zuschiesst geht es nicht.

Beitrag von krokolady 11.03.10 - 07:45 Uhr

da war ein paar Tage alles im grünen Bereich.....und promt hatte Madame die Nacht zwei Fieberschübe über 39 und steigend.
Logisch das ich dann nicht pennen kann, weil ich regelrecht auf den großen Anfall dann warte.

Kann nur hoffen das bald mal der Grund gefunden wird warum sie das ab und zu hat......entweder nächtliche Fieberschübe, oder wie letzte Woche, jeden Morgen erhöhte Temperatur.