Kindliche Inkontinenz und Nieren Reflux bei 8 jähriger

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von claudia.1970 10.03.10 - 20:03 Uhr

Hallo

Zur Vorgeschichte.
Meine Tochter hat seit ihrer Geburt einen Nierenreflux links.
Dieser wurde mit 4 Jahren nochmal kontrolliert und war immer noch vorhanden.
Es wurde jedoch nichts weiter unternommen aufgrund ihres Alters weil wohl in den meissten Fällen so ein Reflux bis zum 6-7 Lebensjahr wieder verschwindet.

Meine Tochter war zwischen 2,5 und 4 Jahren tags und nachts trocken. Doch dann auf einmal ging es los das sie ständig einnässte.
Von Kinderarzt Seite wurde es dennoch nicht weiter beachtet.
Nur wenn sie Nierenbeckenentzündungen oder Harnwegsinfekte bekam dann wurde dementsprechend gehandelt und danach wars wieder vorbei.

Jetzt wurde vor ein paar Tagen endlich wieder eine Diagnostik gemacht wo nicht nur der Reflux kontrolliert wurde sondern auch die Blase.
Sie bekam einen Aussenkatheder in die Blase für eine Blasendiagnostik und es wurde festgestellt das sie eine sogenannte Reizblase hat.
Sie verliert Urin wann die Blase es will und nicht wann sie es will. Ausserdem hat man festgestellt das sie den Urin auch nicht halten kann wenn es einmal läuft und das sie nichtmal merkt wenn es läuft.

Der Reflux ist auch nach wie vor vorhanden.

Nun wurde beschlossen das der Reflux erstmal aussen vor steht und die Blase behandelt werden soll.
Sie bekommt jetzt täglich Tabletten und muss in einer Woche wieder stationär zur Blasengymnastik mit Biofeedback.

Kennt sich damit jemand aus ?
Was passiert da genau und wie sind da die Chancen bzw. wielange dauert es bis sie das mit dem Wasser lassen wieder koordinieren kann ?

Wäre für Erfahrungsberichte dankbar.

LG
Claudia

Beitrag von ananova 11.03.10 - 20:46 Uhr

Hi!
Ich habe eine Frage!
Hat sie eine Antibiotika-Dauertherapie?
Meine Tochter bekam die Diagnose als sie 5 Monate alt war nach einer Nierenbeckenentzündung....hatte Reflux 2. Grades....und wurde erstmal 1 Jahr mit Antibiotika behandelt....dann Kontrolle....ist dann auf Grad 1 zurück gegangen und wurde deshalb nicht operiert, weil ja eine Besserung eingetreten ist.....nochmal 1 Jahr Antibiotika.....danach ausgeheilt!

Aber: wenn keine Besserung nach 1 Jahr eingetreten wäre, hätte sie operiert werden müssen.......und sie durfte keine Blasenentzündung bekommen (Blasenentzündung bedeutet ja gleich das es in die Nieren geht durch den Reflux! und die Niere schaden kann, also vernarben kann), besser: der Arzt sagte damals, wenn sie noch 2mal eine Entzündung bekommt, trotz Antibiotika, dann operieren wir auch!

Auch wurde mir gesagt, das der Reflux sich bis zum 4. Lebensjahr geben kann, danach sind die Chancen sehr schlecht, das sich das verwächst!

Sorry....für das #bla....aber ich wunder mich nur....weil Du geschrieben hast, das nur was unternommen wurde, wenn sie ne Entzündung hatte#schock

Ana



Beitrag von claudia.1970 12.03.10 - 19:06 Uhr

Hallo

Nein, sie hat NIE eine Antibiotika Dauertherapie bekommen. Haben die damals von gesprochen aber da hiess es nur man beobachte es und das wäre dann ggfls. eine Therapiemöglichkeit. Wurde aber dann nie wieder thematisiert.
Harnwegsinfekte hat sie jedes Jahr mehrfach und 1-2 Nierenbeckenentzündungen pro Jahr kommen noch dazu.

ABer der Reflux wird bei ihr komischerweise immer mehr oder minder zur Seite geschoben weil etwas anderes eher behandelt wird
Jetzt ist es eben die Blase die Vorrang hat.
Ich finde es momentan natürlich gut das es erst an die Blase geht damit die Inkontinenz aufhört. Vorraussetzung ist natürlich das ihre Inkontinenz auch wirklich NUR von der Reizblase kommt und nicht doch was mit dem Reflux zu tun hat.

ABer man will eben eins nach dem anderen machen und irgendwie stehe ich ziemlich hilf und ratlos daneben weil ich mich eben auch immer frage wieso man jahrelang nichts am Reflux macht.
Ich bin jedoch kein Mediziner und muss einfach dem vertrauen was die Ärtze machen und obs richtig oder falsch ist kann ich einfach nicht beurteilen sondern nur abwarten ob es sich bessert.

Beitrag von ananova 12.03.10 - 19:39 Uhr

Hi!
Verstehe! Ich habe natürlich auch auf das vertraut was mir die Ärzte gesagt haben.....nachdem ich 3 Ärzte zu diesem Thema gefragt habe und alle der gleichen Meinung waren! Hast Du auch verschiedene Meinungen eingeholt?

Mir kommt das halt nur ein bißchen seltsam vor und habe öfters gelesen und gehört, das mehrere Nierenbeckenentzündungen sehr sehr schlecht für die Kinderniere ist! Meinst Du noch länger warten ist gut?

Ich mein nur....nicht falsch verstehen! Ich erinnere mich nur an die Zeit zurück, wo ich immer Panik bekam, als meine Tochter Fieber bekam und mein erster Gedanke immer bei den Nieren war....!

Gute Besserung auf jeden Fall!
Ana

Beitrag von claudia.1970 13.03.10 - 08:49 Uhr

Hallo

Ja ich hab auch mehrere Meinungen.
Habe in all den Jahren 3 mal den KiA gewechselt und da jedesmal die selbe Meinung zu dem Thema gehört und sie war mehrfach im Krankenhaus und die Ärzte dort sahen das auch nie wirklich anders.

Ich vertraue einfach drauf was die Ärzte sagen denn was anderes bleibt mir wohl nicht übrig.
Ich kann jetzt nur hoffen das die Blasengymnastik jetzt wirklich hilft und kann wohl nur abwarten

Beitrag von ananova 13.03.10 - 10:24 Uhr

Hi!
Ich wünsche Deiner Großen, das es was bringt!

Ich hab mich gestern noch erinnert, das meine Schwester bis heute Probleme hat....meine Mutter hatte, als das mit meiner Tochter raus kam, vermutet, das meine Schwester bestimmt auch einen Reflux als Baby hatte und da die Medizin damals noch nicht so weit war, wurden auch immer die Entzündungen behandelt....! Heute bekommt sie immer sehr schnell eine Blasenentzündung und sehr oft! Sie muß immer auf genügend Flüssigkeit achten und durfte nie Bauchfrei rumlaufen!

Vielleicht bin ich da einfach zu empfindlich geworden....immer wenn ich höre, das ein Kind so oft Entzündungen hat....denk ich gleich, das man das doch nicht zu lassen darf...#bla ....aber ihr kriegt das schon hin! Sorry...für meine leichte Panik!

Kaffeegrüße, Ana

Beitrag von yumah 14.03.10 - 13:49 Uhr

Hallo Claudia,
ich bin auch etwas erstaunt, dass die Ärzte euren Nierenreflux so lax sehen. Eines meiner Zwillingsmädchen hat auch einen Nierenreflux welcher seit bekanntwerden mit einer Antibiotikaprophylaxe behandelt wird. Da ich anfangs etwas besorgt war ,wegen der Dauerantibiose haben wir auch alle Alternativen mit den Ärzten besprochen, aber "nichts" zu tun und einfach abzuwarten war nicht im Gespräch. Da meine Maus durch eine giant Omphalocele eine ziemlich wilde Anordnung der Bauorgane hat, wird jetzt noch ein halbes Jahr abgewartet ( bis ca. 3 Geburtstag) und dann wird nach einem erneuten MCU entschieden ob eine Harnleiterunterspritzung versucht werden kann, oder gf. auch eine Nierenplastik gemacht wird.
Jede Nierenbeckenentzündung führt zu Vernarbungen die eine Schrumpfniere zur Folge haben können und das Risiko gehen die Ärzte eigentlich nie ein.
Vielleicht solltest Du deine Mausi mal noch in eienr anderen Kinderurologie vorstellen?
Liebe Grüße
Yumah

Beitrag von ananova 14.03.10 - 16:19 Uhr

Hi!
Also hab ich es doch noch richtig in Erinnerung gehabt....wegen Vernarbungen usw...!
Ich versteh die Ärzte, die das so locker sehen, auch nicht.....! Meine Ärzte haben mir damals richtige Panik gemacht (wahrscheinlich auch zu viel!)....!!!

Ich wünsch Euch Alles Gute für das was Euch noch bevor steht!#herzlich

Ana

Beitrag von yumah 14.03.10 - 20:51 Uhr

Hallo Ana,
vielen Dank-ich hoffe dass es bei meiner Maus genauso gut verläuft wie bei Euch bei uns ist der Reflux auch 2 Gradig mit leichten Erweiterungen der Harnleiter). Die Aussagen, die die Ärzte euch gegenüber gemacht haben decken sich aber voll mit dem was man zu uns gesagt hat.
Ich denke wenn man sich mal ein wenig in das Krankheitsbild einliest ist es nachvollzihbar, dass die Ärzte hier mit Nachdruck zur Dauerantibiose raten.
Dir auch alles Gute-ich habe mir grad deine zwei süßen, wilden Mäuse angesehen-da hast Du ja auch was zu tun...
Liebe Grüße
Yumah