Noonan Syndrom

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von natti71 13.03.10 - 20:34 Uhr

Hallo, ich habe 1 Sohn 01/01 (gesund und munter) und 1 Sohn 06/03 (Noonan-Syndrom aber trotztdem munter) ich würde mich gerne hier mit anderen Müttern oder Vätern, über folgende Themen Kiga, Schule, Entwicklung, austauschen. Unser Sohn sollte letztes Jahr eingeschult werden, wir konnten es mit Hilfe der Schulärztin und seiner "Herzgeschichte" schaffen, dass er zurückgesetzt worden ist. Aber der Direktor von unserer Grundschule hätte es gerne gesehen, dass unser Sohn auf eine Förderschule geht. Doch wir haben uns geweigert, weil er ist nicht blöd, er ist in seiner Entwicklung etwas langsamer. Er kann jetzt seit 10/09 seinen Namen schreiben, seit 10/09 kann er radfahren. Seit 08/09 bekommt er Ergotherapie und die tut ihm sehr gut. Auch das SPZ sagt, das er auf eine "normale" Grundschule gehen kann. Wer uns auch sehr unterstützt hat, ist unser Kiga. Ich würde mich über andere Erfahrungsberichte sehr freuen. Unser Sohn hat die "hängenden" Ohren, den breiten Nasenflügel,(Boxernase), die Finger und die Daumen sind etwas verkürzt und er hatte eine Herzfehler, der 03/05 korriert worden ist. Er braucht keine Medikamente. Sprachlich ist er vollkommen in Ordnung. Auch die Augen und die Ohren sind in Ordnung. So, ich freue mich auf Euch. Bis dann.
Natalie;-)

Beitrag von danimitben 14.03.10 - 18:33 Uhr

Liebe Nathalie,

leider kann ich dir nicht weiterhelfen, da dir aber bisher niemand geantwortet hatte möchte ich dir unbedingt die rehakids empfehlen. Unter http://www.rehakids.de wirst du ganz viele Gleichgesinnte treffen, mit denen du dich austauschen kannst. Ich habe dort schon öfter vom Noonan Syndrom gelesen!

Ich wünsche euch alles Gute
DANI mit BEN im Herzen *29.06.08 +08.07.09 (Morbus Alexander)
http://www.ben-sternenkind.de